Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Авторы сборника [1]

Дария Владимировна Архипова – врач-педиатр, канд. мед. наук, НЛП; преподаватель ММА им. ИМ. Сеченова; эл. no4ma: nartex@hotbox.ru

Дмитрий Владиславович Ермолаев – нейропсихолог, ЦЛП; эл. почта: erm@ccp.org.ru

Юлия Григорьевна Зарубина – педагог, ЦЛП

Има Юрьевна Захарова – педагог, ЦЛП

Екатерина Викторовна Клочкова – физический терапевт, Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства; СПбГМУим. акад. И.П.Павлова; эл. почта: katya@klo.ioffe.ru

Ирина Сергеевна Константинова – нейропсихолог, музыкальный терапевт, ЦЛП; эл. почта: irakonst@ccp.org.ru .

Надежда Львовна Моргун – педагог, ЦЛП

Елена Вячеславовна Моржина – психолог, ЦЛП

Марина Геннадьевна Попова – психолог, ЦЛП

Татьяна Михайловна Ратынская – психолог, ЦЛП

Виктория Львовна Рыскина – логопед, специалист по коммуникации, СПбГМУим. акад. И.П.Павлова; эл. почта: vika@eii.spb.ru

Анастасия Владимировна Рязанова – психолог, ЦЛП; эл. почта: nastya@ccp.org.ru

Юлика Форман (США) – психолог, докт. психол. наук; эл. почта: yulika.forman@gmail.com

Предисловие

Для современных подходов к организации помощи особому ребенку характерна комплексная, командная работа, предполагающая участие разных специалистов, каждый из которых вносит свой вклад в развитие ребенка; очень важно сотрудничество специалистов с семьей; необходима в такой работе опора на сильные стороны ребенка и уважение к его личности. Аксиомой является и то, что любой ребенок при правильном подходе может развиваться и реализовать свои потенциальные возможности. Эти принципы пронизывают все материалы настоящего издания.

В данном сборнике впервые подробно описаны некоторые методы работы, успешно использующиеся в московском Центре лечебной педагогики и других организациях. В первую очередь это относится к средовому подходу, которому посвящена статья И.Ю.Захаровой и Д.В.Ермолаева. Построение развивающих сред для детей с различными нарушениями развития является сквозной темой сборника (статьи Е.В.Клочковой и ВЛ.Рыскиной, НЛ.Моргун, Ю.Г.Зарубиной).

Хотелось бы обратить внимание читателя на статью Ю.Г.Зарубиной – здесь можно найти принципы и приемы проведения игрового терапевтического занятия «Круг» для детей с различными, в том числе множественными, нарушениями развития, приведены примеры конкретных занятий и используемых игр. В сборнике есть и другие статьи (Е.В.Моржиной и И.С.Константиновой), описывающие конкретные занятия с детьми. В мировой науке сейчас такие описания широко распространены. В нашей литературе тоже в последнее время появляются книги и статьи в таком ключе, что очень важно для специалистов, работающих в этой сфере, так как это помогает им соотнести результаты своей работы с тем, что получено другими. Такие «частные» описания особенно значимы, если они исходят от людей, имеющих богатый опыт работы, ведь за иллюзией ограниченности такого единичного описания стоит большой пласт обобщений. Ценность таких работ и в том, что они подтверждают достоверность результатов комплексного воздействия на разные стороны психики ребенка. Мастерство специалистов не в статистике, а в конкретике. Часто результаты невозможно подтвердить статистически, а в конкретных описаниях это становится понятным и наглядным. Мы и в дальнейшем планируем публикацию таких работ.

Новое направление исследований, представленное в сборнике, касается влияния специальных диет на расстройства аутистического спектра. Углубленный подход к изучению различных заболеваний требует объяснить их причину, чтобы иметь возможность на эту причину влиять, в то время как раньше зачастую ограничивались воздействием на симптомы болезни. Диетологический подход стремится обнаружить биологические причины заболеваний, которые проявляются в сфере психики ребенка – это позволит исследователям и практическим специалистам встать на более действенный путь в своей работе. Мы знаем, например, что при таком врожденном заболевании, как фенилкетонурия детям с рождения назначают специальную диету, и это дает им возможность нормально развиваться. Можно надеяться, что и в случаях других синдромов и нарушений диетологический подход окажется эффективным.

В новой рубрике «Переводы» вниманию читателей предлагается статья «Нейропсихологические основы понимания аутизма», в которой подробно рассматриваются различные теории, объясняющие поведенческие особенности при аутизме с точки зрения того или иного нейропсихологического нарушения. Это позволяет по-новому взглянуть на механизмы аутистических расстройств и определить новые подходы к работе с детьми.

В последние годы ситуация в сфере помощи детям с нарушениями развития в России меняется на глазах. Все больше организаций принимают на занятия таких детей, специалисты осваивают распространенные на Западе подходы, а также разрабатывают собственные методы помощи особым детям. Естественно, простой перенос зарубежных методик в нашу педагогику невозможен – они нуждаются в адаптации, а оригинальные подходы, возникшие в условиях российской педагогики, должны быть описаны, чтобы этот опыт могли использовать другие специалисты. Освещать такого рода опыт и призвано наше издание.

А.А.Цыганок, канд. психол. наук, председатель Экспертного совета Центра лечебной педагогики

Исследования и методология

Средовой подход в работе с детьми с нарушениями развития эмоциональной сферы Д.В. Ермолаев, И.Ю. Захарова

В статье рассматривается структура среды, анализируются ее отдельные аспекты; описываются основные типы нарушений эмоциональной регуляции и принципы моделирования развивающей среды для детей с тем или иным типом нарушений. Эта статья – изложение доклада, сделанного на семинаре «Социально-педагогическая интеграция детей с тяжелыми нарушениями», проходившем 28—30 октября 2003 года в Центре лечебной педагогики (Москва).

Средовой подход, разрабатываемый в Центре лечебной педагогики, основной акцент делает на развивающем значении среды при решении задач эмоционального развития ребенка. При этом под средой понимается система отношений ребенка с рядом аспектов его окружения. Система отношений подразумевает, что эти составляющие окружения могут активно влиять на психическую жизнь ребенка. С другой стороны, сам ребенок может воздействовать на свое окружение, стремясь к поддержанию сложившейся системы взаимоотношений или пытаясь изменить их, либо вообще избегая участвовать во взаимодействии подобного рода.

Особую роль средовой подход играет при работе с детьми, имеющими нарушения или задержку развития эмоциональной регуляции. Учебная среда, в рамках которой обычно происходит отработка определенных навыков, передача ребенку определенных знаний, если речь идет о занятиях в классе, остается достаточно однотипной. Меняется лишь содержание осваиваемого материала. Такая среда, безусловно, играет огромную роль с точки зрения приобретения ребенком средств взаимодействия с миром. Однако возникнет ли у ребенка мотивация к использованию этих средств (например, всякий ли умеющий читать ребенок будет активно пользоваться этим навыком), сможет ли он гибко использовать полученные средства в новой ситуации (например, ребенок может соотносить формы на индивидуальных занятиях у дефектолога, но не делает этого в классе), какой смысл приобретет для ребенка освоенная деятельность (будет ли целью ребенка слепить что-то или же только получить приятные ощущения от прикосновения к глине) – все это во многом зависит от уровня развития эмоциональной сферы. В конечном счете, речь идет о том, сможет ли ребенок адаптироваться в школе, – вопрос, который стоит очень остро в случае детей с эмоциональными нарушениями. При работе, направленной на развитие эмоциональной регуляции, основным средством педагога является моделирование адекватной среды. Таким образом, здесь среда не может быть неизменной, она должна подбираться индивидуально для каждого ребенка в зависимости от типа проблемы.

В этой статье мы хотели бы сосредоточиться на базовых принципах моделирования среды, что предполагает знакомство с организацией системы эмоциональной регуляции. Как показывает практика, в случае, если педагог не вполне понимает, на какие процессы он пытается повлиять, применение конкретных рецептов или методик редко приводит к положительному результату или же дает удовлетворительный результат только в отношении некоторых детей. Кроме того, жесткая привязка к конкретным указаниям из той или другой методики слишком сильно ограничивает педагога в выборе средств, не дает ему возможности творчески принимать решения. А ведь только творческая педагогическая работа может приносить настоящую радость. Все это вызывает необходимость для педагога сформировать систему общих представлений, некоторую общую модель. Модель именно такого типа мы и хотели бы представить здесь читателю. Мы ни в коем случае не претендуем на «незыблемость» этой модели или на то, что она способна ответить на все возникающие вопросы. Однако для нас она служит удобным ориентиром при работе с различными детьми, имеющими нарушения в эмоциональной сфере.

Для того чтобы можно было проанализировать конкретные типы сред, необходимо рассмотреть структуру среды, т. е. аспекты, характеризующие любую среду.

Структура среды

С точки зрения структуры в среде можно условно выделить, по крайней мере, три пласта отношений, оказывающих существенное влияние на эмоциональное развитие ребенка.

Во-первых, это пространственно-временные отношения. Среда может быть сенсорно насыщенной и сенсорно обедненной. Ведь пространство и состоит из определенным образом организованных стимулов. Например, на занятиях за столом мы пытаемся сконцентрировать внимание ребенка на задании, убирая из поля внимания все лишнее, т. е. мы как бы намеренно обедняем среду в плане предметных отношений. При занятиях сенсорной стимуляцией, во время игры, если перед нами стоит задача повышения общего психического тонуса, мы, напротив, предлагаем ребенку большое количество разнообразных предметов, событий. Нужно заметить, что одна и та же среда для одного ребенка может быть сенсорно обогащенной, а для другого чрезвычайно бедной. Простейшим примером может быть ситуация, когда слабовидящей ребенок, для которого зрительные стимулы играют второстепенную роль, но очень значимо звуковое наполнение среды, оказывается в помещении, где мало предметов, но присутствуют различные звуки и голоса. В такой среде он может просто дезориентироваться, тогда как ребенок без нарушений зрения в подобной обстановке быстро адаптируется. Для других детей важно разнообразие текстур поверхностей или звучание предметов при простукивании и издаваемые ими звуки, а во многих случаях важнейшей характеристикой становится объем помещения – большие пространства сами по себе могут оказывать активирующее воздействие. Таким образом, решая вопрос о сенсорном наполнении среды, нужно учитывать индивидуальные особенности конкретного ребенка.

С точки зрения пространственных отношений среда может иметь различную степень структурированности. Хорошо структурированная среда – это класс, кабинет, мастерская, где те или иные события приурочены к определенному месту в пространстве (парта, доска, швейная машинка – эти предметы сами задают ребенку, что он должен делать), при этом пространственное расположение объектов и субъектов относительно друг друга, как правило, остается постоянным. В средах другого типа события не имеют жесткой связи с определенным местом в пространстве, расположение субъектов и объектов может достаточно быстро изменяться (в игровой комнате, на перемене). При этом могут быть различные уровни пространственной организации среды. Например, в классе – занимаемся, в мастерской – шьем и т. д. При этом и в самом кабинете, где ребенок занимается за столом, может быть место, где можно поиграть, т. е. и там есть зоны более и менее структурированных пространственных отношений.

Надо осознавать, что такая пространственная организация, где выделяются различные зоны, является более сложной. Часто мы начинаем осваивать с ребенком пространство одного помещения, где занимаемся чем-то одним, например, играем в сенсорные игры, т. е. помещение однородно с точки зрения разворачивающихся в нем действий, эмоционально-смысловой окраски. Затем ребенок может начать осваивать другую пространственную среду – например, на занятиях с дефектологом, где складывается иной тип смысловых, эмоциональных и пространственно-временных отношений. Затем, уже внутри этих помещений, происходит выделение зон, имеющих различную пространственную организацию, приобретающих различное смысловое и эмоциональное значение: здесь мы играем, здесь – занимаемся, а здесь – кричим.

В отношении временной организации среда может различаться по насыщенности событиями и скорости смены действий. Темп событий должен быть адекватным по отношению к возможностям ребенка воспринять эти события, выработать к ним свое отношение и принять в них участие. Если ребенок не успевает активно отреагировать на события – пережить их, проявить себя, – то событиями их можно назвать только с точки зрения взрослого. Для ребенка же их либо вообще не существует, либо они переживаются как некоторые хаотичные изменения.

Помимо темпа, большое значение имеет последовательность происходящих событий: она может быть очень жесткой (например, распорядок дня: после урока – музыка, затем чай и одевание), или события могут разворачиваться достаточно спонтанно (например, в рамках ролевой игры).

Пространственные и временные отношения тесно взаимосвязаны. Как правило, для ребенка события, разделенные во времени, также разделены и в пространстве. Ребенок ест, ложится спать с той или иной периодичностью в определенном месте, точно так же он приходит на занятия в определенное время, с определенной периодичностью. То есть чаще всего временные и пространственные отношения выступают как нераздельное целое. Вместе с тем важно отметить, что временные отношения могут репрезентироваться ребенку несколько позже, вначале он лишь выделяет предметы, с которыми связаны те или иные события, и лишь позднее он начинает сознательно воспринимать последовательность событий. Поэтому вначале мы организуем поведение ребенка, используя преимущественно пространственные внешние опоры (определенное помещение для определенных занятий). И только позднее имеет смысл вводить временные опоры: «После того, как мы закончим, мы достанем твою любимую игрушку». Пространственная организация среды при переходе от одного вида деятельности к другому может совершенно не изменяться – ребенок и педагог остаются сидеть за столом, в качестве же маркера того, что эмоционально-смысловой контекст ситуации изменился, выступает не изменение пространства, а окончание предыдущего действия.

Следующий важнейший пласт отношений – это эмоциональные отношения ребенка со взрослым и ребенка с другими детьми. Здесь мы остановимся на возможных типах эмоциональных отношений, возникающих в рамках коррекционных занятий. Наиболее простым типом эмоциональных отношений является эмоциональное заражение, когда взрослый вызывает в себе эмоцию, синтонную состоянию ребенка. При этом взрослый может следовать за эмоцией ребенка, как бы усиливая ее переживание. Это необходимо, например, при работе с ребенком со сниженной энергетической составляющей, уплощенной эмоциональной сферой. В других случаях взрослый скорее опережает эмоцию ребенка (испуганно: «Горячо!»), тем самым маркируя эмоциональный смысл ситуации. Другой тип среды с точки зрения существующих в ней эмоциональных отношений – эмоционально-обедненная среда; в рамках такой среды взрослый ведет себя эмоционально сдержанно. Например, при выработке стереотипа последовательности действий у ребенка с полевым типом поведения было бы неоправданно со стороны педагога переключать и без того неустойчивое внимание ребенка на собственную эмоцию либо заражать его своей эмоцией. Взрослый может своей эмоцией обозначать лишь окончание какого-то промежуточного действия или завершение последовательности действий, обращая тем самым внимание ребенка на полученный результат. Еще один тип отношений, который редко характеризует среду в целом, но тем не менее часто встречается в практической работе, – неявно конфликтные эмоциональные отношения. То есть эмоции ребенка и взрослого находятся в дисгармонии, но это не приводит к конфликту взрослого и ребенка. Например, ребенок не хочет заходить в какое-то помещение, он напуган, а взрослый говорит ему: «Смотри, какие здесь игрушки, как здорово!». То есть взрослый, заражая своей эмоцией ребенка, способствует переоценке ребенком ситуации. Как правило, одновременно он дает смысловой комментарий, объясняя ребенку, зачем они сюда пришли, что здесь будет происходить и т. д. Наконец еще одним типом эмоциональных отношений, на базе которых может выстраиваться среда, являются партнерские отношения. В последнее время термин «партнерские отношения» стал модным ярлыком, он часто встречается и в литературе, посвященной коррекции, при этом не всегда понятно, что же подразумевает автор, утверждая, что вся его работа базируется именно на такого рода отношениях. Часто совершенно не учитывается тот факт, что партнерские отношения предполагают у участников достаточно высокий уровень эмоционального развития, и для того, чтобы партнерство стало возможно, необходимо пройти длительный путь. Если же ребенок изначально готов к партнерскому диалогу, это говорит о том, что у него нет серьезных проблем в плане эмоциональной регуляции. Действительно, партнерство предполагает соотнесение своих желаний, эмоций с внутренним миром другого человека, что невозможно без устойчивой саморепрезентации и представления о внутренних переживаниях другого человека. Только с ребенком, готовым к выходу на такой качественно новый уровень, взрослый может попытаться смоделировать ситуацию партнерства. Как правило, такого рода ситуация возникает в ходе совместной деятельности. При этом взрослый открывает ребенку свои переживания, он делится с ним тем, что ему нравится и не нравится, показывает, что бы он хотел. Ребенок как бы сталкивается с внутренним миром другого человека, и взрослый своим поведением выстраивает границу «Я-Ты», что неизбежно ведет к конфликтным ситуациям. При возникновении конфликтной ситуации педагогу важно не захлестнуть ребенка своими встречными эмоциями, поддерживая конфликт на таком уровне напряжения, чтобы ребенок мог проявлять себя в той или иной конструктивной активности. Хорошо, если эта активность включает поиск выхода из конфликта; в случае, когда ребенок не справляется с этим, задачей взрослого становится показать ребенку возможные пути разрешения ситуации.

Третий пласт отношений можно условно обозначить как смысловые отношения. Важно увидеть, на какой смысловой аспект окружения ориентирован ребенок, что находится в поле его интересов. Это может быть сенсорная составляющая – ребенка в первую очередь интересует текстура, сочетания цветов и т. д. Или же предметно-функциональная составляющая, т. е. ребенок ориентирован на функциональное значение предметов – из кубиков складывают домик, из чашки пьют и т. д. Нужно отметить, что часто смысл, который ребенок видит в предмете, оказывается крайне ригидным и зауженным, ребенок выделяет только какое-то одно функциональное значение, не принимая во внимание, что предмет может характеризоваться многообразием взаимосвязанных свойств (например, на стуле сидят, но ведь его можно также использовать в качестве подставки, на которую можно встать, на него можно посадить игрушку и т. д.). При этом предмет может быть жестко включен в какой-то стереотипный паттерн поведения, так что ребенок использует его только в рамках этого стереотипа. В этом случае имеет смысл разбивать эту стереотипную последовательность на отдельные операции, акцентируя внимание ребенка на результатах каждой такой операции, а также включая отдельные операции в новые паттерны поведения.

Наконец, основное внимание ребенка может быть сосредоточено на эмоциональных смыслах. Вначале ребенок исследует эмоции других; при этом он зачастую набирает целый арсенал форм поведения, вызывающих сильную ответную реакцию других людей. Надо отметить, что взрослые часто весьма экспрессивно реагируют на какие-то негативные проявления ребенка, выражая неодобрение и гнев, и гораздо реже хвалят ребенка или выражают положительные эмоции в ответ на его поведение. У ребенка, чьи интересы сосредоточены на эмоциях другого человека, это может приводить к закреплению деструктивных форм поведения. Поэтому при появлении тенденции к формированию устойчивого деструктивного паттерна поведения у такого ребенка взрослый должен постараться исключить подкрепление нежелательного поведения своими эмоциональными проявлениями. Это не означает, что не следует отвечать наказанием на подобные проявления ребенка, однако это должно быть именно наказание, а не проявление ярости или горя.

Позднее в сферу интересов ребенка начинают включаться и его собственные эмоции. Поначалу ребенок просто категоризирует эмоциональные свойства объектов и состояния: «Правда, смешная книжка», «Ой, какой страшный», «Больно». Здесь еще не категоризируется собственное эмоциональное состояние, а внешним по отношению к ребенку объектам, событиям приписываются эмоциональные свойства. Для того, чтобы стала возможной истинная категоризация собственного эмоционального состояния, ребенок должен быть способен к децентрации, т. е. уметь взглянуть на свое внутреннее переживание как бы со стороны. Это предполагает достаточно высокий уровень развития саморепрезентации – вычленения представления о себе.

Часто когда ребенок становится способен объективировать свое эмоциональное состояние, увидеть свое переживание со стороны, это сопровождается появлением игр, в которых ребенок «добывает» у себя самого то или иное острое эмоциональное переживание. Он как бы научается сам вызывать в себе определенную эмоцию. Истинная игра характеризуется тем, что ребенок не только способен вызвать определенное эмоциональное состояние, но и в любой момент выйти из него. Скажем, когда ребенок погружается в игровой сюжет, для него происходит удвоение реальности: существует игровая реальность, и ребенок активно переживает происходящее там, однако переживание этой реальности не захватывают ребенка полностью – у него всегда есть свобода выхода из этой игровой реальности по собственному желанию.

Итак, мы рассмотрели основные пласты отношений, которые присутствуют в любой среде. Некоторые из рассмотренных типов отношений, относящихся к различным пластам, связаны между собой достаточно жестко. Например, партнерский тип эмоциональных отношений неразрывно связан с эмоциональными смысловыми отношениями. В других случаях могут быть достаточно многообразные сочетания: в сенсорно обогащенной с точки зрения пространственной организации среде могут складываться практически все типы эмоциональных и смысловых отношений. То, какая среда будет наиболее адекватна для ребенка, зависит, с одной стороны, от его эмоциональных особенностей, а с другой – от задач, которые предполагается решать в этой среде.

С точки зрения решаемых задач среды можно разделить на три типа:

Стрессогенная среда. Вызывает стойкую дезадаптацию, поскольку у ребенка нет потенциала для адаптации в такой среде. Такая среда не имеет никакого коррекционного значения.

Комфортная среда. Ребенок адаптируется в такой среде на базе существующих механизмов регуляции поведения, при моделировании среды такого типа не ставится задача запуска новых механизмов регуляции. Такая среда может направленно создаваться для адаптации ребенка в новой ситуации, а также для формирования у ребенка арсенала средств взаимодействия с миром, для отработки определенных операций, навыков.

Развивающая среда. Вызывает временную дезадаптацию, способствует интеграции слабых звеньев в систему регуляции поведения.

Именно такая среда направлена на эмоционально-личностное развитие ребенка.

В дальнейшем основное внимание будет сосредоточено на моделировании сред именно развивающего типа. Для того чтобы проанализировать модели развивающих сред, мы должны хотя бы кратко рассмотреть основные звенья системы эмоциональной регуляции.

Типология нарушений системы эмоциональной регуляции

Отношение предложенной модели к другим точкам зрения

Когда говорят о системе эмоциональной регуляции, обычно в это понятие вкладывают одно из двух значений: регуляция поведения с помощью эмоций и регуляция самих эмоций (подавление эмоции, переоценка события и т. д.). Мы постараемся показать, почему эти два значения неразрывно связаны друг с другом.

Предлагаемая здесь модель, с одной стороны, учитывает концепцию четырех уровней эмоциональной регуляции, предложенную В.В. Лебединским, О.С.Никольской и др. (2), а с другой стороны, она базируется на представлениях когнитивной психологии и данных нейробиологических исследований. Таким образом, наша модель является как бы посредником между поведенческим, феноменологическим описанием и данными о биологических процессах, лежащих в основе поведения. И в этом смысле она приближается к нейропсихологическим объяснительным моделям.

Анализируя концепцию четырехуровневой организации системы эмоциональной регуляции, мы попытались понять, какой вклад вносит тот или иной уровень в единую систему эмоциональной регуляции, какая функция закреплена за каждым из этих уровней, а также какие механизмы обеспечивают работу каждого из этих уровней. Мы намеренно используем понятие «функциональное звено», поскольку термин «уровень» предполагает наличие иерархических отношений (есть подчиненные и ведущие уровни), а также содержит идею перехода с одного уровня на другой в процессе развития. С нашей же точки зрения поведение, характерное для того или иного уровня, отражает интеграцию, встраивание в систему эмоциональной регуляции новых механизмов, нового функционального звена. При этом происходит усложнение системы эмоциональной регуляции в целом, но говорить о том, что это новое функциональное звено взяло на себя ведущую роль так же неправомерно, как говорить о том, что в обеспечении речи фонематический слух играет ведущую роль по отношению к мнестической функции.

Такое усложнение системы эмоциональной регуляции идет достаточно неровно – в процессе развития поведенческие признаки, свидетельствующие об интеграции того или иного функционального звена, могут то появляться, то исчезать; актуализация тех или иных функциональных звеньев может сильно зависеть от ситуации – например при наличии стрессогенного воздействия (в качестве которого для ребенка может выступать, например, новая ситуация) система эмоциональной регуляции может достаточно сильно упрощаться, при этом, чаще всего, выпадает то звено, которое еще находится в процессе интеграции. Понятие «интеграции» предполагает, что выпадение, скажем, механизмов первого звена не обязательно означает неразвитость механизмов второго и третьего звеньев. В качестве примера можно привести гиперпроизвольного ребенка, у которого могут быть сформированы достаточно сильные механизмы второго уровня (по В.В. Лебединскому с соавторами), однако в силу постоянного сознательного контроля и связанными с этим повышенными энергетическими затратами возникает ситуация обкрадывания первого уровня, обеспечивающего аффективно-энергетическую подпитку. В результате мы видим ребенка со слабостью механизмов первого уровня, но с достаточно неплохо функционирующими механизмами второго и третьего уровня.

Таким образом, нормальная эмоциональная регуляция возможна только при сбалансированной работе всех функциональных звеньев. Дезинтеграция, выпадение того или иного звена, ведет к дезадаптации определенного типа. Работа с таким ребенком должна быть сосредоточена на интеграции в систему регуляции именно этого выпавшего звена, что предполагает проведение предварительной диагностической работы. Другими словами, совершенно бессмысленно, а часто и вредно, в процессе коррекции проводить последовательную работу со всеми из описанных ниже функциональных звеньев; необходимо предварительно составить себе представление о том, дезинтеграция какого именно функционального звена лежит в основе дезадаптивных проявлений ребенка. С другой стороны, очень важно определить, какие функциональные звенья уже сформированы, т. е. на основе работы каких механизмов строится эмоциональная регуляция у того или иного ребенка. Именно исходя из представления о том, какие звенья уже интегрированы в систему регуляции, и будет строиться комфортная среда для данного ребенка, в которой будет проходить освоение новых операций; также с помощью сочетания комфортной и развивающей сред можно дозировать нагрузку на систему эмоциональной регуляции. То есть мы в своей работе должны следовать принципу опоры на сохранные функциональные звенья. Итак, для правильного построения сред необходимо в каждом случае выявлять как сохранные, так и дезинтегрированные функциональные звенья, т. е. анализировать структуру нарушения эмоциональной регуляции. В ходе развития ребенка и в результате коррекционной работы эта структура претерпевает изменения, так что необходим динамический анализ состояния ребенка. После этого необходимо продумать, как создать для данного ребенка развивающую среду, т. е. среду, которая бы востребовала участие именно ослабленного функционального звена и которая способствовала бы интеграции этого звена в систему эмоциональной регуляции. При работе с эмоциональными нарушениями основной акцент делается на создании именно развивающих, а не комфортных сред. Комфортная среда здесь может играть лишь вспомогательную роль. Взаимодействие в развивающей среде может сменяться взаимодействием в комфортной среде. Например, для ребенка, склонного к стереотипиям, это может быть чередование индивидуального занятия с игротерапевтом и урок в классе. В этом случае комфортная среда выступает в роли «перемены» или буфера, с помощью которого можно дозировать нагрузку на ребенка. Создание баланса между комфортными и развивающими средами для конкретного ребенка – это отдельная проблема, которая может решаться только в результате совместного обсуждения индивидуальной программы ребенка всеми педагогами, которые участвуют в работе с ним. В ходе такого обсуждения, в частности, решается вопрос о том, кто из педагогов на своих занятиях будет моделировать развивающую, а кто – комфортную среду. Кроме того, комфортная среда может создаваться с целью первичной адаптации ребенка к новой ситуации. Безусловно, такая среда необходима на первых занятиях, когда ребенок только привыкает к новому месту. Слишком поспешное помещение ребенка в развивающую среду может вызвать разрушительный для личности ребенка эффект. Необходимо еще раз подчеркнуть – то, какая среда для конкретного ребенка будет развивающей, а какая комфортной, зависит от типа эмоционального нарушения или от того, какие функциональные звенья актуально участвуют в системе эмоциональной регуляции.

В когнитивной психологии (базовые идеи см., например, в (4), современные разработки в (3)) возникновение эмоционального переживания описывается как многоэтапный процесс переработки информации, в котором задействованы определенные функциональные звенья. В этом отношении когнитивная психология близка нейропсихологическому подходу. В процессе порождения эмоции когнитивными психологами выделяются как минимум два этапа: 1) возникновение недифференцированного возбуждения (которое можно представить себе как аффективное возбуждение) в ответ на действие эмоционально значимого фактора, 2) смысловая интерпретация этого возбуждения – поиск причины, вызвавшей аффект, актуализация знаний и прошлого опыта, выработка стратегии поведения, направленного на преодоление отрицательно окрашенного напряжения и т. д. В результате такой интерпретации и возникает эмоциональное переживание, которое оказывает влияние на поведение. Такое поведение, возникающее в силу эмоционального переживания, носит гораздо более целенаправленный характер по сравнению с поведением, возникающим под влиянием недифференцированного аффективного возбуждения.

Из такого понимания организации процесса порождения эмоции следуют два принципиальных вывода. Во-первых, развитие эмоциональной сферы тесно связано с развитием понимания смысла происходящего. Чем более тонкие смысловые оттенки ситуации способен воспринять ребенок, тем более дифференцировано его эмоциональное переживание, а значит и поведение. Таким образом, работа, направленная на развитие эмоциональной сферы, неотделима от работы по развитию когнитивной сферы. Во-вторых, на начальном этапе процесс порождения эмоции носит малопроизвольный, автоматизированный характер, в то время как второй этап представляет собой сознательное, произвольное осмысление ситуации. Это означает, что мы можем оказывать очень ограниченное направленное влияние на первом этапе порождения эмоции – так, мы можем активизировать работу отвечающих за это механизмов (с помощью сенсорной стимуляции, сопровождающейся эмоциональным заражением). Главным же образом мы можем воздействовать на них опосредованно, помогая осмыслить (т. е. проинтерпретировать) ребенку ситуацию и свое состояние.

Наконец, как уже говорилось, определенное влияние на развиваемые нами представления оказывают данные нейробиологических исследований. Современные данные, полученные в этой области (см., например, обзорные работы (5), (6)), во многом согласуются с представлениями когнитивной психологии и в какой-то степени дополняют их. Сейчас уже определенно показано, что первичная аффективная обработка информации, в результате которой возникает положительно или отрицательно окрашенное возбуждение, осуществляется при ведущем участии подкорковых механизмов, после чего оно передается на кору, в частности в лобные отделы коры, в результате чего и возникает аффективно-окрашенное сознательное переживание. Таким образом, в обеспечении этого этапа порождения эмоции основную роль играет сформированность корково-подкоркового взаимодействия. Для того, чтобы диффузное аффективное возбуждение превратилось в аффект, направленный на объект, необходимо, чтобы в поле активного внимания (за регуляцию которого, в первую очередь, отвечают лобные отделы) совместились аффективно-заряженное возбуждение и информация об объекте (за которую отвечают сенсорные отделы коры). Таким образом, здесь важнейшую роль играет также внутриполушарная интеграция, т. е. взаимодействие задних, воспринимающих, отделов коры и передних отделов, организующих поведение.

Наконец, для того, чтобы произошла развернутая интерпретация и осознание эмоционального значения события, необходима возможность категоризации своего эмоционального состояния. Это предполагает определенный уровень развития саморепрезентации, что дает возможность взглянуть на себя, на свою эмоцию как бы со стороны (т. е. децентрированно), без чего невозможна категоризация. В конечном итоге, только выделив эмоцию в качестве объекта, я могу ею управлять. Этот процесс невозможен без взаимодействия между глобальным, в том числе и аффективным, оцениванием информации, и аналитическим, категориальным, т. е. между право– и левополушарными стратегиями переработки информации. Это требует сформированности межполушарного взаимодействия.

Итак, мы описали основные идеи, заложенные в различных теоретических направлениях, которые оказывают существенное влияние на нашу собственную точку зрения. Теперь мы подробнее остановимся на выделяемых нами функциональных звеньях, их роли в системе эмоциональной регуляции, признаках дезинтеграции того или иного звена и принципах построения развивающей среды для детей с тем или иным типом дезинтеграции.

Звено полевой реактивности

Данное звено обеспечивает аффективную оценку актуально действующего фактора (по-видимому, здесь существенную роль играет интенсивность и модальность сенсорных воздействий). Ребенок, эмоциональная регуляция которого строится только на основе этого функционального звена, уходит от неприятных сенсорных воздействий только при непосредственном соприкосновении с ними и задерживается в поле действия положительных воздействий. Так, мы наблюдали мальчика, который мог много раз прикасаться к пламени свечи, которое зрительно как бы «затягивало» его, но возникающая при этом боль и отрицательный аффект так и не побуждали его избегать такого соприкосновения. Нужно отметить, что таких детей, чье поведение строится исключительно на основе работы этого функционального звена, нам приходилось встречать крайне редко. Практически всегда находятся какие-то предметы (веревочки, бумажки, шарики, кубики и т. д.), которые включены в паттерн стереотипного поведения по типу аутостимуляции и которые ребенок оказывается способен найти в самых неожиданных местах. Иногда при первой встрече с ребенком может показаться, что он регулируется исключительно звеном полевой реактивности. Но уже после нескольких посещений можно найти предметы, занятия, которые ребенку доставляют удовольствие и которых он начинает активно добиваться. Как мы уже отмечали выше, при столкновении с новой, неосвоенной ситуацией может происходить упрощение системы эмоциональной регуляции, что мы и видим в описываемом здесь случае.

Если вернуться к когнитивной концепции, то можно заметить, что звено полевой реактивности – это тот механизм, который обеспечивает возникновение первичного аффективного возбуждения, лежащего в основе порождения эмоционального переживания. Таким образом, сложно представить, чтобы полная дезинтеграция этого функционального звена была совместима с жизнью. Ведь при этом невозможно возникновение какого-либо пристрастного отношения к чему-либо. Это означает, что разрушающие воздействия не будут приводить к возникновению отрицательного аффективного возбуждения, мотивирующего к уходу от них. Также при этом невозможно формирование даже самых простейших условно-рефлекторных реакций, поскольку в такой ситуации полностью отсутствует положительное и отрицательное возбуждение при достижении результата, а значит, не действует механизм подкрепления.

Вместе с тем достаточно часто приходится наблюдать детей с ослаблением этого функционального звена. Как правило, это нарушение включается в синдром инактивности. У такого ребенка достаточно бедная собственная активность; если с этим ребенком заниматься за столом, то можно заметить, что сужено даже пространство его деятельности (например, мальчик, садясь за пианино, играл только на тех клавишах, которые находились непосредственно перед ним). Отчасти это связано со снижением объема внимания. При этом нужно отметить, что в подобных случаях этот симптом носит стойкий ситуативно-необусловленный характер. Такое снижение объема внимания надо отличать от того, которое имеет место при эмоциональной «включенности» ребенка в ситуацию, например, когда он напуган или же погружен в какую-то деятельность. Одновременно мы можем видеть модально-неспецифическое снижение памяти, медленное формирование поведенческих стереотипов по типу научения, основанного на подкреплении. Также выявляются признаки повышенной истощаемости, которая у некоторых детей, в частности, может проявляться в виде аутостимуляции, не обусловленной наличием стрессогенных факторов. Ребенок использует аутостимуляцию как средство «подпитки», она носит достаточно стойкий характер, иногда усиливаясь к концу занятия. Ее следует отличать от аутостимуляции, связанной с ситуацией, например, когда ребенок испуган, растерян.

У таких детей часто происходит нарушение биологических ритмов (например, нерегулярность времени засыпания), снижение аппетита. Нередко такое нарушение сопровождается снижением тактильной чувствительности. С точки зрения эмоциональных проявлений эти дети характеризуются прежде всего уплощением эмоциональной сферы – у нихмогут присутствовать самые различные эмоции, но они слабо выражены, недостаточно интенсивны. Общий фон настроения, как правило, понижен. Здесь даже трудно говорить о преобладании выраженных отрицательных эмоций, скорее это напоминает эмоциональное оцепенение депрессивного типа.

Развивающая среда для детей такого типа строится таким образом, чтобы максимально активизировать ребенка. Она должна быть достаточно сильно сенсорно насыщена, например, занятия могут проводиться в сенсорной комнате, эту же задачу могут решать музыкальная и танцевальная терапия, а также занятия, направленные на развитие двигательных возможностей. Вместе с тем, сенсорное насыщение не должно проводиться в форме хаотического предъявления предметов и событий, как это иногда бывает на занятиях в сенсорной комнате. При таком подходе ребенок просто не будет способен эмоционально пережить происходящее, вступить во взаимодействие с предметами, принять участие в событиях; он будет занимать по сути пассивную позицию, в то время как педагог будет нечто предъявлять ему или что-то делать с ребенком. Наша задача заключается в совершенно обратном: активизировать переживание ребенком ситуации, дать ему возможность отреагировать на нее и поддержать его собственную активность. Как показывает опыт, наиболее эффективной здесь является ритмическая организация событий [2] . В начале этот ритм (ритмический паттерн) может быть очень коротким: например, частая смена темпа в танце, смена темпа и эмоциональной окраски событий при игре («по кочкам, по кочкам, в ямку – бух»). По мере того, как ребенок начинает участвовать в событиях, у него появляется ожидание кульминации событий, он эмоционально переживает происходящее, сам подхватывает действие, – можно удлинять это ритмический паттерн. Например, вместе с ребенком можно рассказывать кумулятивные сказки (т. е. сказки, в которых есть повторяющийся элемент и накопление персонажей, например «Репка», «Теремок»), петь песенки (в которых также есть повторение), сопровождая их совместными действиями. С точки зрения структурированности пространство по своей эмоционально-смысловой окраске может быть как однородным (например, занятия в сенсорной комнате), так и разделенным на зоны (например, при проведении с таким ребенком занятий за столом можно в комнате выделить место, где можно поиграть).

Как бы правильно с пространственно-временной точки зрения ни была организована среда, занятия, направленные на активацию, будут мало эффективными, если сам педагог эмоционально не участвует в происходящем. Действительно, ведь для активации ребенка у педагога есть два основных средства – это сенсорное насыщение и эмоциональное заражение. Взрослый своей эмоцией как бы усиливает эмоцию ребенка. При этом в некоторых случаях мы можем усиливать как положительное, так и отрицательное переживание (например, пугаемся или расстраиваемся вместе с ребенком), растормаживая способность ребенка к переживанию. Но, тем не менее, акцент нужно делать на положительных переживаниях, ведь именно они мотивируют ребенка принять участие в деятельности, выразить себя через собственную активность.

Какими будут смысловые отношения, во многом зависит от уровня развития интересов ребенка. У ребенка, постоянно находящегося в состоянии энергетического дефицита, часто имеет место снижение развития когнитивной сферы, что, отчасти, обусловливает неразвитость интересов, которые в этом случае сконцентрированы, главным образом, вокруг сенсорной составляющей. В случае же гиперпроизвольного ребенка, у которого энергетический дефицит развивается как следствие повышенных энергозатрат, связанных с тем, что он постоянно анализирует ситуацию, сознательно планирует все свои действия (вплоть до элементарных операций), может быть достаточно высокий уровень развития интересов, они могут концентрироваться, в частности, вокруг эмоциональной составляющей. В этом случае мы можем предложить ему проигрывание различных сюжетов, в которых есть четкая эмоциональная кульминация, сменяющаяся разрядкой. По такому принципу устроены практически все сказочные сюжеты.

Звено объектно-поспедовательностной регуляции

Работа данного звена обеспечивает связывание первичного аффективного возбуждения и вызвавших его событий или объектов. Нужно обратить особое внимание на то, что объект переживания не дан в самом переживании, его еще нужно обнаружить. Обычно этот процесс нахождения происходит чрезвычайно быстро, так что возникает иллюзия, что восприятие объекта переживания и само переживание полностью слиты. Однако в когнитивной психологии и в рамках такого направления, как New Look (см. (1)), был проведен ряд экспериментов, указывающих на совершенно обратное.

Простейшим примером такого эксперимента может быть исследование перцептивной защиты. Суть этого феномена заключается в том, что испытуемые гораздо медленнее опознают слова, имеющие отрицательное эмоциональное значение, по сравнению с эмоционально-нейтральными словами. Здесь важно следующее: феномен наглядно свидетельствует о том, что аффективная оценка стимула предшествует сознательному распознаванию стимулов и оказывает на него влияние. Сначала возникает аффективное возбуждение, а затем осознание того, что его вызвало, т. е. возникает связь между аффектом и вызвавшим его событием.

У детей с полевым поведением эта связь как раз не формируется. Как уже упоминалось, в этом случае поведение ребенка не целенаправленно – нет избирательности. У ребенка нетустойчивых предпочтений в отношении определенных объектов, людей, событий. Избегание или фиксация на отдельных объектах диктуется сиюминутной оценкой аффективной валентности сенсорных ощущений (приятные или неприятные). Поскольку у такого ребенка нет осознанной эмоциональной оценки того или иного события, у него достаточно трудно выработать какую-то последовательность действий даже при наличии внешних опор. Ведь это требует способности к предвидению результата и связанного с ним аффекта (удовольствие-неудовольствие), а как раз это оказывается недоступным для ребенка. Эмоциональные реакции таких детей носят крайне недифференцированный характер, особенно ярко это проявляется как качественная недифференцированность отрицательных эмоций (например, горя, ярости, страха). Для того, чтобы появилась такая дифференцировка, необходимо выделить аффективно-значимое событие или объект и категоризовать его как утрату, препятствие или угрозу, что для подобного ребенка также трудно. Как же должна строиться развивающаяся среда для детей, у которых ослаблено звено объектно-последовательностной регуляции? Основной характеристикой среды с точки зрения пространственно-временной составляющей является ее стереотипность и связанное с ней четкое структурирование в процессе занятия. Предлагая ребенку постоянную сенсорно-обедненную предметно-временную организацию среды, мы облегчаем процесс установления связи между объектами и их аффективным значением. Каждый раз, приходя на занятия, ребенок оказывается в одной и той же ситуации, т. е. мы искусственно растягиваем ее во времени, в результате чего ребенок имеет достаточно времени для ее всестороннего обследования и освоения. С другой стороны, небольшое количество событий и объектов в такой среде дает ребенку возможность лучше сконцентрироваться на них, мы как бы выделяем для него определенные события.

Эмоциональное поведение взрослого здесь носит достаточно сдержанный характер. Мы не должны чрезмерно заражать ребенка своей эмоцией, поскольку при этом происходит возрастание уровня активности, с которой ребенок не справляется, что проявляется в том, что ребенок «идет в разнос». Своими эмоциями мы только расставляем эмоциональные акценты на тех или иных событиях и объектах. Понятно, что начинать занятия лучше в одном помещении. После того, как ситуация освоена, у ребенка появились какие-то предпочтения в виде любимых игрушек, занятий, мы можем попытаться освоить переход из одной ситуации в другую, с иным эмоциональным значением (например, от музыкальных занятий к занятиям за столом). Параллельно внутри каждого занятия мы формируем последовательности действий. При этом взрослый своими эмоциями подчеркивает окончание действия или отдельной операции. Возможно введение каких-то подкреплений в виде еды, любимых занятий и т. д.

С точки зрения смысловых отношений акцент делается на предметно-функциональной составляющей. Как правило, у ребенка с полевым поведением оказывается достаточно мало средств взаимодействия с окружающим миром. Ведь для того, чтобы осмысленно использовать какой-то предмет, надо предвидеть результат такого действия. Поэтому нам необходимо пройти путь освоения предметных действий, по-прежнему обращая внимания на результат действия и на его эмоциональное значение.

Безусловно, работа с таким ребенком не может идти успешно без поддержки развития внутриполушарной интеграции. В первую очередь это касается развития устойчивости и избирательности внимания. С этой функцией связана успешность выполнения заданий на целенаправленную сенсо-моторную координацию (зрительно-моторную, тактильно-моторную и т. д.) и возможность связывания слова и действия, что предполагает возможность действовать по инструкции. Также важное значение приобретает развитие функции программирования и контроля.

Как нетрудно заметить, описываемая здесь среда во многом напоминает среду, предлагаемую в бихевиоральных подходах к детям с нарушением развития эмоционально-волевой сферы. Это действительно так. Но было бы нелишним сделать одну существенную оговорку. Бихевиоральный подход, если он претендует на научную обоснованность, должен иметь, как и любой метод, определенную целевую группу, т. е. критерии применения. К сожалению, часто его применяют тотально ко всем детям с эмоционально-волевыми нарушениями, например, у которых имеется диагноз аутизм. При этом совершенно не уделяется внимания структуре синдрома в каждом конкретном случае, т. е. подход применяется чисто механически. Например, обучение всех аутичных детей только по программе ТЕАССН ведет, по сути, к полнейшему обесцениванию этой методики. Более того, бихевиоральные методы часто применяются в отношении детей, и без того склонных к стереотипиям. Конечно, удобно набирать стереотипы с ребенком, который «садится» на них с потрясающей быстротой, но можно ли здесь говорить о работе, направленной на эмоциональное развитие, о том, что любой ребенок, прошедший обучение по подобной коррекционной программе, будет гибко применять полученные навыки, ориентируясь на свои переживания и эмоции других людей? Может быть, именно поэтому за рубежом все чаще можно услышать мнение, что бихевиоральный подход эффективен с точки зрения когнитивного развития, но оказывается несостоятелен при решении эмоциональных проблем.

Звено субъектной регуляции

Интеграция этого звена в систему эмоциональной регуляции связана с тем, что ребенок начинает осознавать собственные эмоции как принадлежащие ему самому. То есть у него появляется осознание своей внутренней психической жизни. В результате сами эмоции начинают поддаваться контролю со стороны субъекта. Ребенок становится способен самостоятельно ставить перед собой цели согласно своим переживаниям, а не опираться на знакомые схемы поведения. Появляется осознанный выбор, поведение ребенка определяет не освоенность предлагаемого, а его привлекательность для него как субъекта, имеющего определенные интересы, предпочтения, основанные на предыдущем эмоциональном опыте. Появляется возможность гибко использовать сформированные навыки, освоенные формы поведения для достижения цели. Нужно отметить, что при нормальном функционировании звена субъектной регуляции, но дезинтеграции звена предметно-последовательной регуляции возникают поведенческие проблемы, обусловленные недостатком навыков: например, агрессивное поведение как форма общения при несформированности других средств и форм общения. При включении этого звена появляется возможность адекватно переносить навык в новую ситуацию. При наличии хорошо функционирующего звена предметно-последовательностной регуляции, но слабости звена субъектной регуляции ребенок строит свое поведение на основе внешних опор, т. е. в зависимости от ситуации. В результате мы видим ребенка, у которого полученные навыки с трудом переносятся в новую ситуацию, ему трудно выдержать паузу, не заполненную событиями, которые играют роль внешних опор.

При интеграции звена субъектной регуляции также появляется игра, в которой ребенок саму себя вызывает определенную эмоцию, но не захватывается ею, т. е. эмоции не овладевают поведением ребенка. Он боится бабы-яги, но даже во время игры его поведение полностью не определяется этим страхом, и он может закончить игру и избавиться от страха в любой момент. У ребенка, у которого не сформирована сюжетная игра, например у детей с выраженным снижением интеллекта, проигрывание эмоций может принимать форму создания острых эмоциональных ситуаций: улечься на пол, когда взрослый ведет ребенка, начать раздеваться и т. д. Важно, что при нормально функционирующем звене субъектной регуляции ребенок не теряет контроля над такой ситуацией – он следит за реакцией взрослого, обращает внимание на происходящее вокруг и, что очень важно, может по собственному желанию завершить конфликт. То есть ребенок способен дистанцироваться от своей эмоции, что дает возможность контроля над эмоцией.

У ребенка с дезинтеграцией звена субъектной регуляции игра носит стереотипный характер, в ней либо отсутствует проигрывание какой-то эмоции, либо ребенок застревает на одной эмоции, она полностью начинает диктовать его поведение, он не способен самостоятельно, без внешней опоры, преодолеть ее, т. е. выйти из игры. Как уже неоднократно отмечалось в литературе, одновременно с этим ребенок начинает испытывать интерес к эмоциям другого человека, а также к тем средствам, с помощью которых он может влиять на эмоциональные состояния других людей. Обычно авторы делают акцент на негативном аспекте этого интереса, обращая внимание только на «добывание» ребенком эмоций других. Но это только одна сторона медали, ведь вместе с этим открывается возможность к сопереживанию, при котором ребенок отчасти идентифицируется с другим, а это предполагает, что он испытывает его эмоцию, но она не захватывает его полностью. Этим сопереживание отличается от эмоционального заражения. Переживая эмоцию, ребенок может взглянуть на нее со стороны. В этом смысле сопереживание напоминает игру. Здесь также нужно обратить внимание на различие между сопереживанием и пониманием того, что испытывает другой, основанном исключительно на когнитивном анализе ситуации.

Интеграция этого функционального звена связана с формированием саморепрезентации. Поэтому во многих случаях у ребенка при запуске механизмов звена субъектной регуляции в речи появляется спонтанное употребление местоимения «Я». С другой стороны, у ребенка, находящегося на стадии интеграции звена субъектной регуляции, саморепрезентация носит еще не вполне устойчивый характер, у него могут появляться некоторые дезадаптивные поведенческие проявления компенсаторного типа. У такого ребенка можно выявить наличие пространственных страхов, страха темноты, связанных с тем, что ребенок еще недостаточно осознает себя в пространстве. Если у ребенка самосознание еще практически отсутствует, у него нет и боязни «потерять себя», а значит, нет и пространственных страхов. В этом случае появление такого рода страхов мы рассматриваем как позитивный симптом, указывающий на прогресс в развитии системы эмоциональной регуляции. Другим проявлением запуска нового функционального звена является появление потребности в ломке стереотипной ситуации (например, ситуации урока) с целью выделиться, вычленить себя из стереотипа (непослушание, шалость). Надо отметить, что это также может приводить к временной дезадаптации. Иногда в подобных случаях ребенок действует по принципу: «Меня ругают, значит, я существую». При возникновении таких проблем можно создавать ситуации, где ребенку отводится какая-то особая роль, отличающая его от остальных, но имеющая конструктивную направленность, – помощник учителя, «ведущий» в игре и т. д.

Развивающая среда, способствующая интеграции механизмов звена субъектной регуляции, должна прежде всего способствовать развитию у ребенка саморепрезентации. В основе этого лежит формирование физических границ «Я» – «не Я» и эмоциональных границ «Я» – «Другой». Наиболее естественно такая среда может строиться в рамках совместной деятельности.

С точки зрения пространственно-временной организации мы предлагаем ребенку динамическую, изменяющуюся среду. Однако это не означает, что нет никаких инвариантных, устойчивых регуляторов поведения. В качестве таких регуляторов выступают правила, которым должны подчиняться как ребенок, так и взрослый. Можно сказать, что такая среда предполагает свободу в границах установленных правил. Часто такую среду удается построить в рамках игровой терапии, в ходе совместной деятельности на занятиях арт-терапевта, в терапевтической (например, керамической) мастерской.

Эмоциональная составляющая строится на основании партнерских отношений. Важно, с одной стороны, поддержать собственную активность ребенка, а с другой, обозначить эмоциональную границу «Я»-«Ты». Правила – это то, чему подчинены и ребенок, и взрослый. Правила регулируют ситуацию. Но поскольку внутри этих правил существует свобода выбора и творческой активности, то в этой зоне свободы возможно возникновение ситуаций, когда желания и эмоции взрослого и ребенка вступают в конфликт. Взрослый должен как можно более четко обозначить свою эмоцию, показать, с одной стороны, свою заинтересованность в деятельности, осуществляемой совместно с ребенком, а с другой стороны, готовность отстаивать свою точку зрения («Ты уже долго играешь, теперь дай поиграть мне»). Очень важно при этом не «захлестнуть» своими эмоциями собственную активность ребенка, а также показать выход из конфликтной ситуации.

Смысловые отношения смещаются на эмоциональную составляющую. В центре внимания находится то, что испытывает каждый участник в ходе совместной деятельности. Часто здесь оказывается уместен эмоциональный комментарий, т. е. взрослый вербализует для ребенка его эмоции, помогает ему в их категоризации. То же самое касается и комментария сенсорных ощущений, других переживаний.

Описываемая здесь среда ориентирована преимущественно на формирование эмоциональных границ «Я»/Другой». Вместе с тем, в ходе развития саморепрезентации формированию эмоциональных границ предшествует построение физических границ «Я»/не Я». При неспособности ребенка определять место тактильного воздействия, игнорировании частей тела и определенных зон ближайшего пространства (т. е. того пространства, в котором ребенок может оперировать руками), моторной дискоординации или при стремлении проигрывать определенные сенсорные ощущения, пространственную организацию движений – перед выстраиванием такой развивающей среды необходим коррекционный этап, который включал бы занятия, направленные на освоение собственного тела. При этом целью таких занятий является уже не столько построение всевозможных координации (типа глаз-рука) и отработка двигательных навыков, сколько формирование у ребенка осознанного образа собственного тела, образа физического «Я». Здесь подходят разнообразные игры, в которых части тела выступают как отдельные участники (истории про пальчики, разыгрывание сюжетов на теле [3] ; игры «Поймай свою руку, ногу», когда взрослый держит ребенка, например, за руку и мешает поймать ее другой рукой); отбивание ритмов на груди под стихи (сначала совместно со взрослым, а затем самостоятельно), пропевание с одновременным постукиванием по груди – т. е. те виды занятий, которые способствуют осознанию себя через дыхание; различные игры с зеркалом (когда ребенок видит, что он делает; одновременно может добавляться комментарий взрослого). Такие занятия имеет смысл проводить в среде комфортного, а не развивающего типа.

Возвращаясь к нейробиологической точке зрения, можно заметить, что формирование саморепрезентации тесно связано с развитием межполушарного взаимодействия. Действительно, как мы часто замечали в собственной практике, появление ведущей руки часто по времени совпадает с появлением местоимения «я». Таким образом, занятия, направленные на формирование двуручной деятельности, реципрокного взаимодействия, а в дальнейшем на поддержание формирования ведущей руки и переноса через среднюю линию, также будут способствовать запуску механизмов звена субъектной регуляции. Нужно отметить, что механический моторный перенос через среднюю линию не имеет никакого отношения к межполушарному взаимодействию, о нем можно говорить только в том случае, когда ребенок активно следит за тем, что он делает рукой в контралатеральном зрительном поле.

Среда в нашем понимании – это система предметно-временных, эмоциональных и смысловых отношений. Таким образом, она не может быть связана с каким-то одним типом занятий, будь то дефектологическое, музыкальное, игровое или нейропсихологическое занятие. Тот или иной тип среды складывается на любом занятии. Вопрос заключается в том, насколько осмысленно специалист моделирует эти отношения в процессе решения своих специальных задач. Еще раз хочется подчеркнуть, что в процессе коррекционной работы максимально эффективное моделирование сред для каждого конкретного ребенка невозможно без тесного сотрудничества всех специалистов, вовлеченных во взаимодействие с этим ребенком.

Литература

1. Брунер Дж. Психология познания. – М.: Прогресс, 1977.

2. Лебединский В.В., Никольская О.С, Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте. – М.: МГУ, 1990.

3. ОртониА., Клоур Дж., Коллинз А. Когнитивная структура эмоций (в кн. «Языки интелект. – М.: Прогресс, 1996).

4. ХекхаузенХ. Мотивация и деятельность. – М.: Педагогика, 1986. – с. 160—164.

5. Gainotti G. «The meaning of emotions disturbance resulting from unilateral brain injury» (в кн. «Experimental brain research», series 18, Springer-Verlag Berlin-Heidelberg, 1989).

6. LeDowc, J.E. Cognitive-emotional interactions in the brain. – Cognition and emotion, № 3,1989.

Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства Е.В. Клочкова, В.Л. Рыскина

Цель настоящей статьи – показать, каким образом происходит построение программы вмешательства для детей с церебральным параличом и что влияет на выбор профессионалами той или иной стратегии помощи. В самом общем виде процесс вмешательства выглядит следующим образом: оценка – выбор стратегии вмешательства и планирование – собственно работа специалистов с ребенком, т. е. вмешательство – оценка произошедших изменений – повторная оценка. Для конкретного построения и описания любой программы помощи необходимы определенные рамки или контекст, важность этого многократно подчеркивалась различными авторами (Shepherd R.B., Cambell S.К. и др.). Для программ, которые описываются в данной статье, таким контекстом является развитие ребенка, возможности его социального взаимодействия и коммуникации.

При этом подходе необходимы такие виды оценки, которые давали бы достоверную информацию об уровне развития ребенка, т. е. о тех навыках, которыми он владеет, и о том, как он использует эти навыки в жизни. Подобный вид оценки предполагает использование, наряду с различными тестами, методик наблюдения за ребенком в различных ситуациях. Удобной моделью для описания оценки, на наш взгляд, является концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ВОЗ 2001).

С необходимостью оценивать не только нарушения (структуры и функции), но и активность ребенка и его участие в жизни общества связана еще одна важная особенность процесса оценки – полную и достоверную информацию о ребенке невозможно получить до начала программы вмешательства. Действительно, даже самый простой вид оценки («Оценка нарушений») может быть достоверным только при хорошем контакте с ребенком, а его бывает трудно достигнуть с самой первой встречи. Кроме этого, полная оценка требует достаточного времени, а семья всегда настроена на эффективные занятия с ребенком, – проведение профессионалом длительной оценки может разрушить контакт и партнерские взаимоотношения с семьей. Поэтому оценка в нашей модели вмешательства является непрерывной, текущей и динамической. Рассмотрим подробнее основные этапы такой оценки (табл. г).

Таблица I. Функциональная междисциплинарная оценка

Мы выбрали два случая для иллюстрации используемых нами способов оценки, выбора целей и самой программы помощи.

Случай 1

Мальчик с тяжелой спастической диплегией впервые был обследован в Институте раннего вмешательства в возрасте 26 мес. Из-за выраженной спастичности объем активных движений был значительно снижен, движения были очень медленными. Мальчик не умел самостоятельно садиться, не мог ползать и вставать. Ему было трудно дотягиваться до предмета, захватывать его, удерживать и перекладывать из руки в руку. Мальчик не говорил, вокализировал очень редко, звуки были однообразными и очень тихими.

Сейчас ему почти 5 лет. Это очень общительный и активный ребенок, он говорит длинными развернутыми фразами, пользуется сложноподчиненными предложениями. В речи заметно некоторое нарушение темпа (скандированность) и искаженное звукопроизношение. Но в целом речевое и когнитивное развитие соответствует возрастной норме. В двигательном развитии такого значительного прогресса нет, но мальчик стал намного больше двигаться, он подолгу ползает, встает, подтягиваясь около опоры, ходит держась за поручень.

Случай 2

Мальчик со спастической диплегией средней тяжести, наблюдается в ИРАВ почти четыре года. В возрасте 14 месяцев, когда его родители обратились в Институт, он мог только переворачиваться и немного ползать на животе. Хотя у него, в отличие от первого ребенка, не было значительного повышения мышечного тонуса и такого ограничения объема активных движений, он не мог самостоятельно поддерживать положения сидя, стоя и стоя на четвереньках из-за недостаточных реакций равновесия и выраженных нарушений контроля за позой и селективными движениями. Он также не говорил, произносил только несколько слогов. Был значительно снижен объем дыхания.

Последние полтора года мальчик ходит в интегративную группу логопедического детского сада. Он хорошо взаимодействует со сверстниками, активно участвует во всех играх и занятиях в группе. В речи заметны проявления дизартрии. В течение последних двух лет мальчик самостоятельно садится и устойчиво сидит с прямыми ногами, ползает на четвереньках, встает и ходит вдоль опоры, более 10 секунд может поддерживать положение стоя без опоры. Сам одевается, раздевается и с помощью взрослого пользуется туалетом.

Оценка нарушений

Для оценки уровня развития ребенка нами используются две шкалы-опросника для родителей: Kent Infant Developmental Scale (KID) для детей от 2 до 16 месяцев и Child Developmental Inventory (RCDI) для детей от 15 месяцев до 3,5 лет (Ireton H., Ireton H. and Contributors, Reuter J.M. & Woznniak J.R., Reuter J.M., Gruber Ch., Чистович И.А., Рейтер Ж., Шапиро Я.Н.). Для обеих шкал собраны нормативные данные и созданы программы компьютерной обработки. Пример результатов тестирования и динамики развития ребенка представлен в таблице 2.

Таблица 2. Результаты тестирования ребенка с церебральным параличом (случай 1) с использованием шкалы RCDI. Первая оценка до начала занятий в Институте в возрасте 26 мес, вторая – через 3 мес. Быстрая положительная динамика в данном случае объясняется в основном изменением взгляда родителей на цели и методы вмешательства и на возможности ребенка.

* По шкале RCDI данный возраст развития не расценивается как отставание.

Достаточно часто специалисты склонны скептически оценивать достоверность данных, полученных от родителей, однако исследования последних лет (Reuter J.M. & Reuter L.F., Reuter J.M. & Woznniak J.R.) и наш опыт показывают надежность и достоверность полученных данных. Участие родителей в такой оценке позволяет привлечь их внимание к развитию ребенка, способствует большей их «включенности» в программу вмешательства. Кроме этого, использование результатов наблюдений родителей позволяет получить данные не только о нарушениях ребенка (делает или не делает что-то), но и об активности ребенка дома, т. е. в привычной для него обстановке (оценка активности и жизнедеятельности в целом).

Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.

Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.

Педагог – специалист по ранней коммуникации имеет базовое педагогическое образование (это, в основном, логопеды, специальные и дошкольные педагоги). Однако их педагогические подходы имеют несколько особенностей. Прежде всего, мы считаем невербальную коммуникацию полноценной и важной для развития детей, делая акцент на всех коммуникативно-значимых сигналах ребенка. Наряду со стимуляцией вербальной речи мы стараемся больше использовать альтернативные средства коммуникации (жесты, плоские графические изображения). Специалист по ранней коммуникации использует как структурированные подходы к обучению, так и «натуралистические» методы, организуя подходящую среду и во многом опираясь на ситуации, которые создает сам ребенок. В своей работе педагоги – специалисты по коммуникации всегда опираются на опыт родителей.

Физический терапевт и специалист по коммуникации, работая вместе, ставят общей целью вмешательства не тренировку отдельных двигательных или иных навыков, а увеличение способности ребенка к действию во внешней среде. Конкретные цели по обучению ребенка навыкам интегрированы в общие цели его развития и функционирования во внешней среде.

Физический терапевт использует данные, полученные на первичном приеме, для первичной оценки нарушений ребенка. Достаточно долго ценность результатов KID/RCDI-шкал для профессиональной оценки двигательного развития ребенка вызывала сомнения даже у нас самих. Однако при подробном анализе пунктов обеих шкал и их сравнении с пунктами журнала оценки TheCarolinaCurriculumforInfantsandToddlerswithSpecialNeeds оказалось, что KID– и RCDI-шкалы дают более полные сведения о навыках крупной и мелкой моторики, доступных ребенку (табл. з). Кроме этого, физический терапевт проводит экспертную оценку двигательного поведения ребенка и общепринятую оценку нарушений нервной и мышечной систем: мышечного тонуса, способности ребенка правильно распределять вес, баланса, контроля за позой и движением, объема движений.

Таблица 3. Сравнение количества пунктов KID– и RCDI-шкал, характеризующих двигательное развитие ребенка, с перечнем навыков двигательного развития The Carolina Curriculumf or Infants and Toddlers with Special Needs

При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID– и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.

Оценка, которую проводит логопед – специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.

Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.

Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4) —

Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).

Кроме этого, логопед – специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо-или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.

Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.

Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:

1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;

2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.

Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.

Оценка активности

Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими – это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.

Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.

Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, – это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).

Таблица 5. Анализ видеозаписи №1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации

Физический терапевт: Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.

Педагог: Достаточно много инициирует коммуникацию, вокализирует тихим неуверенным голосом, постоянно меняет позу, пока не находит устойчивое положение. Темп взаимодействия – смена очереди, длина пауз – по сравнению с детьми без двигательных нарушений – замедленный. Мама чувствует этот темп и хорошо подстраивается под него.

Сравнение видеозаписей позволило оценить, насколько с течением времени изменилось поведение ребенка в одной и той же (стандартной) ситуации. Можно заметить, что все чаще он интересовался машинкой, игра становилась все разнообразнее, ребенок больше вовлекал в свою игру взрослых. По мере увеличения двигательных возможностей он становился более самостоятельным, начал сам добираться до игрушки, при этом все активнее привлекал мать – просил ее сделать что-то за него. Таким образом, в поведении мальчика коммуникативная активность превалировала, и это помогало ему «управлять» окружающими, которые всегда более мобильны, чем он.

Очевидно, что задачи и специфика оценки активности ребенка будут меняться со временем по мере изменения потребностей ребенка и семьи, а также целей вмешательства. Большинство методик такого обследования создается для конкретного ребенка в процессе проведения программы вмешательства. Цель анализа полученных данных – определить возможности ребенка функционировать в меняющейся ситуации, то есть его способность к адаптивному поведению.

Оценка участия

Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.

Как правило, мы начинаем программу вмешательства с индивидуальных занятий, в процессе которых стремимся создавать новые для ребенка ситуации, постепенно расширяя репертуар его поведения. Затем, достаточно быстро, мы включали ребенка в группу. Кроме этого, в ИРАВ был создан Интегративный родительский клуб, в который могли прийти любые родители с ребенком. Этот клуб воспринимался нами как продолжение программ вмешательства и своеобразная модель безопасного общества для детей с различными видами нарушений и их родителей. Оценка участия ребенка в ситуации социального взаимодействия в группе проводилась путем анализа видеозаписей.

Составление списка проблем – это ключевой этап планирования программы помощи ребенку и его семье, так как это сформулированный результат оценки специалистов, на основе которого формулируются цели вмешательства. В список проблем включается то, на что будет направлено вмешательство физического терапевта и педагога. Этот список может включать не все нарушения, ограничения активности или ограничения участия, выявленные в ходе оценки. Почему это происходит? Во-первых, это бывает, если у пациента выявлено очень много нарушений, и специалистам необходимо сузить объем вмешательства, так как попытки одновременно решить слишком большое количество проблем обычно бывают неэффективными. С другой стороны, часть нарушений, выявленных у ребенка, могут носить статический характер и бессмысленно включать это нарушение в список, ведь эту проблему все равно не удастся решить в ходе вмешательства. Кроме этого, планируя программу помощи, специалисты вносят проблемы в список в порядке их важности для пациента и для эффективности всего вмешательства в целом.

Выбор конкретных целей вмешательства на каждом этапе работы с ребенком и его семьей происходит в процессе обсуждения между физическим терапевтом, педагогом и родителями. Ключевой общей целью вмешательства мы считаем развитие способности ребенка вступать в коммуникацию с окружающими и, прежде всего, с матерью.

Несмотря на то, что мы не можем с точностью определить тип и сложность артикуляторных и дыхательных проблем, с которыми мы столкнемся, когда ребенок станет старше, мы готовим основу для использования в дальнейшем не только вербальных средств коммуникации, но и других средств. Речь идет о тотальной (альтернативной) коммуникации, когда на помощь приходят специальная система жестов, символических картинок и целых слов (если позволяет уровень восприятия ребенка). Базой для этого является работа с плоскими изображениями, соотнесением слов, объектов и картинок, обучение ребенка сигнализировать о своих желаниях и потребностях с помощью выбора карточек. Мы также обязательно вводим в программу занятий различные жесты, жестовые игры, используем жестовые словари. Ребенок с церебральным параличом часто не способен к дифференцированному тонкому движению, требующемуся для «исполнения» жеста. Поэтому мы предпочитаем сочетать все перечисленные методы с речевым сопровождением, что позволяет придерживаться важного для нас педагогического принципа – принципа избыточности форм выражения одного и того же смысла.

Физический терапевт стремится стимулировать двигательную активность самого пациента, поддерживая и усиливая необходимые компоненты движений и ограничивая патологические образцы движений. Общим подходом, который использовался нами, было обучение движению (J.H. Carr &R.B. Shepherd).

Поэтому обучение пациента, его родственников или людей, которые за ним ухаживают, является одним из важнейших элементов эффективного физиотерапевтического вмешательства. Общие цели, которые всегда стоят перед физическим терапевтом – улучшение распределения веса и улучшение выравнивания тела относительно средней линии, контроль за положением тела в пространстве, баланс и повышение способности ребенка перемещаться из одного положения в другое (например, садиться из положения лежа на спине), – во многом выбираются с учетом их важности для взаимодействия и коммуникации. При этом физический терапевт всегда думает о том, чтобы создать игровой и коммуникативный контекст для каждого необходимого, с точки зрения целей вмешательства, движения. Примером такой «игры» может быть обычная игра в мяч. Так, для мальчика со спастической диплегией средней тяжести (случай 2) было важно улучшить контроль за позой в положении сидя с прямыми ногами; улучшить баланс в этом положении и увеличить объем активных движений в верхних конечностях. Все участники игры садятся в круг «правильно», т. е. с прямыми ногами. Физический терапевт удерживает ребенка в этом положении. Важно в первый момент привлечь ребенка, например, к выбору мяча или к определению того, кто будет первым бросать мяч. Это нужно для того, чтобы максимально выпрямить ноги ребенка, не вызвав болевых ощущений и нарастания мышечного тонуса. Можно перебрасывать друг другу мяч из-за головы, удерживая его двумя руками, катить мяч по полу, передавать его друг другу, стараясь как можно дальше потянуться вперед или в сторону. Для любой из этих игр необходимо выполнять определенные движения, контролируя положение сидя. Задача физического терапевта – помогать ребенку поддерживать позу, направлять и «заканчивать» за него те движения, которые он инициирует. Необходимо уменьшать свою помощь и поддержку по мере того, как двигательные возможности ребенка улучшаются. Играя таким образом, мы можем стимулировать ребенка выбирать, например, каким мячом мы будем сегодня играть, обращаться с просьбами, комментировать происходящее и так далее. Подобные игры, в которые можно играть только в определенных положениях, конечно, несколько ограничивают спонтанную активность ребенка. Но если профессионалы ставят целью научить ребенка с церебральным параличом новому двигательному навыку, они должны создать условия, в которых ребенку будет нужно использовать именно этот навык. Включая в игру что-то новое и всегда давая ребенку выбор, мы можем поддерживать желание играть и, следовательно, тренировать необходимые движения.

Необходимо также отметить, что для детей с тяжелыми двигательными нарушениями обучение новым двигательным навыкам не является первоочередной задачей. Мы считаем в этом случае более важным компонентом программы профилактику вторичных осложнений, т. е. так называемую программу физического управления, или менеджмента. Так, основным результатом программы физической терапии для ребенка с тяжелой спастической диплегией (случай г) мы считаем отсутствие у него контрактур, поскольку из-за тяжести его нарушений, вероятно, не приходится ожидать появления большого количества новых двигательных навыков. Анализируя положения тела, в которых ребенок с церебральным параличом проводит значительную часть дня, мы видим, что именно в «неправильных» и опасных, с точки зрения возникновения контрактур и деформаций, положениях ребенок наиболее активен, и именно эти положения он выбирает для игры и общения. Например, мы попросили маму мальчика с тяжелой спастической диплегией (случай г) регистрировать в течение дня время, которое ее сын находился в тех или иных позах. После подсчета получилось, что в первый день наблюдения ребенок находился в позе «W-сидения» в течение 3,5 часа, а во второй – 6 часов.

Все это время ребенок самостоятельно играл. По нашему мнению, специалисты должны пытаться найти разумный компромисс между постоянным «управлением» позой и движениями ребенка (даже если это делается активно и в игре!) и поддержанием спонтанной двигательной активности ребенка. В нашем случае мы придумали несколько игр, в которые ребенок мог играть самостоятельно, находясь при этом в «правильных» позах.

Безусловно, любая программа вмешательства для ребенка с церебральным параличом должна быть включена в его повседневную жизнь. Однако, нам представляется, что, включая элементы терапии в «жизненный цикл» ребенка, мы не должны делать всю жизнь ребенка лечением, вмешательством или «коррекцией». Помощь профессионалов, продолжение занятий дома и использование специального оборудования должны помогать ребенку нормально играть, общаться с окружающими, проводить свободное время, самому себя обслуживать, т. е. делать все то, что делают обычные дети его возраста.

Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на развитие ребенка (случай 2) показано в таблице 8. До 18 месяцев этот ребенок получал только медицинскую помощь – это была обычная «комплексная программа реабилитации», направленная, в основном, на развитие двигательных навыков. После 18 месяцев с ним занимались физический терапевт и логопед в Институте раннего вмешательства. В 38 месяцев ребенок отстает только в тех областях развития, которые тесно связаны с движением (развитие крупной моторики и самообслуживание), а в остальных – развивается так же, как его сверстники без нарушений.

Таблица 8. Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на динамику развития ребенка (случай 2)

Поскольку шкалу RCDI нецелесообразно использовать для детей младше 14 месяцев, для оценки ребенка, который в 18 месяцев значительно отставал в развитии, мы использовали сразу две шкалы. На рисунке по осям «Самообслуживание» и «Движение» показаны результаты, полученные при использовании RCDI-шкалы.

Для оценки изменений и эффективности программы вмешательства мы использовали повторное, один раз в 3 месяца, KID/RCDI-тестирование, данные повторной профессиональной оценки и динамическую оценку результатов наблюдения за ребенком. Кроме этого, мы применяли интервьюирование родителей для оценки того, насколько оправдались их ожидания от программы вмешательства и насколько они удовлетворены ее результатами. Мы полагаем, что для оценки изменений, происходящих с ребенком и его семьей, необходимо подробно описывать клинические случаи, что достаточно сложно как из-за большого количества деталей, так и из-за отсутствия общепринятого профессионального «языка». Интерпретация полученных данных всегда достаточно неоднозначна и сложна, поскольку бывает трудно отделить влияние отдельных видов терапии на развитие ребенка от изменений, происходящих «спонтанно» по мере его роста и естественного развития.

Использование данной модели построения программы вмешательства позволяет:

– проводить эффективную стандартизированную оценку нарушений, ограничений активности и ограничений участия ребенка;

– учитывать мнение родителей и включать их в программу помощи ребенку на всех этапах вмешательства;

– планировать и проводить действительно индивидуальную программу помощи;

– проводить оценку качества помощи с точки зрения критериев доказательности и оценки эффективности вмешательства.

Анализ эффективности программ вмешательства, основанный на анализе клинических случаев, позволяет сделать вывод, что подобная функциональная терапия:

– эффективна для детей с церебральным параличом;

– понятна родителям и самому ребенку;

– приводит к значительному увеличению независимости ребенка в повседневной жизни.

Литература

1. The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs. Johnson-Martin N.M. et al. 2nd edition. – 1991.

2. CarrJ.H. and Shepherd R.B. A Motor Relearning Programme for Stroke, Butterworth Heinemann, Oxford. – 1987

3. Decision making in pediatric physical therapy / Edited by Suzann K. Cambell. Churchill Livingstone, 1999.

4. Early Diagnosis and Interventional Therapy in Cerebral palsy. An Interdisciplinary Age-Focused Approach / edited by L. Scherzer A.L. – Marcel Dekker, 2001

5. Neurological Physiotherapy. A problem-solving Approach. / Edited by Edwards S. Churchill Livingstone, 2002.

6. O\'Neill, D.L. and Harris, S.R. (1982). Developing goals and objectives for handicapped children. Physical Therapy, 62,3. On Factors of Importance for Sitting in Children with Cerebral Palsy. Myhr U. – Goteborg, 1994.

7. Pauline M. Pope Management of the Physical Condition in Patients with Chronic and Severe Neurological Pathologies. Physiotherapy, December 1992, vol. 78, no. 12, 896—903.

8. Баранова Н.Ю., Балобанова В.П., Васильева Т. П., Гарбарук Е.С., Довбня СВ., Калмыкова И.В., Кожевникова Е.В., Клочкова Е.В., Куликова СВ., Леушина Л.И., Морозова Т.Ю., Невская А.А., Рыскина В.Л., Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве. Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. СПб.: Института раннего вмешательства, 1999.

9. Джонсон-Мартин Н.М., Дженс К.Г., Аттермиер СМ., Хаккер Б. Дж. Программа «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / Под ред. Н. Ю. Барановой. – СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005.

10. Чистович И.А., Рейтер Ж., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке развития младенцев на основе русифицированной шкалы KID. Второе издание. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев по русифицированной шкале RCDI-2000. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Физическая терапия и эрготерапия как новые для России специальности. Современные подходы в реабилитации /Сост. Е.В.Клочкова. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2003.

Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития Т.М. Ратынская, А.В. Рязанова

В своей работе специалисты Центра лечебной педагогики исходят из представления о том, что семья является основной, естественной средой, в которой живет и развивается ребенок. Поэтому при работе с детьми, имеющими нарушения развития, мы опираемся на семейно-ориентированную модель помощи. Специалисты должны выстраивать продуктивные партнерские отношения с семьей, добиваясь сотрудничества, понимания родителями сути происходящих с ребенком изменений, способствовать разрешению возникающих проблем. Именно в этом случае коррекционная работа с ребенком будет эффективна, ее результаты будут наиболее значительны и устойчивы.

Особенности семьи, имеющей ребенка с нарушениями развития

Появление в семье ребенка с нарушениями развития, как правило, влечет за собой не только сильные переживания у ее членов, но и изменение функционирования семьи как социальной системы. Это, прежде всего, переживание горя, попытки понять, почему именно в эту семью пришел такой ребенок, зачастую сопровождающиеся сильным ощущением вины; столкновение, особенно на первых этапах жизни ребенка, с непониманием, предрассудками как в среде близких, друзей, так и специалистов разного профиля; отсутствие адекватной информации, выраженная недостаточность «помогающей» инфраструктуры, которая бы включала учреждения медицинской, социально-психологической реабилитации, образовательные институты (детские сады, школы, места профессиональной подготовки и т. д.), досуговые центры, места работы и проживания для взрослых людей с проблемами и т. д. В результате семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, оказывается изолированной от общества, нарушаются дружеские связи, один из родителей чаще всего вынужден оставить работу; нет возможности отвлечься от бытовых забот, отдохнуть от ухода за ребенком. Родители живут в ситуации хронического стресса и депрессии.

В случае ухода кормильца такая семья зачастую оказывается на грани нищеты. И если помощь детям с тяжелыми нарушениями развития хоть где-то существует, то служба реабилитации таких семей в целом, подчеркнем еще раз, отсутствует почти полностью.

Конкретизируем проблемы таких семей и цели работы:

1. Родители, воспитывающие в семье ребенка с нарушениями развития, сталкиваются с целым рядом психологических проблем (тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни и т. д.), для решения которых им нужна психологическая помощь и поддержка.

2. В большинстве семей складываются дисгармоничные отношения; в них устанавливаются жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи. Часто приходится сталкиваться с такими проявлениями родительского отношения, как выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку; возможны значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Зачастую (особенно в неполных семьях) наблюдается сложившийся особый тип отношений между матерью и ребенком, который можно назвать «симбиотически-отвергающим» (сильная амбивалентная привязанность, при которой чувства отвержения сочетаются с ощущением сильной, почти физиологической близости).

3. Семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем. В последующем такое общение может перерасти в формирование сплоченной группы родителей, реализующей социальные инициативы в области защиты и продвижения прав детей на образование и достойную жизнь.

4. Налицо выраженная информационная депривация родителей, вызванная отсутствием или скудостью литературы по воспитанию и обучению детей с особенностями развития. Это обусловливает необходимость обеспечения родителей информацией о характере состояния их ребенка, способах взаимодействия с ним дома, методах его развития и обучения.

5. Родители таких детей очень нуждаются в возможности «передышки», хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей. Возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательным и надежным людям или разделить с ними заботу о ребенке позволила бы родителям возвратиться к социальной жизни, уделить хоть немного внимания собственным нуждам, почувствовать поддержку, избавиться от ощущения одиночества. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.

Поэтому в работе с семьей решаются следующие задачи:

– способствовать реабилитации ребенка за счет использования эффективных коррекционных и воспитательных средств;

– обеспечить эмоциональную поддержку семье; оказать содействие в преодолении ее изоляции;

– способствовать формированию позитивных изменений во взаимоотношениях всех членов семьи;

– повышать родительскую компетентность, способствовать формированию партнерской позиции;

– информировать родителей в наибольшем объеме по поводу особенностей нарушения у ребенка, методов реабилитации, методов организации жизни дома, юридических, социальных и медицинских аспектов реабилитации.

Таким образом, нужна система специально организованных реабилитационных мероприятий и, в первую очередь – организация службы специальной психологической поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Следует отметить, что более успешны в работе с семьями специалисты, имеющие профессиональную подготовку не только в области семейной, но также и детской психологии. Очень важно, чтобы специалист, работающий в этой области, обладал эмпатией, навыками оказания психологической поддержки детям и взрослым, умел выстраивать партнерские отношения.

Методология работы с семьями

Теоретическим основанием работы семейно-психологической службы Центра лечебной педагогики является системный подход к работе с семьями. В рамках данного подхода семья рассматривается как система, обладающая структурой, границами (внешними и между подсистемами), внутренней иерархией. Как и в любой другой системе, в семье действуют процессы самоорганизации, позволяющие ей приспосабливаться к внешним и внутренними изменениям и развиваться. Одной из важных особенностей семейного системного подхода является перенос центра тяжести с рассмотрения характеристик и свойств отдельных членов семьи на функционирование семейной системы в целом. Приведем пример: так, проблема энуреза у ребенка рассматривается на уровне семейного взаимодействия не как проблема собственно самого ребенка, а как симптоматическое поведение, попытка разрешить семейный конфликт, как правило, связанный с супружескими отношениями родителей, и т. п. [4] Что касается цели терапии, то она связана с изменением коммуникации и взаимодействия между участниками семейной системы, снятием конфликта и направлена на изменение структуры семьи, «нормализацию» ее функционирования, что в свою очередь приводит к снятию симптома, поскольку он перестает быть нужным для поддержания стабильности семьи.

Еще одной возможной теоретической базой работы с семьями являются современные постмодернистские, социально-конструктивистские подходы. В рамках этих подходов предполагается, что переживания и проблемы участников семейной системы связаны с теми смыслами, которые люди приписывают событиям своей жизни. Эти смыслы постоянно создаются и пересоздаются людьми и часто находятся как бы на стыке индивидуального осмысления событий и культурных норм, стереотипов, предписаний. Особенностью этих культурных стереотипов является то, что они воспринимаются как само собой разумеющиеся, «естественные», неоспоримые истины, хотя таковыми не являются, а скорее являются продуктом осмысления реальности и практик (способов действия) определенных социальных общностей. Некоторые из этих стереотипов оказывают патологизирующее и маргинализирующее действие на отдельных людей и социальные общности и существенно снижают восприимчивость к исследованию новых вариантов осмысления событий и поведения. Приведем пример: в нашей культуре принято считать, что матери оказывают большее влияние на развитие и воспитание детей, чем отцы, другие члены семьи, социальные институты и т. д. В связи с этим матери, которые имеют ребенка с нарушениями, могут воспринимать такую ситуацию как личную вину и неудачу в реализации себя в роли матери, испытывают большое давление со стороны общества и социальных институтов. В свою очередь отцов позже и реже, чем матерей, вовлекают и процесс воспитания, а также в процесс терапии и коррекции. В силу этого отцы могут чаще чувствовать себя ненужными, лишними или неумелыми в воспитании своего ребенка. Приходится брать в расчет и распространенный в нашей культуре миф о виновности родителей в нарушениях и болезнях ребенка. И неважно, как понимается эта вина: духовная ли (стереотип культурного сознания – «за грехи родителей»), педагогическая («родители плохо воспитали и научили») или физиологическая вина («родители вели неправильный образ жизни: пили, курили, употребляли алкоголь и т. д.»). Что касается цели терапии, то она связана с исследованием и изменением того смысла, который люди обнаруживают в событиях, в своей жизни в целом (в том числе под влиянием культурных представлений), исследованием ценностей, желаний, стремлений, обязательств и сильных сторон, умений и навыков. Это помогает обнаружить человеку нечто новое, что поможет ему и его семье продвигаться в сторону предпочтительной для него картины мира и своей жизни. Так, когда человек освобождается от чувства вины, то ему становится легче, «естественней» вернуться в активную социальную жизнь, его отношения с окружающими становятся более полными, он может добиваться реализации прав своего ребенка на образование и достойную жизнь.

Формы работы с семьями

1. Семейное психологическое консультирование

Семейное психологическое консультирование является наиболее очевидной и потому довольно широко распространенной формой работы с семьями. Поскольку на тему семейного консультирования и терапии имеется довольно много литературы, программ обучения, мы лишь кратко остановимся на основных специфических моментах. Ожидание ребенка сопровождается формированием ожиданий, надежд, представлений о будущем этого ребенка и всей семьи в целом. Эти надежды встроены в общую картину мира каждого из членов семьи. Ребенок с нарушениями не соответствует этим позитивным мечтам о будущем, его появление становится для семьи шоком, ломая радужные мечты, руша ожидания, создавая пропасть между прошлым и будущим. Это событие часто обессмысливает всю прошлую жизнь и создает экзистенциальный вакуум в настоящем и лишает человека надежды на восстановление прежних связей с миром. Этот процесс, как правило, сопровождается сильными чувствами боли, вины, страха, гнева, бессилия и т. д. К тому же семья сталкивается с большим количеством проблем, среди которых трудности непосредственного ухода за ребенком, общения с ним и воспитания, и, как следствие, часто возникают чувства родительской некомпетентности, неумелости и неадекватности. Ребенок с нарушениями развития требует особого внимания и времени, он растет очень медленно, нуждается в большей помощи и опеке, а это требует дополнительных сил, времени и иных ресурсов. Как правило, кто-то один, чаще всего это мама, оставляет работу и мечты о карьере, полностью сосредотачиваясь на ребенке. Все это может приводить к сильному изменению внутрисемейного взаимодействия и росту напряжения.

Как мы видим, такой семье в целом требуется поддержка и помощь. Желательно, чтобы семейное психологическое консультирование начиналось как можно раньше. Проводить такое консультирование должен специалист, имеющий образование в области семейной терапии. Надо учитывать также, что помощь должна осуществляться крайне аккуратно, с уважением к семейным ценностям и традициям, личности каждого из участников процесса. За семьей нужно признавать право принять эту помощь или отказаться от нее.

Основные задачи:

– помощь в разрешении семейных трудностей (работа с негативными переживаниями и поиск позитивного смысла, помощь в разрешении трудностей в отношениях между членами семьи, разрешение типичных семейных проблем, обостренных тяжестью состояния ребенка, таких как налаживание отношений с братьями, сестрами, с бабушками-дедушками, формирование согласованности воспитательных подходов членов семьи, и т. д.);

– укрепление родительской компетентности;

– сопровождение семьи, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– информационная поддержка (помощь здесь может оказать лечебно-педагогическая литература, книги и брошюры, описывающие жизненный опыт семей с ребенком, имеющим нарушения, автобиографические книги самих людей с проблемами, информация в области защиты прав детей и т. д.).

2. Родительские группы

Еще одной формой работы являются родительские группы. На сегодняшний день формат этих групп является сочетанием клубной, терапевтической и семинарской форм работы, превалирование одной из этих форм работы скорее связано с пожеланиями конкретной группы родителей и этапом существования самой группы. По опыту работы таких групп в Центре наиболее успешны те, которые ведут психолог и педагог совместно. Психолог отвечает в целом за создание пространства беседы, реализует психотерапевтические задачи, владеет разными формами и методами психотерапевтической и тренинговой работы. Педагог (лучше, если это руководитель группы, в которой занимаются дети) знает особенности детей, владеет программой развития для этих детей, реализуемой в процессе занятий. Наличие таких двух ведущих позволяет гибко реагировать на запрос родителей, создает некоторый объем, в котором эти запросы могут быть удовлетворены. Более того, педагогическая позиция естественным образом втягивает участников группы в обсуждение вопросов не только «почему…», но и «зачем…» и «что нужно делать…». Некоторые родители могут опасаться работы с психологом, так как эта практика еще не очень распространена в нашей культуре. Например, часто приходится сталкиваться с представлениями о том, что, если человека направляют к психологу, то это является указанием на его личные психические проблемы и «ненормальность», опасения могут быть также связаны с представлением о том, что в процессе работы на него будут как-то сильно влиять. Именно наличие педагога создает в этом плане ощущение безопасности, доверия, являясь более привычной формой взаимодействия между родителями и специалистами. На групповые встречи можно приглашать разных специалистов, использовать видеоматериалы.

Хорошо также, когда в группе уже присутствуют хотя бы 1-2 активных и инициативных родителя, которые эмоционально включены в работу с ребенком или уже имеют опыт работы в подобного рода группах, – тогда они могут являться своеобразным центром объединения всех родителей в группе.

Оптимальное количество участников в группе 5-10 человек. Время работы – 1,5 часа один раз в неделю. В зависимости от пожеланий и возможностей такие группы могут проводиться в течение нескольких месяцев или в течение всего года.

Для многих родителей именно участие в группе является терапевтичным. Формат работы дает возможность всем участникам поделиться и обменяться опытом, проблемами и историями хотя бы их частичного преодоления, что само по себе важно. Довольно часто родители особых детей разделяют убеждение, что их проблемы уникальны и в основном связаны с тем, что они плохие родители или их ребенок имеет самые тяжелые нарушения. Обычный обмен историями о трудностях и успехах, рассказ о своем ребенке могут сильно изменить такой взгляд на себя и своего ребенка, увидеть, что большая часть этих проблем характерна для других участников группы или что с такими же проблемами могут сталкиваться родители обычных детей. Это дает возможность наряду с опытом пережевания ситуации как проблемы оценить свой опыт также с точки зрения компетентности и силы, почувствовать солидарность и объединение с другими родителями.

Темы для работы в группе в основном предлагаются самими родителями, однако ведущие тоже обладают этим правом и могут выступать с инициативой, если им представляется, что это будет полезно участникам группы. Это могут быть те наболевшие проблемы семьи с особым ребенком, которые родителям оказывается крайне трудно решить в одиночку: «Поведение и взаимодействие в общественных местах (транспорте, магазинах, детских площадках и т. д.)», «Как преодолевать агрессивное поведение», «Как развивать бытовые навыки», «Как способствовать эмоциональному и личностному росту ребенка», «Как научиться лучше понимать своего ребенка» и т. д. Большой интерес для участников представляют также информационные сообщения об организации социальной и образовательной помощи детям и людям с нарушениями за рубежом.

Работа таких групп может являться одним из первых шагов на пути к формированию инициативных родительских объединений, которые будут сообща действовать в области реализации прав своих детей и семей на образование и достойную жизнь. Мы знаем из опыта других стран, где в настоящее время существует довольно разветвленная инфраструктура помощи и поддержки для людей с нарушениями на всех этапах жизненного цикла, что именно объединения родителей сыграли ведущую роль и повлияли на появление разного рода служб и формирование государственной политики в этой области в целом.

Основные задачи:

– преодоление изоляции семей и отдельных ее членов, формирование основы для взаимопомощи и объединения семей, создание групп родителей, реализующих социальные инициативы;

– сопровождение семьи и отдельных ее членов, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– вовлечение семьи в процесс терапии, коррекции и обучения ребенка, укрепление родительской компетентности и партнерской позиции по отношению к специалистам;

– информационная поддержка;

– помощь в разрешении семейных и личных трудностей.

3. Включение родителей в процесс занятий с ребенком.

Родителей и других членов семьи можно и нужно включать в занятия с ребенком. Это могут быть игровые сессии, занятия по развитию социально-бытовых навыков, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, т. е. все те виды занятий, которые проводятся с ребенком. Эта форма работы является важной в создании пространства партнерства и доверия между семьей и специалистами, во взаимопроникновении среды терапевтической и домашней. Родители лучше поймут состояние ребенка, его проблемы, цели и задачи работы, смогут сами научиться способствовать развитию ребенка, если не будут исключены из терапевтического и обучающего процесса, а войдут в него вместе с ребенком и специалистом на равных правах. В процессе занятий можно моделировать различные ситуации бытовой и социальной активности, использовать игры и творчества для развития и преодоления проблем, обучать разным видам ручной деятельности и т. д., которые потом должны быть интегрированы в обычную жизнь семьи.

Важно также подчеркнуть, что на некотором этапе терапии участие родителей непосредственно в терапевтическом процессе может быть нежелательным, поскольку среда домашняя и терапевтическая должны быть разграничены, например, в случае, когда требуется преодоление привычных стереотипов в поведении ребенка, которые могут поддерживаться сложившимся домашним укладом. Такое разделение сред необходимо и в случае, если ребенок находится на той стадии развития, когда ему требуется создание собственного пространства социальных отношений, не связанных с семьей. Безусловно, и во всех вышеперечисленных случаях с семьей должны поддерживаться отношения сотрудничества, и семья должна понимать решаемые в данный момент задачи.

Основные задачи:

– вовлечение семьи в процесс терапии и обучения, установление партнерских отношений с семьей;

– обучение членов семьи новым, более терапевтичным, приемам взаимодействия, общения, навыкам обучения и воспитания;

– развитие родительской компетентности;

– создание условий для переноса приобретенных ребенком умений и навыков в обычную жизнь;

– помощь в разрешении семейных проблем и индивидуальных трудностей.

4. Дополнительные формы работы с семьей

Общие родительские собрания и индивидуальные беседы с руководителем группы, в которой занимается ребенок.

Данная форма работы является самой распространенной формой взаимодействия между родителями и специалистами, и призвана обеспечивать единство воспитательного, образовательного и терапевтического пространства ребенка, формировать и поддерживать отношения сотрудничества и партнерства между семьей и специалистами. К тому же, поскольку эта форма распространена и в других образовательных учреждениях, в том числе и тех, где воспитываются и обучаются обычные дети, то наличие такой формы работы является одним из небольших шагов в нормализации протекания жизненных циклов семьи.

Привлечение членов семей к организации праздников, спектаклей для детей и другим формам досуговой деятельности.

Эта форма работы с семьями является очень важной и необходимой, если речь идет о процессах нормализации жизни семьи и создании партнерства. Многие семьи с детьми, имеющими нарушения развития, в обычной ситуации настолько погружены в текущие проблемы, что испытывают дефицит атмосферы праздника и творчества, объединения с другими семьями, нормального, естественного хода жизни. Общие праздники, экскурсии, поездки за город, посещение зоопарков, театров и т. д. помогают семьям и отдельным ее членам преодолевать изоляцию, формировать формы активности, соответствующие этапам жизненного цикла семьи с ребенком раннего, дошкольного и школьного возраста.

Летние интеграционные лагеря.

Летние лагеря, где вместе живут, занимаются и отдыхают дети, их родители, братья и сестры, а также специалисты со своими детьми являются еще одной формой работы с семьей. Непривычные условия жизни в палаточном лагере в лесу способствуют открытию новых возможностей в адаптации, смене тех стереотипов домашнего уклада, которые стали тормозящими для развития ребенка, создают предпосылки для объединения семей и укрепления партнерства между семьями и специалистами. Атмосфера «общего дома» способствует тому, чтобы в случаях возникновения различных трудностей родители не оставались один на один со своими проблемами, активно участвовали в совместных мероприятиях, чувствовали заинтересованность специалистов в помощи их детям. Специалисты помогают членам семьи научиться проживать с ребенком различные жизненные ситуации, адекватно общаться в этих ситуациях с окружающими, способствовать расширению мира своего ребенка и ощущать себя полноценными членами общества. Это время может быть использовано для интенсивного семейного консультирования (в случае запроса семьи) и проведения родительских групп.

И в завершение отметим, что удовлетворенность и эффективность той или иной деятельности напрямую связаны со степенью вовлеченности в эту деятельность. Таким образом, работа с семьей – нормальная, естественная и крайне необходимая часть любого терапевтического, лечебно-педагогического процесса.

Литература

1. Ахола Т., Фурман Б. Терапевтическое консультирование. Беседа, направленная на решение. – СПб., 2001.

2. Баркер Ф. Использование метафор в психотерапии. – Воронеж, 1995.

3. Браун Дж., КристенсенД. Теория и практика семейной психотерапии. – СПб., 2001.

4. Варга А. Семейная психотерапия. – СПб., 2001.

5. Вацлавик П., Бивин Д., Джексон Д. Прагматика человеческих коммуникаций. – М., 2000.

6. Витакер К., Бамбери В. Танцы с семьей. – М., 1997.

7. Игровая семейная психотерапия. Под ред. Шефера Ч., Лоис К., – СПб., 2001.

8. КейдБ., О\'ХенлонВ. Краткосрочная психотерапия. – М., 1999.

9. Кутузова Д. Нарративные средства достижения психотерапевтических целей, с. 99—110/ журнал «Постнеклассическая психология», № 1, 2004.

10. МаданесК. Стратегическая семейная психотерапия. – М., 1999. и. Минухин С, Фишман Ч. Техники семейной терапии. – М., 1998.

12. Николе M., Шварц Р. Семейная терапия. Концепция и методы. – М., 2004.

13. Палаццоли М. и др. Парадокс и контрпарадокс. – М., 2002.

14. Пепп П. Семейная терапия и ее парадоксы. – М., 1998.

15. Рудестам К. Групповая психотерапия. Психокоррекционные группы: теория и практика. – М.: 1993.

16. Фридман Дж., КомбсДж. Конструирование иных реальностей. – М.,2001.

17. Фюр Г. «Запрещенное» горе. – Минск, 2003.

18. Черников А.В. Введение в семейную психотерапию (Интегративная модель диагностики). – М., 1998.

19. Эйдемиллер Э.Г., Юстикис В. Психология и психотерапия семьи. – СПб., 1999.

20. McDaniel S., Hepworth J., Doherty W. The shared emotional themes of illness, pp. 1—8 / Journal of Family Psychotherapy, Vol. 10, № 4,1999.

От чего зависит активность родителей Результаты научного исследования [5] Ю. Форман

Дается краткий обзор литературы по правозащитной деятельности родителей детей с нарушениями развития. Рассказывается о собственном научном исследовании, в котором участвовали 27 родителей. Обсуждаются главные проблемы детей с точки зрения родителей и их убеждения, связанные с нарушением развития у ребенка. Перечисляются факторы, связанные суровнем активности родителей.

Введение

Статья посвящена правозащитной деятельности родителей детей, имеющих нарушения развития, в частности, факторам, связанным суровнем активности родителей. Сведения, представленные в статье, получены в результате социологического исследования, проведенного с использованием научных методов качественного анализа.

В значимости этой темы для научного исследования и практической работы легко убедиться, обратившись к международному опыту. В законодательстве и подзаконных актах таких стран, как Дания, Шотландия, Англия, Австралия, Бельгия, Испания и США, уделяется серьезное внимание правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов [6] (Dybwad, 1990). Законы этих стран учитывают важность родительской правозащитной деятельности для совершенствования услуг и улучшения результатов помощи, оказываемой их детям и семьям (Schloss, 1994), подчеркивая, что эта деятельность может положительно повлиять на социальную политику и государственные системы помощи и, таким образом, на общее положение детей с нарушениями развития в обществе. Правозащитная деятельность родителей представляется особенно важной, если учесть, что практически во всем мире существующая помощь детям-инвалидам и выделяемые на нее материальные средства считаются недостаточными (Munro, 1991).

Законы Российской Федерации тоже содержат положения, позволяющие родителям детей-инвалидов принимать активное участие в обследовании, лечении, реабилитации и образовании своих детей (например, см. Бациев и Корнеев, 2003, вып. 1 и 2). В российских законах описано много ситуаций, в которых требуется участие родителей и в которых у родителей есть возможность выступить в роли правозащитника. Например, Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» (1995) предусматривает участие родителей в процессе составления Индивидуальной программы реабилитации (ИПР). По закону составление ИПР должно происходить в духе сотрудничества между членами бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ) и родителями или опекунами ребенка. Родители или опекуны имеют право предоставить комиссии на рассмотрение письменные рекомендации специалистов, работающих с ребенком, а также могут попросить этих специалистов предоставить рекомендации лично, в устном виде. ИПР должна быть подписана как членами МСЭ, так и родителями, которые своей подписью выражают удовлетворенность ее содержанием.

По Закону «Об образовании» (1992) родители или опекуны имеют право выбрать форму обучения ребенка, а также участвовать в решениях, принимаемых школой в отношении их ребенка. Медико-психолого-педагогическая комиссия (МППК) может принимать решения о помещении детей с задержкой умственного развития в соответствующее образовательное учреждение только с согласия их родителей или опекунов (Департамент здравоохранения и Департамент образования г. Москвы, 1998). [7]

Таким образом, основы правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов заложены в законодательстве многих стран. Значит, эта деятельность имеет большое практическое значение, и ее стоит поощрять, помогать родителям в ее осуществлении. К сожалению, несмотря на важную роль правозащитной деятельности, отраженную в законодательных документах, с научной точки зрения ее значение и цели еще мало изучены (Goble, 2002; Gray, Jackson, 2002), так что серьезное обсуждение этой темы часто бывает затруднительно (Clement 2002) и происходит в некотором «концептуальном тумане» (Gray, Jackson, 2002, p.13). Особенно мало известно о правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов и о том, как помогать родителям в ее осуществлении (Pike, 2002).

Практически не существует исследований на эту тему, проведенных за пределами Соединенных Штатов и Западной Европы. Кроме того, в существующей литературе в основном пишется о родителях, которые уже считают себя правозащитниками. Данное исследование отличается тем, что проводилось в Москве, и в нем приняли участие все желающие родители детей-инвалидов, вне зависимости от степени их участия в правозащитной деятельности. Главной целью исследования было выделение факторов, способствующих правозащитной деятельности родителей. Автор предполагал, что практически все родители принимают участие в правозащитной деятельности и что родители наиболее активно действуют в тех направлениях, которые им кажутся критически важными для их собственного ребенка.

Предшествующие исследования

Для того чтобы исследовать правозащитную деятельность родителей, важно знать, что уже известно о ней и о факторах, которые связаны с активностью родителей. Ниже представлен краткий обзор литературы на эти темы.

Что такое правозащитная деятельность?

Есть много определений понятия «правозащитная деятельность». Они устанавливают, кто считается правозащитником (родители, специалисты, сами инвалиды), в чем заключается правозащитная деятельность и с какими целями она предпринимается (польза для конкретного ребенка, польза для нескольких детей, усовершенствование конкретной организации, изменения на уровне города или страны). Например, Kahn, Kamerman и McGowan (1972) пишут, что правозащитная деятельность в интересах детей – это «вмешательство в системы и организации, которые ущемляют их права», чтобы эти права защитить (процитировано в Lardie, 1989, с. 46). В свою очередь Alper и др. (1995) считают, что защита прав осуществляется «всякий раз, когда люди говорят или действуют, защищая собственные интересы или интересы других» (с. 266). В роли правозащитников могут выступать «специалисты, члены семьи, друзья и сам человек» (с. 265). В соответствии с определением Alper и др. целями правозащитной деятельности могут быть как изменение ситуации одного ребенка, так и изменения на уровне организаций и систем помощи. Данное научное исследование основано именно на таком взгляде на правозащитную деятельность. [8]

От чего зависит активность родителей?

В литературе отмечается, что родители по-разному участвуют в правозащитной деятельности и что их участие в ней меняется с годами (см. Balcazar, Keys, Bertram, Rizzo, 1996; Friesen, 1989; Kroth, 1985; Nachshen, Anderson, Jamieson, Bertram, Rizzo, 1996). Большинство родителей действуют только в интересах своих собственных детей (Balcazar и др., 1996; Friesen, 1989).

Некоторые исследователи заметили, что наиболее активны родители, которые старше и более образованны (Nachshen и др., 2001; Patterson, 1996), у которых есть доступ к информационной поддержке (Balcazar и др., 1996), а также те, которые наиболее удовлетворены помощью специалистов и членов семьи, умеют выстраивать личные отношения, более уверены в себе, настойчивы, отличаются высокой самооценкой, а также воспитывают детей с более серьезными проблемами в области поведения и самообслуживания (Patterson, 1996).

Участие родителей в лечении и реабилитации ребенка не может рассматриваться вне контекста понятия «локус контроля» [9] , в том числе веры в свою способность повлиять на течение и исход заболевания (Lefcourt, 1982, процитировано в Rolland, 2003). Члены семьи ребенка с внутренним локусом контроля могут считать, что все зависит от их собственных усилий; а члены семьи с внешним локусом контроля – что все зависит или от внешних обстоятельств, например от квалификации специалистов, воли Бога или от судьбы. Если члены семьи считают, что сами способны повлиять на течение заболевания, наиболее вероятно, что они буду принимать активное участие в лечении и реабилитации ребенка.

Препятствиями к активному участию родителей в правозащитной деятельности являются отсутствие доступа к информации; стресс; материальные затруднения; проблемы на работе; а также специалисты, перед которыми родители испытывают страх, с которыми трудно общаться и которые не спешат помочь (Williamson, Drummond, 2000; Patterson, 1996). Дополнительные препятствия – такие факторы, как клеймо стыда, к сожалению, до сих пор стоящее на ребенке с нарушениями развития в сознании общества; недостаток времени, а также отсутствие возможности найти детский садик или няню для ребенка (Friesen, 1989). Данное научное исследование поставило целью более подробно изучить, насколько активность родителей связана с их убеждениями по отношению к заболеванию ребенка, а также с их верой в свою способность повлиять на его течение и исход.

Методы собственного исследования

Данное исследование проводилось в Москве в 2003 году. В исследовании приняли участие 27 родителей [10] (26 мам и одна бабушка) детей с серьезными нарушениями развития. Набор участников проводился в негосударственном реабилитационном центре, который посещали дети. Кроме того, с целью сопоставления информации были проведены экспертные интервью с государственными чиновниками из Департаментов здравоохранения и соцзащиты города и специалистами, работающими в негосударственном секторе. Также проводились систематические наблюдения во время работы реабилитационного центра и за его пределами.

Мамы детей были в возрасте от 26 до 48 лет; бабушке было 56 лет. Беседа с бабушкой учитывается, т. к она занималась ребенком-инвалидом, в то время как мать и отец ребенка занимались воспитанием его младшей сестры. 23 (85%) мамы состояли в браке; остальные были разведены или не были замужем. У 14 (52%) было высшее образование, 8 (30%) закончили профессионально-техническое училище, у 3 (11%) было среднее образование. Все мамы, кроме трех, не работали. Среди детей 13 (48%) страдали аутизмом, 4 (15%) – детским церебральным параличом, у 10 (37%) детей стояли такие диагнозы, как эпилепсия, умственная отсталость, задержка речи и синдром Ретта.

Беседы с родителями велись в форме глубинных индивидуальных полуформализованных интервью и длились от получаса до 4 часов. В основном они проходили в отдельной комнате в реабилитационном центре в то время, когда дети были на занятиях. Список вопросов затрагивал следующие темы: состояние ребенка; история диагноза и лечения; отношение специалистов и окружающих к семье и к ребенку; мнение родителей о заболевании ребенка и о помощи, наиболее необходимой ребенку; опыт общения со специалистами; знание законов; участие в правозащитной деятельности. Методический подход данного исследования отличался тем, что родители не только отвечали на вопросы, составленные на основании существующей литературы, но и имели возможность подробно обсудить темы, в литературе ранее не обозначенные (Patton, 1990; Weiss, 1994). В соответствии с методикой качественного анализа, хотя живая речь обычно грамматически неправильна, цитаты из интервью с родителями приведены в данной статье без редакции, чтобы донести до читателя голоса респондентов.

Все родители дали письменное согласие на интервью. В статье в целях сохранения конфиденциальности удалены все имена, названия учреждений, а также предприняты другие меры, необходимые для сохранения анонимности участников исследования.

Результаты и обсуждение

Для того чтобы понять, насколько активность родителей зависит от их убеждений, связанных с заболеванием ребенка, и от их веры в свою способность повлиять на его течение и исход, надо было найти способ разделить родителей на группы в соответствии с активностью их участия в правозащитной деятельности. Кроме того, надо было изучить убеждения родителей, связанные с заболеванием их детей.

Активность родителей

Родители были разделены на три группы на основе модели, предложенной американскими исследователями Balcazar и др. (1996). Поскольку критерии для каждой группы, используемые в США (например, количество родительских организаций, в которых состоит родитель), не могут использоваться в России, сотрудник организации, в которой проводилось исследование, по просьбе автора предложил свои критерии. У этого сотрудника был многолетний опыт работы с родителями в области правозащитной деятельности. В результате родители по степени активности были разделены на три группы, из которых родители в группе I были наименее активны, а родители в группе III – наиболее активны. В группу I вошли 10 родителей, в группу II – 12, и в группу III – 5. Критерии для определения в группы перечислены в таблице 1.

Таблица I. Критерии, использованные для распределения родителей по группам в соответствии суровнем активности в правозащитной деятельности

Для распределения родителей по группам использовались показатели степени и качества активности. Степень активности:

1 – отсутствующая, слабая или дезориентированная, хаотичная активность;

2 – не всегда осмысленная активность, зависящая от обстоятельств;

3 – не зависящая от обстоятельств осмысленная целенаправленная активность;

Качество активности:

А – активность направлена только на своего ребенка;

В – активность ограничивается родительским микросоциумом;

С – активность направлена и на общественные изменения в целом.

Убеждения родителей, связанные с заболеванием ребенка

В процессе интервью многие родители делились своими заботами о ребенке, говорили о тех проблемах, которые они считают самыми важными для ребенка. При этом родители часто использовали такие фразы, как «наша главная проблема» и «для нас сейчас самое главное…». Кроме того, каждый родитель подробно ответил на вопрос: «На данный момент, что Вам кажется наиболее важным шагом, который может быть предпринят в помощь Вашему ребенку?» Этот вопрос был основан на материалах медицинского антрополога Arthur Kleinman о работе с семьями больных (процитирован в Fadiman, 1997). В процессе анализа ответы родителей были разделены на четыре категории, относящиеся к 1) заболеванию ребенка, 2) эмоционально-личностному развитию, 3) лечению, реабилитации и образованию, 4) самостоятельности ребенка (см. табл. 2). Эти категории были выделены с использованием положений научной работы Wolman, Garwick, Kohrman и Blum (2001) на тему надежд и желаний родителей детей-инвалидов в США.

Таблица 2. Ответы родителей на вопросы о «главной проблеме» ребенка

В таблице перечислены все ответы респондентов на вопросы о «главной проблеме» ребенка и количество родителей, которые дали каждый ответ. Как видно из таблицы, многие родители считали, что у ребенка «главных проблем» несколько.

Заболевание ребенка

Для многих родителей было очень важно, чтобы у ребенка появился конкретный навык или навыки, которые отсутствовали из-за нарушения его развития или заболевания. Например, родители хотели, чтобы ребенок «пошел и заговорил», «чтобы он начал пытаться сам есть ложкой» или «чтобы он умел одеваться и самостоятельно пользоваться туалетом». Об этом говорили более половины респондентов, и это неудивительно, так как многие дети в выборке не понимали речь, 20 страдали серьезной задержкой речи, шестеро не ходили и по крайней мере 10 не владели навыками самообслуживания.

Для многих родителей самую большую проблему составляло поведение ребенка, например агрессивность, импульсивность и гиперактивность. Некоторые респонденты считали, что самое главное – чтобы дети проводили время с «пользой». Пример – следующая цитата:

«А какая, какая она должна быть, польза? Я не знаю, но, наверное, чтобы развитие его как-то убыстрялось или как-то шло хотя бы, по крайней мере, чтоб я видела это».

Эти респонденты были озабочены заболеванием ребенка в общем и целом, а не какими-то конкретными его аспектами.

Эмоционально-личностное развитие

Ответы более половины респондентов относились к этой категории. Опять-таки, это неудивительно, так как почти половина детей в выборке страдали аутизмом, главной характеристикой которого является нарушение контакта с окружающими. Многие дети не понимали речь и не говорили.

Большинство респондентов, озабоченных этими вопросами, считали критически важным, чтобы ребенок «был в коллективе», «социально адаптировался», «умел взаимодействовать». Проблема общения и социализации является особо острой для детей с тяжелыми нарушениями развития (Березина, 2000), так как их редко принимают в детские садики и школы. Из рассказов родителей было ясно, что дети соседей и родственников редко играют даже с теми из детей с нарушениями развития, которые заинтересованы в общении.

Озабоченность эмоционально-личностным развитием была связана не только с настоящим, но и с будущим. Две мамы сказали, что самая главная проблема – чтобы их дети, когда вырастут, были интегрированы в обществе. Как ни странно, только одна мама говорила о воспитании характера ребенка. Кроме того, одна мама считала, что самое главное для ее ребенка – это «спокойная мама».

Лечение, реабилитация и образование

Примерно треть респондентов сказали, что лечение, реабилитация и образование являются самой важной их заботой. Некоторые из них просто считали, что ребенок должен продолжать те занятия, которые он посещал во время интервью [11] . Другие респонденты были озабочены вопросами образования для ребенка, например учебой в школе. Мама одного очень агрессивного ребенка хотела найти правильное сочетание лечения лекарствами и занятий.

Несколько респондентов, чьи ответы я отнесла к категории «Скорость и объем», считали, что самое главное для ребенка – получать как можно больше видов помощи и посещать как можно больше специалистов. Ответы этих респондентов были окрашены ощущением, что время уходит, и вместе с ним уходит и шанс помочь ребенку. Одна мама объяснила это так:

«Самое важное, наверное, то, что мозг, вот как пишут в литературе, очень пластичен до семи лет. Т. е. вот до семи лет то, что возможно впихнуть в ребенка, надо стараться впихнуть это. Хотя, конечно, понятно, что, как насыщенный раствор, это может дальше и не пойти.

Ну а кто знает, что пошло? Как это можно оценить?.. Неизвестно. Поэтому, конечно, хочется это сделать до семи лет…».

Самостоятельность

Семь респондентов считали, что самая главная проблема для их ребенка – самостоятельность. При этом, хотя категория ответов «Самостоятельность» имеет много общего с категорией «Заболевание ребенка», только некоторые родители, которые хотели, чтобы у ребенка появились конкретные навыки, связывали эти навыки с самостоятельностью.

Для многих родителей смысл самостоятельности заключался не только в овладении навыками самообслуживания, но и в возможности независимой и полной жизни в будущем:

«И, конечно, обучение его каким-то определенным навыкам, которые просто необходимы в жизни… Т. е. яужнезнаю, какунасчто получится в дальнейшем, но хотелось бы, чтобы он все-таки минимум какой-то жизненный имел… был приспособлен хотя бы элементарно».

Шестеро мам, затронувших вопрос самостоятельности, считали, что она важна для ребенка и в настоящем, и в будущем. Для этих родителей, чьи дети страдали глубоким аутизмом, будущее было неопределенным, и мысли о нем вызывали глубокую тревогу.

Итак, для большинства родителей критически важными являлись вопросы, связанные с заболеванием ребенка, особенно с развитием навыков речи и самообслуживания, и вопросы эмоционально-личностного развития, особенно социальной адаптация и наличие коллектива (см. табл. 2).

Думается, что эти вопросы труднее всего разрешить по нескольким причинам. Во-первых, это сама сущность нарушений у детей. Во-вторых, отсутствие необходимой помощи (Дименштейн, Ларикова, 2004; Mussuri, 2003). В-третьих, социальная изоляция детей с тяжелыми нарушениями развития (Шипицына, Нисневич, 2002) и их семей (Березина, 2000).

В основном родители детей-инвалидов в данной выборке старались не думать о будущем. Предыдущие исследователи отмечали, что родителям таких детей трудно думать об их будущем, о том, что будет, когда ребенок закончит школу [12] (Wolman и др., 2001), хотя объяснение этого наблюдения не предлагалось. В данной выборке такое отношение к будущему можно объяснить и неопределенностью прогноза при подобных нарушениях, и практически полным отсутствием необходимой помощи детям с тяжелыми нарушениями развития, живущим дома (Дименштейн, Ларикова, 2004; Mussuri, 2003). Кроме того, законы, определяющие льготы и помощь детям-инвалидам, постоянно меняются. Родителям неизвестно, какая помощь будет предложена их детям, когда они повзрослеют, но судя по тому, что существует сейчас, надеяться особенно не на что. Будущего для таких детей нет – его надо строить. Выражая эту мысль, одна мама сказала:

«И то, что для обычных людей представляет собой нижнюю планку возможностей, для нас – совершенно недосягаемая высота просто потому, что в нашем государстве нет никаких возможностей для того, чтобы как-то самореализоваться. Той жизни, которая могла бы стать повседневной жизнью, самой обычной, и не богатой, и не наполненной разнообразными событиями, а просто обычной жизнью, когда человек идет, что-то делает, когда он нужен и полезен, – вот этой жизни пока что у нас, у наших ребят, быть не может».

Кроме того, мысли о будущем невозможны для тех родителей, которые используют защитный механизм отрицания, так как они не могут смириться с мыслью, что заболевание ребенка – хроническое (Seligman, Darling, 1997). Семьям трудно думать о будущем и потому, что нарушение ребенка нарушает нормальный жизненный цикл семьи (Rolland, 2003).

Локус контроля

В процессе анализа стало очевидно, что в контексте разговора о проблемах ребенка с нарушениями развития респонденты часто обсуждают свою способность повлиять на те или иные аспекты его жизни, например, на качество лечения, поведение ребенка, доступ к льготам. В прошлом исследователи нашли корреляцию между чувством контроля (mastery) [13] и участием родителей в правозащитной деятельности (Patterson, 1996), а также влечении ребенка (Rolland, 2003). Наш анализ был направлен на выявление этого качества в ситуациях, возникающих в каждодневной жизни, так как именно это связано с участием в правозащитной деятельности (Patterson, 1996). Кроме того, так как многие из респондентов испытывали чувство беспомощности в отношении будущей судьбы ребенка, анализ был также направлен на выявление чувства контроля по отношению к будущему.

Результаты анализа показали, что одни и те же родители в отношении каких-то конкретных задач имели внутренний локус контроля, а в отношении других задач – внешний. Родители упоминали следующие задачи: взаимодействие с чиновниками и с государственными организациями; умение организовать помощь для ребенка; обеспечение будущего ребенка; контроль над поведением и состоянием здоровья ребенка; принятие решений о видах лечения, необходимых ребенку; умение создать новые возможности для ребенка (например, выезд с группой за город или организация летнего лагеря). Чаще всего родители имели внутренний локус контроля над сбором информации о заболевании ребенка, о его лечении и реабилитации; над оценкой качества помощи, оказываемой ребенку, а также над занятиями с ребенком дома.

Кроме того, респонденты считали, что локус контроля над определенными задачами, такими, например, как общение с чиновниками в государственных организациях, обучение ребенка и выбор специалистов, является одновременно внутренним и внешним. Респонденты понимали, что в некоторых ситуациях контроль и ответственность являются совместными, и ценили опыт и знания специалистов. Например, одна мама, которая хотела, чтобы ее ребенок получал больше часов занятий, сказала:

«Конечно, всем бы хотелось больше, но пока. нее деньгах тут проблема, а в том, что пока, как здесь считают, достаточно, аяв общем доверяю. Если достаточно пока, то значит достаточно».

В отличие от этой ситуации, когда мама без опасений разделяет контроль со специалистами, которым она доверяет, во многих случаях родители хотели бы иметь большее влияние и на работу других специалистов:

«Допустим, в саду… Я знаю, что немного можно по-другому заниматься, и я с ними разговариваю… Ну, а таккакони очень товарищи кондовые, с ними очень сложно разговаривать… Я пытаюсь подсунуть им литературу почитать, какую-то там кассету, допустим, про реабилитационный центр, но… (я) на них, как красная тряпка на быка. Они хотят не слышать про это, не смотреть на это.

В соответствии с мнением Rolland (2003) признание границ собственных знаний и компетенции является здоровым явлением. Признавая ситуации совместного контроля, родители также признают, что они нуждаются в помощи специалистов и что они действуют в пределах системы помощи, которая отличается определенной структурой и правилами игры.

Факторы, связанные с уровнем активности родителей

Анализ показал, что локус контроля над некоторыми из перечисленных выше задач, наравне с другими характеристиками родителей, связан с уровнем активности родителей (см. табл. з). Более подробное описание каждого из этих факторов приведено ниже.

Таблица 3. Различия между респондентами, которые в разной степени участвовали в правозащитной деятельности

Внутренний локус контроля над далеким будущим ребенка

Только одна мама в группе I и три мамы в группе II считали, что у них есть какая-то мера контроля над далеким будущим ребенка.

Важно отметить, что мама в группе I верила, что ребенок полностью вылечится, и хотела подготовить ребенка к обычной взрослой жизни. Остальные родители в группах I и II тоже были озабочены будущим ребенка, но при мыслях об этом будущем испытывали только тревогу и беспомощность.

Все респонденты в группе III думали о будущем ребенка и считали себя в состоянии хотя бы частично повлиять на него. Они были не просто озабочены будущим ребенка – они строили конкретные планы и предпринимали активные действия для того, чтобы это будущее было приемлемым и достойным. Например, одна из мам, которая участвовала в проекте по созданию школы для детей с тяжелыми нарушениями развития, которую могла бы посещать ее дочь, сказала:

«Сейчас, допустим, этот вопрос о школе… (имя сотрудника) говорит, надо создавать школу… То есть ручки опускаются, ножки дрожат, но понимая… что уже есть одна школа, еще где-то выйдет еще школа… вообще-то надо что-то сделать, то есть параллельно идет очень негативная информация… Съездишь в эту школу, посмотришь, как детей готовят… Сейчас-то мы маленькие еще, все нормально, пусть она будет маленькая, все равно она ничего не делает, все равно я ее все время буду обслуживать. А когда ты думаешь: „В 20 лет на что это будет похоже?“ То есть с одной стороны идет информация очень негативная, такая тяжелая, а с другой параллельно идет позитивная информация, что что-то с ней можно сделать. Потому что… когда идет одна только негативная информация, руки опускаются совсем».

Приведенная цитата показывает, что у родителей чувство контроля по отношению к будущему выражается в способности к активным действиям. В то же время она показывает, что в соответствии с работами Patterson (1996) и Pike (2002), активные действия способствуют повышению чувства контроля и являются видом копинг-поведения. [14]

Внутренний локус контроля при взаимодействии с чиновниками и государственными организациями

Многие из респондентов групп I и II высоко оценивали свои навыки взаимодействия с чиновниками и государственными организациями; знали, как организована система помощи, и как получить такие льготы, как пенсия на ребенка. Респонденты группы III отличались тем, что они не только знали, как устроена система помощи, но и были способны на нетрадиционные виды взаимодействия с ней. Примерами такого нетрадиционного взаимодействия являются заявления на компенсацию расходов на реабилитацию и образование ребенка и написание заявок на гранты.

Внутренний локус контроля над организацией новых видов помощи

Респонденты групп I и II не принимали участия в организации новых видов помощи своим детям. Все респонденты, принадлежавшие к группе III, принимали участие в организации видов помощи, которые не существуют для детей с тяжелыми нарушениями развития в городе. Примерами таких видов помощи являются организация летнего лагеря, школы, мастерских и поездок за город.

Интересно, что все респонденты, которые были уверены в своих навыках взаимодействия с чиновниками и государственными организациями, также считали, что они способны повлиять и на будущее ребенка. Вероятно, что те респонденты, которые в общении с чиновниками чувствовали себя наиболее уверенно, также были более уверены в своей способности добиться конкретных целей, связанных с будущим ребенка. Но может быть, эти респонденты были более уверены в себе, и эта уверенность положительно влияла и на их способность взаимодействовать с чиновниками и предпринимать активные действия по обеспечению будущего ребенка.

Чувство гражданской ответственности

Респонденты групп I и II не считали, что они несут личную ответственность за изменения в системе помощи детям-инвалидам и за положение таких детей в обществе. Многие из этих респондентов сознавали, что могли бы участвовать в правозащитной деятельности, но не хотели ею заниматься. Например, одна мама сказала:

«Сама я не буду этим заниматься. Я не могу оторвать столько времени от своего ребенка, который сейчас нуждается в нем полностью… У меня сейчас самая главная задача – поднять своего ребенка… Если мне действительно помогут здесь (в реабилитационном центре)… я буду, конечно, рада, но сама… Где-то куда-то сходить я могу, но ходить и пробивать стены – просто я неумею».

Кроме желания посвятить как можно больше времени ребенку родители упомянули и другие препятствия к участию в правозащитной деятельности. Ими являлись стресс, связанный с взаимодействием с государственными организациями; обязанности по отношению к другим членам семьи; недостаток времени; недоступность среды; нежелание быть лишний раз с ребенком в общественных местах; невозможность оставить ребенка в детском садике или с няней. Несколько респондентов решили не участвовать в правозащитной деятельности, так как считали, что с точки зрения материального благополучия для них в этом пользы не было.

Несколько респондентов в группах I и II принимали участие в правозащитной деятельности, которая могла бы привести к изменениям на уровне системы помощи детям-инвалидам. Цитата, приведенная ниже, показывет, что они мотивировали свое поведение желанием получить положенные ребенку льготы, а не желанием способствовать позитивным изменениям в системе помощи детям-инвалидам.

«Я оформила минимальное количество документов – это инвалидность сына… Это мы оформили, а дополнительные пособия – нет. В принципе я, конечно, планирую их оформить только потому, что раз положено, то пусть мне государство… Но принципиально это не дает никому никакой пользы.»

В отличие от родителей в группах I и II все родители в группе III говорили о важности перемен на уровне системы помощи детям-инвалидам. Кроме того, они считали, что несут личную ответственность за будущее таких детей в стране.

«Потому что… если не я, то кто? Я, конечно, в душе подозреваю, что для моего ребенка конкретно вряд ли будет когда-нибудь нормальная ИПР, вряд ли когда-нибудь будут какие-то организованные рабочие места, но может быть? Может быть, как на Западе, может быть, через зо лет будет у нас другое отношение к инвалидам. Кто-то должен это начинать, ияв принципе из той компании, которая начинает эту борьбу.»

Родители в группе III были морально готовы к трудностям и стрессовым ситуациям, которые часто испытывают люди, создающие что-то новое, настаивающие на переменах. Участие в правозащитной деятельности было для них важно даже в том случае, если ее результаты придут не сразу и не принесут пользы их собственным детям.

Отношения со специалистами

Практически все родители в группах I и II охарактеризовали свои отношения со специалистами реабилитационной организации с положительной стороны. Тем не менее некоторые из них не доверяли специалистам и не были уверены, что с детьми занимаются добросовестно и правильно. Все родители в группе III были довольны занятиями ребенка в реабилитационном центре и своими отношениями с сотрудниками. Например, одна мама сказала:

«Какой-тоу нас… симбиоз получается с (реабилитационным центром)… Какие-то вопросы всегда можно с ними решить… много помогают. Сейчас, например, с этими письмами… я продумываю, потом приду посоветуюсь с (имя сотрудника), говорю: „Вот, (имя сотрудника), такой вариант пройдет? Посылаем?“ – «Посылаем»».

Многие научные исследователи отмечали, что специалисты в сфере социальных услуг должны учитывать не только нужды ребенка, но и нужды его семьи (например, см. Dunst, Trivette, Deal, 1994). Также известно, что правозащитная деятельность родителей является наиболее результативной, когда она происходит в атмосфере сотрудничества и взаимоуважения между специалистами и семьями, воспитывающими детей-инвалидов (например, см. Allen, Petr, 1997). Кроме того, наличие доступной информационной и психологической поддержки способствуют усилению правозащитной деятельности родителей (Balcazar и др., 1996). Невозможно сказать с уверенностью, в какой степени все эти факторы способствовали участию родителей в группе III в правозащитной деятельности, но очевидно, что наличие помощи было для них важно.

Отношения с родителями других детей с нарушениями развития

Родители в группах I и II не принимали участия в деятельности родительских организаций. Все родители в группе III являлись членами по крайней мере одной родительской организации. Они были рады возможности помочь другим и ценили поддержку, оказанную им самим. Они также понимали, что вовремя протянутая рука помощи может изменить к лучшему жизнь семьи ребенка. Две цитаты, приведенные ниже, подтверждают эту интерпретацию:

«У нас, наверное, коллектив такой уже создавшийся. Мы помогаем какие-то проблемы решать друг другу. Но, наверное, не начального периода, потому что… мы уже здесь по несколько лет… Я считаю, что мы помогли, наверное, одной семейной паре… Я не знаю, сколько они здесь занимались, но занимались. Но они были именно одни… И вот они, когда побыли в нашем коллективе… мне кажется, им получшало жить…».

Другая мама так описала свое отношение к родительской организации:

«Это не группа разрозненных родителей, это группа сплоченных (смеется) родителей… Мне всегда нравятся компании, потому что одному – очень тяжело, одному, наверное, нереально и невозможно, и психологически очень трудно… Я когда ездила к (имя чиновника, известного недоброжелательной манерой общения с родителями), я попросила (имя другого родителя) съездить со мной. Я говорю: «Ну не могу». Я представляю, что он сейчас будет на меня смотреть честными глазами: «А вы не рассматривали вопрос о сдаче ребенка в интернат?». Я говорю: «А зачем?». «Я вас не спрашиваю „зачем“, я вас спрашиваю: „Вырассматривали?“»Я говорю: «Нет». Понимаете, когда такие вопросы задают, после этого очень тяжело. А в коммуне легче».

Эта цитата подтверждает, что правозащитная деятельность связана с копинг-поведением (Pike, 2002). Все родители в группе III были членами родительских организаций и описывали эти организации как группы, объединенные общей целью.

Итак, анализ показал: более активные родители отличались от менее активных определенным набором качеств – это были родители с внутренним контролем над взаимодействием с государственными организациями и будущим ребенка; у них сложились хорошие отношениями с сотрудниками реабилитационного центра, который посещал их ребенок; они испытывали чувство гражданской ответственности за положение детей-инвалидов в стране; они были членами родительских организаций. Родители в группах I и II тоже отличались этими качествами, но ни у одного из них их не было всех вместе.

Заключение

Как и у всех научных исследований, у данного исследования есть ограничивающие факторы, которые важно учесть при интерпретации результатов.

В исследовании участвовали только мамы детей с нарушениями развития. Вполне возможно, что их взгляды и мнения отличаются от взглядов и мнений других членов семьи ребенка.

У всех детей в данной выборке были тяжелые нарушения развития. Именно для таких детей, живущих в семьях, существует меньше всего возможностей для получения услуг по лечению, реабилитации и образованию. Вполне возможно, что уровень активности респондентов был более высоким, чем у родителей детей-инвалидов в целом, так как респонденты должны были проявить инициативу и настойчивость для того, чтобы найти реабилитационный центр, который посещали их дети и в котором проводилось исследование. Кроме того, респонденты участвовали в исследовании по собственному желанию, и неизвестны взгляды тех мам, которые такого желания не изъявили.

Исследование проводилось в большом городе, где выбор услуг для ребенка более широк, чем в отдаленных районах страны. С другой стороны, правозащитная деятельность в большом городе отличается присутствием более влиятельных должностных лиц и их недоступностью из-за высокого положения в иерархии власти.

Кроме того, следует упомянуть, что существуют дополнительные факторы, связанные с активностью родителей, которые не было возможности изучить в пределах данного исследования. Например такие, как политическая и экономическая ситуация в обществе, специфика государственных и негосударственных систем помощи детям-инвалидам, отношение в обществе к правозащитной деятельности, существующие возможности для правозащитной деятельности и многие другие.

Данное исследование показало, что когда используется более широкое определение правозащитной деятельности, то можно сказать, что все родители принимают участие в правозащитной деятельности в интересах своих детей. При этом усилия большинства родителей в данной выборке были направлены именно на улучшение положения собственных детей, а не детей-инвалидов вообще через системные изменения. Такая же ситуация наблюдается и в мировой практике (см. Balcazar и др., 1996; Friesen, 1989). Не все родители обладают качествами лидера и считают улучшение положения детей-инвалидов в обществе личным императивом (Kroth, 1985; Kroth, Edge, 1997).

Важно, чтобы родители получали помощь в тех действиях, к которым они готовы. На специалистах лежит ответственность за поддержку правозащитной деятельности всех родителей, а не только тех, кто в ней участвует так, как специалистам кажется правильным и нужным. Оказание такой помощи – выражение доверия и уважения к родителям и жизненному выбору, сделанному ими.

Известно, что участие в правозащитной деятельности меняется с годами (Nachshennflp., 2001). Некоторые родители становятся более активными, некоторые – менее активными. Когда помощь специалистов направлена на разрешение проблем, которые родители считают наиболее важными, то между родителями и специалистами создаются доверительные и сотруднические отношения. А как показывают предыдущие (Allen, Petr, 1996; Dunst и др., 1994) и данное научные исследования, такие отношения способствуют участию родителей в правозащитной деятельности.

Исследование также показало, что наиболее активные родители отличаются от менее активных локусом контроля, чувством гражданской ответственности и стилем отношений со специалистами и другими родителями. Важно помнить, что методика данного исследования не позволяет установить, является ли эта связь причинно-следственной. Таким образом, на основании данного научного исследования невозможно утверждать, что внутренний локус контроля, чувство гражданской ответственности, а также определенный стиль отношений со специалистами служат причинами более высокой активности родителей. Можно лишь утверждать, что более активные родители отличаются этими характеристиками.

Также важно, что на некоторые из этих факторов специалисты, работающие с родителями в области правозащитной деятельности, не могут оказать влияния. Например, изменение локуса контроля требует серьезной психотерапевтической работы, в которой родители могут быть не заинтересованы и которая требует наличия квалифицированого специалиста. В то же время специалисты могут сосредоточить усилия на тех факторах, которые частично находятся в их власти, – например, на выстраивании атмосферы сотрудничества и доверия, а также на оказании информационной и психологической поддержки родителям в той правозащитной деятельности, к которой они готовы.

Литература

I. Бациев В., Корнеев В. Реабилитация и образование особого ребенка // в Сб.: Анализ законодательства. – М.: ЦЛП, 2003, вып. 1.

2. Бациев В., Корнеев В. Реабилитация и образование особого ребенка // в Сб.: От прогрессивных законов к их реализации. – М.: ЦЛП, 2003, вып. 2.

3. Березина В. Нетипичная семья: Проблемы и решения. – (Электрон, ресурс): http://spb.org.ru/ngo/rus/family.htm

4. Департамент здравоохранения и Департамент образования г. Москвы: Постановление № 574/579 от 19 и 21 октября 1998 г. «Об организации городской Медико-психолого-педагогической комиссии по комплектованию специальных (коррекционных) учреждений для умственно отсталых детей».

5. Дименштейн Р.П., Ларикова И.В. Интеграция «особого» ребенка в России: законодательство, практика и перспективы// В сб.: Особый ребенок: исследования и опыт помощи. – М.: Теревинф, 2004, вып. 3.

6. Психологический словарь. – (Электрон, ресурс): http://psi.webzone.ru

7. Шипицына Л.М., НисневичЛ.А. Социализация и интеграция лиц с глубокими нарушениями интеллекта // В кн.: Шипицына Л.М. Необучаемый ребенок в семье и обществе. – СПб.: Дидактика Плюс, 2000.

8. Allen R.I., PetrC.G. Towards developing standards and measurements for family-centered practice in family support programs. In Singer H.S., Powers L.E., Olson A.L. (Eds.), Redefining family support (pp. 57—86). – Baltimore.: Paul H. Brookes Publishing Co, 1996.

9. Baity T. F., Bailey W.H. Child welfare practice: A guide to providing effective services for children and families. – Jossey-Bass Publishers, 1983.

10. BalcazarF. E., Keys C.B., Bertram J.F., Rizzo T. Advocate development in the field of developmental disabilities: A data based conceptual model. – Mental Retardation, 34(6), 341—351,1996.

10. Clement T. Exploring the role of values in the management of advocacy systems. In B. Gray, Jackson R. (Ed.) Advocacy and learning disability (pp. 50—71). – London: Jessica Kingsley Publishers, 2002.

11. DunstC. J., Trivette С. М., DealA.G. Resource-based family – centered intervention practices. In Dunst C. J, Trivette CM. (Ed.), Supporting and strengthening families, Vol. 1: Methods, strategies and practices (pp. 140—151). – Philadelphia, PA.: Medical College of Pennsylvania, 1994.

12. Dybwad R. F. Perspectives on a parent movement: The revolt of parents of children with disabilities. – Brookline, MA.: ВгоокНпе Books, 1990.

13. Fadiman A. The spirit catches you and you fall down. – NY.: Farrar, Straus and Giroux, 1997.

14. Friesen B. J. Parents as advocates for children and adolescents with serious emotional handicaps: Issues and directions. In. Friedman R. M, Duchnowski A. J., Henderson E.L (Ed.) – Advocacy on behalf of children with serious emotional problems (pp. 28/44). Springfield, IL: Charles С Thomas, 1989.

15. Goble C. Professional consciousness and conflict in advocacy. In Gray В., Jackson R. (Ed.). Advocacy and learning disability (pp. 72—88). – London.: Jessica Kingsley Publishers, 2002.

16. Gray В., Jackson R. Introduction: Advocacy and learning disability. In Gray В., Jackson R. (Eds.). (Ed.). Advocacy and learning disability (pp. 7—23). – London.: Jessica Kingsley Publishers, 2002

17. KrothR. L. Communication of parents of exceptional children: Improving parent-teacher relationships. – Denver: Love Publishing, 1985.

18. Kroth R. L., Edge D. Strategies for communicating with parents and families of exceptional children. – NY: Love Publishing Company, 1997.

19. Munro J. D. Training families in the «step approach model» for effective advocacy. Canada\'s Mental Health, 39(1), 1-6,1991.

20. Mussuri E. Disabled face educational hurdles. Kyiv Post Daily, March 13, 2003.

21. Nachshen J. S., Jamiesen J. J. Advocacy, stress, and quality of life in parents of children with dev.

22. Patterson LA. Conceptualization and measurement of parental advocacy in response to a child with disabilities. Unpublished Doctoral Dissertation, University of Tulsa, USA. Dissertation Abstracts International: Section B: The Sciences & Engineering. Vol. 57 (6-B), D., 4039. U.S: University Microfilms International, 1996.

23. Patton M.Q. Qualitative evaluation and research methods. Newbury Park, CA: Sage Publications, 1990.

24. Pike N. The neglected dimension: Advocacy and the families of children with learning difficulties. In B. Gray, Jackson R. (Ed.), Advocacy and learning disability (pp. 152—169). – London: Jessica Kingsley Publishers, 2002.

25. Rolland J. Mastering family challenges in serious illness and disability. In F. Walsh (Ed.), Normal family processes: Growing diversity and complexity (pp. 460—489). – NY: Guilford Press, 2003.

26. Schloss P. Historical and legal foundations for parent advocacy. In S. K. Alper, Schloss P. J., Schloss С N. (Ed.), Families of students with disabilities: Consultation and advocacy (pp. 17—49). Needham Heights, MA: Allyn and Bacon, 1994.

27. SeligmanM., DarlingKB. Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability. – NY: The Guilford Press, 1997.

28. SkaffM.M., Pearlin L.I., Mullan J. T. Transitions in the caregiving career: effects on sense of mastery. Psychology & Aging. 11(2): 247-57,1996.

29. Weiss R.S. Learning from strangers: The art and method of qualitative interview studies. – NY: The Free Press, 1994.

30. WestmanJ. C. Principles and techniques of individual child advocacy. In Who speaks for the children: In J. С Westman (Ed.), The handbook of individual and class child advocacy (pp. 7—21). Sarasota, FL: Professional Resource Exchange, Inc., 1991.

31. Williamson D. L., Drummond J. Enhancing low-income parents\' capacities to promote their children\'s health: Education is not enough. Public health nursing, 17(2), 121—131,2000.

32. Wolman C, GarwickA, Kohrman C, BlumR. Parents\'wishes and expectations for children with chronic conditions. Journal of developmental and physical disabilities, 13(3), 261—277, 2001.

Практический опыт

Подготовка к обучению в школе детей с особенностями эмоционально-волевой сферы Н.Л. Моргун

Подготовка детей с нарушеншжи общения к обучению в школе ведется в ЦЛП с iзз2 года. В сборнике «Особый ребенок. Исследования и опыт помощи» (вып. з, 2000) была опубликована статья об опыте ЦЛП в этой области; в ней рассматривались основные принципы и этапы работы подготовительной группы. В настоящей статье мы более подробно рассказываем об этом, основываясь на опыте работы подготовительной группы ЦЛП 2000—2001 учебного года.

Педагогу, готовящему ребенка с нарушениями общения к школе, важно определить, какие проблемы надо помочь ему решить, на что обратить внимание, чтобы ребенок чувствовал себя в школе уверенно и его обучение проходило безболезненно.

Мы стараемся поддерживать контакт с учителями школ, куда идут наши дети. Совместно с ними мы обсуждаем трудности, с которыми дети сталкиваются в школе, чтобы обратить на это внимание в подготовительном классе, т. е. мы заранее начинаем работать с тем материалом, который трудно давался детям. Иногда в работе мы используем задания, составленные учителями школ.

Каждая новая подготовительная группа не похожа на предыдущую. Поэтому каждый год составляется новая учебная программа, соответствующая возможностям данной группы, но основные направления остаются неизменными. Это работа по развитию речи, подготовка к обучению письму, счету, чтению.

Начиная готовить к школе детей с нарушениями общения, педагог подстраивает под них учебный процесс, учитывая с одной стороны интересы, возможности и, с другой – трудности этих детей.

Чтобы процесс обучения не был формальным, надо прежде всего вызвать у детей интерес к обучению. В начале работы важно узнать об увлечениях каждого ребенка; возможно, у кого-то есть «сверхценные» интересы (лампочки, провода, география, животный мир, баночки из-под сока, пива и т. д.). Слова, карточки, картинки, задания для самостоятельной работы необходимо подбирать, исходя из этих интересов.

Одной из трудностей на первых этапах работы является недостаточное развитие внимания практически у всех детей – им трудно сосредоточиться на задании больше, чем на несколько секунд, вовремя переключить внимание с одного вида работы на другой. Эти трудности уменьшаются, когда ребенок привыкает к структуре урока и учебного дня. Время сосредоточения внимания ребенка постепенно увеличивается и дает педагогу возможность приступать к учебному процессу, постепенно расширяя его и усложняя.

Эффективность урока, его длительность зависят от того, насколько и каким образом в начале урока педагог может привлечь внимание детей к происходящему. Обычно урок начинается с того, что педагог или ребенок стоит в дверях класса и играет на флейте. Дети собираются в класс и садятся за свои парты. Урок начинается с зарядки для рук или упражнения со стихами для пальцев. Действия с руками, как правило, стимулируют активность произвольного внимания ребенка.

Вторая часть урока – обучающая. В это время педагог объясняет детям новый материал, дети вместе выполняют задания, отвечают на вопросы педагога, выходят к доске.

Третья часть – самостоятельные задания. Они связаны с интересами детей, их любимыми занятиями и опираются на возможности произвольной деятельности на данном этапе. Каждый ребенок получает свое задание. Например: дорисовать колеса к паровозу, выложить дорожки из мозаики и т. п.

Чем больше привычных действий использует педагог, ведя урок, тем увереннее чувствуют себя дети. А это дает возможность дольше удерживать их активное внимание. Привыкнуть к порядку, установленному в подготовительной группе, детям помогает школьная атрибутика, к которой мы относим класс, звонок, парту, доску, ранец, домашнее задание, оценку. Каждый ребенок занимает в классе постоянное место, в ранце у него всегда должны быть одни и те же предметы, необходимые на уроке (тетрадь, альбом, карандаш и др.), за каждое выполненное задание он обязательно получает оценку – это может быть «пятерка», которую учитель пишет в тетради, другим детям больше подходит красивая картинка-наклейка, возможны другие способы оценить работу ребенка.

Вторым важным моментом для удержания активного внимания детей является речь педагога. Объяснение должно быть немногословным, четким, содержащим короткую инструкцию к действию. Это могут быть задания, игры, которые детям уже известны и нравятся. Используя, например игру в «почтальона», педагог может решать обучающие задачи (можно изучать порядковый счет, а можно читать слова и др.). Но сама информация «будем играть в почтальонов» вызывает интерес и положительные эмоции, а значит и удерживает внимание детей. Педагог в процессе урока может менять громкость голоса: от очень громкого до очень тихого и наоборот. Это тоже способствует привлечению внимания детей.

Не надо спешить двигаться вперед. Задания должны быть интересны для детей, но не разнообразны. Лучше повторять их, меняя цвета, расположения рисунков.

Важно чувствовать и держать в поле зрения всех детей группы. И даже если дети уже способны работать в течение 20—25 минут, а педагог чувствует, что в настоящий момент им это не удается (дети устали, изменилось поведение), надо дать сигнал и закончить урок – не страшно, если он длился всего 3 минуты. Тогда дети не чувствуют свою несостоятельность, у них не возникает отрицательных переживаний в связи с учебной деятельностью.

Есть дети, которые справляются с заданием быстро, другим же необходимо больше времени. Это надо всегда учитывать, чтобы во время урока ребенок не оставался без дела. На этот случай всегда должны быть приготовлены игры (например, конструктор, мозаика, палочки). Так как у каждого ребенка своя парта с откидывающейся крышкой, педагог кладет под крышку то, что может заинтересовать ребенка. Закончив задание, ребенок достает игру и может поиграть, но вставать с места ему не разрешается до конца урока.

Развитие речи

Для развития речи у детей с эмоционально-волевыми нарушениями недостаточно только логопедических занятий. Ведь речь опирается на коммуникативные навыки и способность понимать эмоциональный смысл сказанного. И то и другое аутичным детям дается сложно. Процесс восприятия речи у таких детей очень необычен. Все, что им говорят, аутичные дети понимают буквально, не понимая той эмоции, которая за этим стоит.

Поэтому на таких занятиях, как чтение, письмо, счет уделяется большое внимание развитию коммуникативных способностей. Эта работа не может проходить изолированно от других видов деятельности: она осуществляется и на музыкальных, и на двигательных занятиях, на занятиях по развитию ручной деятельности и др.

Особенности речевого развития детей подготовительной группы 2000—2001 учебного года

В этом учебном году в ЦЛП готовились к школе дети с разным уровнем развития речи. Мыусловно разделили их на две группы.

К первой группе можно отнести детей с хорошо развитой речью, говорящих сложными фразами. У этих детей большой словарный запас. Но такую речь они используют только в разговорах на излюбленные темы. Поддерживать диалог эти дети не умеют: они либо говорят односложно, либо быстро соскальзывают на волнующую их тему. Они не могут пересказать простой сюжет. К этой же группе относятся дети, речь которых также хорошо развита, но представляет собой довольно большой устойчивый набор фраз, услышанных от взрослых, из прочитанных книг, увиденных фильмов и пр. Эти дети обычно говорят очень быстро.

Ко второй группе относятся дети со слабо развитой, аграмматичной речью. Они не согласуют род, число, падежные окончания. Темп их речи может быть замедлен, интонации бедны, речь часто скандирована и эхолалична. Дети плохо понимают инструкции взрослых. Диалог они поддерживают только за счет эхолаличного повторения последних слов собеседника.

Начиная работать с ребенком, мы оцениваем уровень развития его речи и в зависимости от этого выбираем стратегию работы с ним.

Работа по развитию речи детей, которых условно можно отнести к первой группе, в основном направлена на поддержание её коммуникативной функции, развитие потребности ребенка вербально общаться в процессе совместного со взрослыми и другими детьми ручного труда, рисования, обучения и других видов деятельности.

Занятия по развитию речи для детей, условно отнесенных ко второй группе, – это прежде всего активизация её, создание условий для речевого общения, беседы на интересующие ребенка темы, речевое взаимодействие со взрослым во всех видах совместной деятельности. Педагог в процессе взаимодействия с ребенком дает инструкции и строит вопросы так, чтобы ребенок находил в них готовую форму ответа. Постепенно от эхолаличного повторения последнего слова ребенок переходит к использованию предлагаемых форм предложения. При любых видах обучения таких детей речь педагога не должна быть многословной, она должна быть похожа на короткую инструкцию.

Подготовка к учебной деятельности

Подготовку к учебной деятельности мы начинаем с заданий на составление последовательных рядов.

Почти у всех детей подготовительной группы способность к регуляции собственных действий снижена или не сформирована совсем. Формирование функции программирования и контроля – очень важный этап в подготовке детей к обучению, так как она является необходимым условием для овладения различными видами деятельности. Разнообразные задания на составление последовательных рядов готовят детей к обучению чтению и работе с числовым рядом.

Первый этап. На этом этапе мы обучаем детей выкладывать на столе или специальных дощечках геометрические фигуры в определенной последовательности: круг, квадрат, снова круг и т. д. Фигуры могут быть одного цвета, но разной формы, или одинаковой формы, но различаться по цвету. Можно использовать также палочки разной величины и разного цвета, мозаику, карточки с картинками. Выбор материала зависит от предпочтений каждого ребенка.

Очень важно, чтобы геометрический материал, палочки, карточки были одни и те же, а менялись только задачи. Тогда дети чувствуют себя увереннее, быстрее понимают задания, что побуждает их работать самостоятельно без помощи педагога. Задания должны быть простыми, часто повторяющимися, но при этом вызывать интерес у детей.

По мере освоения ребенком задания можно постепенно увеличивать его сложность.

На втором этапе мы продолжаем обучать ребенка работе с последовательным рядом, добавляя в чередование третий элемент. На этом этапе работа с предметами заменяется рисунками – ребенок выкладывает на столе карточки с изображением простых предметов (мячик, дерево, кукла, мячик, дерево, кукла и т. д.).

Много внимания уделяется самостоятельной работе детей. Важно дозировать помощь, которую педагог оказывает ребенку, – подсказывайте или выполняйте за ребенка только то, что он не может сделать сам, максимально побуждая его к самостоятельности.

Обязательными условиями овладения новым навыком для каждой группы являются:

1) совместная работа с педагогом, помогающая избежать ошибок;

2) красочность заданий – они должны вызывать интерес и привлекать внимание ребенка;

3) учет индивидуальных интересов ребенка;

4) последовательность и своевременность этапов работы (вводить новые элементы в ряд следует только тогда, когда ребенок освоил предыдущее задание и не делает ошибок).

Педагог выбирает исходный уровень сложности задания и определяет скорость продвижения индивидуально для каждого ребенка. Не надо бояться многократно предлагать некоторым детям выполнять одни и те же задания. Это дает ребенку положительные переживания, уверенность в своих силах, стремление к самостоятельной работе.

Счет

Обучение счету происходит в следующей последовательности:

1. Счет вслух («зарядка-лесенка»). С этого начинается каждый урок: один ребенок или вся группа называет по порядку числа от одного до трех и обратно. Постепенно числовой ряд удлиняется, и к концу года дети считают до 10 и обратно.

2. Пересчет предметов, пальцев на руке, шариков на счетах, игрушек, палочек.

3. Порядковый счет сначала до трёх, потом постепенно добавляем по одному числу. Игры в «Почтальона», в «Доктора Айболита», в «Гости» и «Магазин».

4. Обратный счет, начиная с трёх. Игра по картинке «Ступеньки».

5. Пересчет предметов. На большом листе нарисованы герои любимых сказок. На столах у детей – мягкие игрушки, счетный материал (по пять штук). Педагог предлагает поочередно каждому отнести Незнайке, Винни-Пуху и другим определенное количество предметов (начинаем с трёх, к концу года – восемь).

6. Поочередный счет. Игра с мячом. Педагог бросает мяч ребенку и говорит: «Один», ребенок бросает мяч педагогу и говорит: «Два» и т. д. В начале учебного года дети часто называют то же число, что и педагог, но после трёх занятий, поняв правила игры, называют числа верно. На уроке дети выполняют то же задание с карточками: на столе у них карточки с цифрами от 1 до 8; педагог поднимает карточку с цифрой 2, дети – 3 и т. д. Это возможно после знакомства с цифрами.

7. Счет на слух. Педагог или кто-то из детей ударяет в бубен, а дети должны посчитать количество ударов и назвать число (устно или поднимая карточку).

8. Счет до определенного числа. На парте у каждого ребенка по 3-4 игрушки и фасоль в блюдце. Педагог предлагает дать каждому «гостю» по 2 (3,4,5) «конфеты».

Именно в такой последовательности мы предлагаем эти задания на уроках, закрепляя потом навыки счета в игре или творческой деятельности.

Переходить к цифрам надо только тогда, когда ребенок научится называть числа и считать. Иначе многие дети долго не могут запомнить цифры, путают их написание. Знакомство с цифрой должно сопровождаться картинкой.

Когда педагог уверен, что ребенок запомнил цифры, картинки убираются. Мы лепим цифры из пластилина, раскрашиваем цифры, вырезанные из картона, находим их среди других цифр. Ребенку дается карточка, на которой нарисовано 10—15 цифр разной величины. Ребенок должен найти и зачеркнуть или обвести в кружок ту цифру, которую назовёт педагог.

В работе используем большие картины для игровых занятий:

1. Дом в три этажа с большими окошками (для игры в почту, гости).

2. Доктор Айболит, а к нему стоит очередь из восьми зверей (для порядкового счета).

3. Дом, состоящий из четырех подъездов, лифта и девяти этажей (для игры в почтальона).

Эти же картины используются и на уроках чтения, но задания с этими картинками даются другие. Мы замечали, что в свободное время дети подходят к этим картинкам и играют сами, иногда – вдвоем.

К концу года дети, как правило, осваивают счет до 10, знают и пишут цифры до 9, могут соотносить количество предметов с цифрами. В работе мы используем тетради, некоторые задания из прописей для массовых школ.

Обучение чтению

К началу учебного года некоторые дети, посещающие группу подготовки к школе, уже умеют читать. С остальными дополнительно работают дефектолог и педагог – они проводят индивидуальные занятия, составляют программу для занятий дома.

На уроках ставятся задачи по закреплению навыков чтения, по расширению словарного запаса и усвоению отдельных понятий, по знакомству с окружающим миром. Так же, как и в работе со счетом, на этих уроках мы используем серии игр и упражнений с последовательно нарастающей сложностью, которые помогают ребенку запомнить и писать все буквы, слова, закрепить навыки чтения. Дети с помощью игровых заданий учатся делить речь на предложения, предложения на слова, а слова на слоги. В специальных упражнениях они составляют предложения и слова по схемам и на заданную тему.

В этой статье предлагается один из вариантов обучения чтению, который использовался в данной группе.

Начинаем обучение с буквы «Я»

На парту перед каждым ребенком учитель кладет вырезанную из картона большую букву Я.

1-й урок.

1) У педагога в руках такая же буква. Сначала педагог, затем каждый ребенок по очереди, прикладывая к груди букву, называют свое имя: «Я – Саша, я – Лена» и т. д.

2) Дети придумывают слова на букву «Я» (3-4 слова).

3) Самостоятельная работа: дети и педагог украшают букву «Я» (кто как хочет):

и т. д. 4) Задание домой: наклеить в альбом картинки на букву «Я» (яблоко, якорь и пр.)

2-й урок.

Снова в гости пришла буква «Я».

1) Повторение материала первого урока.

2) На доске 3-4 крупные картинки с изображением зверей (кот, медведь и т. д.).

Педагог прикрепляет перед каждой картинкой букву Я и говорит: «Давайте прочитаем». Дети читают вместе или по очереди: «Я – кот», «Я – медведь».

3-е и 4-е задания – из первого урока. Знакомство с каждой новой буквой происходит по такому же плану.

3-й урок.

Буква «H».

Все задания повторяются, как и с буквой «Я».

Педагог дает первое слово, подкрепляя его картинкой:

Дети получают задание обвести кружком букву «Н».

С этим словом работа проводится в течение 2-3 уроков и дома.

В качестве самостоятельной работы предлагается игра в няню.

Задания для самостоятельной работы:

– Раскрась букву «Н» синим цветом, а «Я» – красным.

– Раскрась первую (последнюю) букву в слове:

– В слове потерялась одна буква, вставь ее (разные варианты)

4 – 5 уроки – повторение с разными вариантами заданий.

б урок.

«Сегодня я познакомлю вас с волшебным словом, которое поможет нам читать».

Педагог раздает каждому ребенку карточку со словом «ЭТО». Вся группа в течение 1-2 минут играет в игру: показывая на предмет, педагог или ребенок говорит: «ЭТО стол», «ЭТО окно», «ЭТО дверь» и т. д.

На доске появляется картинка: мяч. Перед ней педагог прикрепляет карточку со словом ЭТО, читает: «ЭТО мяч». Затем он раздает каждому ребенку картинку (учитывая интересы детей) и просит положить на стол (парту) сначала карточку со словом «ЭТО», потом картинку. Затем каждый читает, что у него получилось.

Теперь каждый урок начинается с чтения: сначала дети читают хором с доски, потом по очереди.

Знакомство с буквами происходит на каждом уроке, но не в алфавитном порядке: буквы берутся из тех слов, которые выбраны для работы в данной группе детей.

После слова «ЭТО» дети знакомятся с буквой «И».

«К нам в гости пришла новая буква, но она спряталась, давайте ее найдем».

Педагог предлагает выйти к доске двум детям и говорит: «ЭТО Петя И Саша». Между ними ставится буква И. Все называют ее хором.

Затем из карточек со знакомыми словами и картинок на доске складывается фраза:

А затем детям предлагается сложить на столе фразы из своих картинок и карточек со словами. Каждый читает по очереди свою фразу, например:

Дальше дети узнают буквы: «О», «К», «Т», «А», «С», «Л»… В работе используются 5-10 слов, которые можно составить из этих букв:

Постепенно картинки заменяются карточками со словами.

Усложняются задания и для самостоятельной работы. Образцы для самостоятельной работы .

Затем дети вставляют в знакомые слова пропущенные буквы.

Все задания надо делать красочными. Все новые слова учим, пишем таким образом:

С помощью таких картинок дети читают новые слова, играют в магазин: «Я хочу купить (читает) МОЛОКО» и т. д. Магазин может быть любой: продукты, игрушки, электротовары и пр. Также можно играть в зоопарк, лес и т. д. Можно делать вывески на домах:

Предела фантазии и творчеству нет, но всегда надо исходить из интересов и словарного запаса каждого ребенка.

Предлагая детям новые слова, можно спрашивать: – Какая первая буква?

– Последняя буква?

– В каком слове еще встречалась такая-то буква? Далее дети начинают подписывать картинки:

Сначала на листе изображена только одна картинка, потом их число увеличивается с учетом возможностей ребенка. Очень нравится ребятам подписывать имена:

1) на большом листе нарисованы девочки и мальчики. Сначала дети прикрепляют под ними уже написанные на карточках имена. Эта работа проводится у доски. На листах для самостоятельной работы дети пишут сами. При этом используется зрительная опора в виде клеточек: педагог рисует для каждого слова столько клеточек, сколько букв в этом слове, потом ребенок заполняет клеточки буквами.

2) на большом листе нарисован доктор Айболит, а к нему идут лечиться звери. Работа проводится так же, как с именами: дети пишут в клеточках названия зверей.

Обучение письму

Как и в остальных видах учебной деятельности, мы не ставим задачу учить детей писать. Наша цель – подготовить их к обучению письму в школе. У всех наших детей плохая мелкая моторика. Они не умеют, а некоторые просто отказываются держать карандаш. Также дети плохо ориентируются в пространстве листа, не соизмеряют свои движения, не видят клетку, линейку. Выполнение любых письменных заданий для детей является очень трудной работой. Именно в связи с этой деятельностью у ребенка появляется наибольшее количество отказов, отрицательных эмоций, агрессии.

Пытаясь вызвать интерес ребенка к письму, мы стараемся сделать все задания красочными, привлекательными, учитываем избирательный интерес ребенка к определенной теме (один ребенок, например, любит машины, другой – электрические провода и др.). Один мальчик в течение двух месяцев отказывался работать с карандашом, ни к одному заданию не притрагивался. Его любимыми игрушками были баночки из-под пива и соков, ведра. Тогда для него стали готовить задания, выполнять которые надо было на нарисованных педагогом в альбоме банках (сначала раскрасить, потом написать в каждой букву, цифру и т. д.). Почувствовав уверенность, мальчик через некоторое время стал выполнять все задания, предлагаемые педагогом.

Задания по подготовке детей к письму являются обязательной частью каждого урока (математики и чтения). В начале урока педагог ставит на доску карточки, где написан месяц и день недели: «Сегодня ЧЕТВЕРГ, а месяц – МАЙ». Дети очень быстро обучаются сами находить карточки с нужными надписями.

Надо учитывать то, что интерес к графической форме слова возникает у детей с особенностями эмоционально-волевой сферы только в том случае, если слово знакомо и интересно. Чтение и письмо знакомых слов входит как обязательный элемент в игры, используемые на уроках: играя в «Почтальона», педагог просит детей после слова «КУДА:……..» написать название города; в игре «Гости» или «День рождения» не обойтись без слов: ТОРТ, ЧАШКА, ШАР и имен детей.

Мы также не фиксируем внимание детей на словах «читай», «пиши». Вместо этого мы сдвигаем акцент на другой процесс, например не «напиши свое имя», а «подпиши свою работу» (на листе с заданием есть для этого специальное место).

От этапа к этапу задания усложняются. У детей улучшается навык работы с карандашом, и поэтому возрастает интерес к заданию. Постепенно эти задания становятся у детей любимыми. Они не считают урок законченным, если не было письменного задания.

Мы заметили, что выполнение таких заданий успокаивает детей, снимает напряжение, помогает сосредоточиться. К концу учебного года почти все дети подготовительной группы, как правило, выполняют задания самостоятельно, без помощи педагога.

Мы обязательно учитываем, что для эффективного обучения речевая инструкция всегда должна сопровождаться зрительным подкреплением. Детей постоянно должны окружать слова, написанные на карточках. В начале работы слова всегда подкрепляются картинками: ребенок, которому трудно прочитать слово, может смотреть на картинку и при этом не чувствовать свою неспособность выполнить задание. Когда слова запоминаются и дети перестают путаться в их написании, картинки убираются, дети ориентируются только на слово.

Очень полезны задания по нахождению знакомых букв и слов в книге. Книги подбираются заранее с учетом интересов детей. Педагог предлагает найти и обвести в кружок нужную букву – сначала одну, а потом 2-3. Когда дети научатся находить букву, им предлагают найти знакомое слово и обвести его. Эти задания всегда выполняются с интересом и удовольствием, и очень помогают в развитии и удержании внимания, стимулируют интерес к книге, к самостоятельному чтению.

Также детям предлагаются задания, в которых нужно найти ошибку. Например, заяц не дописал буквы в слове, надо ему помочь. Ребенку дают 2-3 картинки с написанными словами, в которых пропущена или не дописана буква. Дети исправляют ошибку. Строгий учитель Ёж забирает у ребят только те карточки, в которых нет ошибок. Желание ребенка отдать все карточки Ежу побуждает его к внимательному самостоятельному прочтению слов. Обычно используются слова, состоящие не более чем из четырех букв. Сложность слов зависит от возможностей ребенка – чем лучше читает ребенок, тем труднее слова ему подбираются.

Последний барьер на пути к школе

На пути к школе ребенка и родителей ждет еще одно испытание: психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), на которой ребенок-аутист, как и другой ребенок с особенностями развития, должен получить направление на получение дальнейшего образования. Вся процедура построена таким образом, что не может служить для проверки знаний и не дает членам комиссии получить правильного представления о ребенке.

Для наших детей это настоящее испытание. Им сложно проявить себя в незнакомой среде. И хотя ПМПК созданы для того, чтобы помочь подобрать ребенку наиболее подходящее место для дальнейшего обучения, пока они играют роль препятствия, к которому надо подготовить и натренировать ребенка. И готовить к этому испытанию надо не только ребенка, но и родителей, чтобы для всей семьи это не стало очередной психологической травмой. Можно предложить ребенку поиграть в «экзамен» – по инструкции педагога пойти в незнакомую комнату, сесть за стол, выполнить задания, которые он часто получает на занятиях. Это облегчит ребенку ситуацию будущего экзамена.

Хочется надеяться, что система определения образовательного маршрута для ребенка с нарушениями развития изменится, станет более гибкой. Процедуру диагностики для таких детей можно было бы организовать по-другому. Члены комиссии получили бы гораздо больше информации о ребенке, если бы могли увидеть, как он занимается в привычной для него обстановке, например просмотреть видеоматериал или даже понаблюдать за ребенком на занятиях. Детям с аутизмом нужно длительное время для того, чтобы установить доверительные отношения с педагогом, начать выполнять его просьбы, отвечать на вопросы. Значит, и для верной оценки уровня возможностей ребенка недостаточно одной встречи в формальной обстановке.

У нас есть опыт взаимодействия с педагогами одной из школ, куда отправляются наши дети. Если педагоги готовы приехать и понаблюдать, как ребенок занимается в подготовительном классе, то возникает возможность диалога, совместного обсуждения особенностей ребенка и конкретных приемов работы с ним.

Результаты работы подготовительной группы

За год обучения в подготовительной группе дети познакомились с понятиями «буква», «слово», «предложение». Они научились писать почти все буквы, слова из трех-пяти букв; составлять и читать короткие предложения; находить первую и последнюю буквы в слове; придумывать слова на заданную букву.

К концу года дети освоили счет до 10, знали и умели писать все цифры, могли соотносить количество предметов с цифрами.

У детей появилась возможность сосредоточенно работать на уроке: если в начале года ребята могли выполнять задание 1-2 минуты, то к концу года они работали самостоятельно 15—20 минут, не отвлекаясь и не выбегая из-за стола; научились работать у доски, слышать и понимать педагога, отвечать на вопросы.

Таким образом, можно говорить об улучшении внимания, регуляции собственной деятельности и поведения всех детей группы.

Детям было достаточно легко принять правила поведения на уроках в школе, поскольку они были уже освоены в течение года.

«Мостик доверия» между ребенком и педагогом – первый шаг к развивающим занятиям Е.В. Моржина

Никита пришел к нам в Центр лечебной педагогики в возрасте пяти лет. Он был тогда очень тревожным, напряженным, истощаемым (5-10 мин. в одной комнате с педагогом – и крик, протест, попытки убежать к бабушке). Никита уходил от общения, любил подолгу смотреть в окно, крутить веревочку перед глазами. Речью сам не пользовался, на обращенную к нему речь со стороны родителей откликался редко, выполняя лишь простые просьбы. Ранее Никите был поставлен диагноз туберозный склероз.

Общаться с Никитой вначале было очень сложно: взгляд мальчика, не задерживаясь, скользил по людям, предметам; тактильного контакта Никита избегал. Сначала я просто ходила за ним следом. Никита перемещается по комнате, а я – за ним.

После домашней обстановки ребенок оказался в новом пространстве. Здесь, в этом новом пространстве, есть другой – некто, тенью следующий за ним по пятам. Моя задача, как педагога, на этом этапе – пытаться создавать разные ситуации, в которых ребенку было бы комфортно. И ждать. Терпеливо ждать, когда между мной и Никитой возникнет нечто, похожее на доверие. Это трудная задача. Никита перемещается по комнате хаотично и с виду бесцельно. Но эта комната, ее предметы, обстановка чем-то заинтересовывают его. Интерес этот недолог, внимание на одном предмете удерживается очень короткое время, и быстро наступает насыщение. Насыщает и присутствие рядом педагога, который сопровождает действия Никиты комментарием и пытается либо повторить эти действия, либо спровоцировать Никиту на какое-то простое взаимодействие. У процесса насыщения есть предел, до которого нельзя доводить. Пресыщение чревато срывом. Срыв нужно предупредить. Как? Тут вряд ли есть формальные показатели. Лечебный педагог должен ощущать близость ребенка к пределу интуитивно. И интуитивно искать выход из положения. Он будто бы на поверхности: если ребенку надоело в этом помещении, надо, чтобы он переместился в другое. Нужно как-то позвать Никиту в другую комнату. Но на зов в обычном смысле слова он не реагирует. За руку брать себя не позволяет. Поэтому я просто пытаюсь наметить другое пространство и как-то просигналить: там есть что-то интересное. К примеру, открываю дверь в ванную и начинаю пускать мыльные пузыри. Или выхожу в коридор и играю на флейте. Это и есть «зов», связанный с новыми звуками, новыми формами, новыми движениями.

Вот ребенок переходит в другую комнату. Подходит к окошку. Я пристраиваюсь рядом и говорю – будто бы сама себе: «Что там, за окошком?» Я не жду ни ответа, ни какой-нибудь определенной реакции. Просто фиксирую, как проявляет себя мальчик в данном случае. И проявляет ли. Малейшее ответное «движение» – достижение.

В каждом случае с новым ребенком контакт между ним и лечебным педагогом возникает по-своему. Педагог старается «двигаться» навстречу ребенку. Ребенок каким-то образом «выходит» из круга своей замкнутости, изнутри самого себя, и тоже «движется» навстречу педагогу. И в какой-то момент – через несколько часов, или через неделю, или через два-три месяца – между ребенком и взрослым выстраивается тонкий и хрупкий мостик доверия. По нему, по этому мостику, взрослый может добраться до малыша: заглянуть ему в глаза, погладить по плечу, а потом – поиграть. Это игры, невозможные раньше, – посадить его на колени, чтобы он «скакал», покатать на мяче, предложить ему возиться в воде, в песке, мять глину…

С этого момента – когда возникает доверие – занятия с Никитой приобретают некоторую структуру. До этого я внимательно наблюдала за мальчиком, пытаясь уловить, понять, угадать, что может ему нравиться, что доставляет удовольствие, а что напрягает, каких ситуаций Никита избегает. Если правильно угадаешь путь к этому островку приятия, на нем можно закрепиться и все время расширять этот островок, как совместные владения. Никите, например, нравилась вода. Значит, выбираться в мир надо «по воде», привязывая к ней всевозможные действия и виды деятельности.

Вот мы с Никитой приходим в «мокрую» комнату (комната с ванной и всем, что может пригодиться для игры с водой). Никите нравится опускать руки в воду, нравятся брызги. Вода из душа льется ему на ладони. А еще – на ладони педагога, на игрушки вокруг ванночки. Это новая игровая ситуация. Сейчас она распространяется не только на ладони Никиты, но и на игрушки, на педагога. Они «допущены» в эмоциональное поле мальчика. И это уже много. Мне тоже нравится, когда водяные брызги попадают мне на ладони. Мы заражаем друг друга своим отношением к воде, и у нас впервые возникает разделенное переживание.

От игры с водой можно перейти к рисованию на поверхности ванны. Ванна была наполнена водой, а потом водичка уходит, исчезает. Но тут вдруг появляются краски. Они красиво расплываются на поверхности мокрой ванны. Ребенок смотрит на это зрелище, и видно: он захвачен происходящим. Это новое ощущение. Теперь у нас с ним есть еще одно любимое занятие – «распускать» краски на дне мокрой ванны. И чтобы перейти к нему, требуется все меньше времени на простую игру с брызгами.

У таких детей, как Никита, часто бывают проблемы с чувствительностью. Любые прикосновения их раздражают. Если дети избегают что-либо брать в руки, то возникает препятствие в овладении какой бы то ни было ручной деятельностью. Такие дети, естественно, не рисуют и не пишут, прикосновение к рукам может вызвать бурный протест, так как ладони – чувствительная область.

Но вот капельки падают Никите на ладошку, и это не вызывает отторжения. Ведь все происходит в игре, внутри атмосферы доверия. Никита принял эту ситуацию в целом, и поэтому он уже не может испытать негативного чувства, когда на кончик мизинца попадает не только водичка, но и капля краски. От этой окрашенной капли на мизинце всего один шаг до окрашенной ладошки. А окрашенная ладошка может делать отпечатки. Это значит, что в наши игры включаются руки. Оставить отпечаток, цветной след на стенке ванны – это уже шаг к ручной деятельности. Это огромный сдвиг.

Итак, я фиксирую наше достижение: Никита начинает использовать свои руки в игре. Но пока на очень малом пространстве. Теперь наша задача – это пространство расширить. Раньше мы расширяли «подвластное» мальчику пространство за счет того, что ходили из помещения в помещение. Теперь нужно другое. Нужно как-то переместиться из ванночки на бумагу.

Говорить Никите: «А ну-ка, садись! Давай порисуем!» совершенно бессмысленно.

Я пристраиваю стол к ванной. Вплотную. Мы играем во все те же отпечатки. При этом я что-то рассказываю. Что-то очень простенькое, но сюжетное. Например, «Ехал Никита по дорожке» (отпечаток на стене в ванночке, другой отпечаток). «Ехал-ехал – и до леса доехал!» (мой отпечаток перемещается на мокрую бумагу, лежащую на столе).

Я повторяю свой рассказ и движения. Никита «заражается» от меня «перемещением» ладошки – с мокрой стенки ванной на мокрую бумагу на столе. Его отпечатки появляются на бумаге.

Бумага открывает новые возможности. След краски на бумаге очень красивый. Сначала мы рисуем пальцами – размазываем краску в разные стороны – и с удовольствием разглядываем следы, оставляемые на бумаге. Я говорю, что это не просто следы, а дороги. Разбегающиеся в разные стороны дороги.

В какой-то момент я беру в руки кисточку и снова рисую дороги. Но уже не пальцами, а кистью. Никите я ничего не говорю. Хотя на столе его поджидает кисточка. Никита не сразу обращает на нее внимание. Но у меня получается так красиво! Ему тоже так хочется. И он берет кисточку в руки. Без команды, без предупреждения. Как-то так сам. В «случившийся» момент времени.

Скоро рисование красками становится его пристрастием. У детей, похожих на Никиту, так часто бывает: сначала они избегают какой-то деятельности, а потом чувство активного неприятия сменяется противоположным – пристрастием.

Очень важно, чтобы все занятия сопровождались некоторым эмоциональным фоном и словесным комментарием к тому, что происходит. Это могут быть песни, стихи, сказки или просто эмоционально окрашенная речь педагога по поводу того, что происходит. Ребенок словно «подпитывается» в этом эмоциональном поле. Оно помогает ему пребывать «здесь и теперь», быть включенным во внешние обстоятельства. Тогда пробуждается его внимание, он начинает прислушиваться к партнеру по игре и смотреть, что происходит в результате его действий.

Мы с Никитой рисуем сказку «Теремок». Сначала это происходит непроизвольно. Я вожу кистью, а он смотрит. Потом я предлагаю Никите держаться за кончик моей кисти – и его рука движется вместе с моей.

Сказку мы рисуем не в буквальном смысле, в виде конкретных образов. Мы изображаем ее цветом, движениями и звуками.

Макаем кисть в зеленую краску. Кисточка легко прикладывается к листу. Это лягушка скачет: прыг-прыг-прыг. А вот волк идет: на листе появляется коричневая дорожка. И каждый персонаж стучится в двери теремка. Звук мы изображаем постукиванием кисточки: «тук, тук, тук». В результате мы осваиваем точечные мазки и движения кисти слева направо.

При этом я внимательно слежу, что происходит с ребенком: как меняются его эмоции, успевает ли он переживать движения. Для педагога всегда существует риск самому увлечься картинкой.

Наступает момент, когда я могу подвести некоторые итоги: мы освоили произвольные действия с эмоциональным комментарием и можем потихонечку перебираться в новое пространство. В маленький кабинет, напоминающий кабинет дефектолога. Здесь есть стол и пособия.

Структура нашего занятия усложняется. Теперь появляется начало занятия. Мы с Никитой садимся напротив друг друга, здороваемся, рассказываем стихи, поем песенки, сопровождающиеся движениями. То есть я произношу тексты и показываю движения. А Никита заражается моими эмоциями и начинает движениям подражать: хлопает по коленке, в ладошки; поднимает руки вверх. Затем мы переходим за стол и выясняем, что сегодня будет происходить на занятии.

Сказочные сюжеты постепенно отходят на задний план. Теперь мы рисуем истории про Никиту. Он этому очень радуется.

Я рисую мальчика – Никиту, а он внимательно следит за моими движениями: «Вот Никита. А вот у Никиты мячик. Это ворота. Давай мы с тобой сейчас гол забьем». В занятиях становится все меньше эмоций и все больше отвлеченных заданий, которые надо выполнить.

Включаем в свое «содержательное» рисование пластилин. Например, выясняем, во что Никита одет. Я рисую контурного мальчика. А затем мы берем кусочки пластилина. Нужно «закрасить» пластилином курточку, штанишки. Это новый вид ручной деятельности. Следующий сюжетный ход: начинается дождь. Никита уже способен самостоятельно нарисовать вертикальные линии, изображающие дождь, горизонтальные дорожки, круговые линии, которые педагог может интерпретировать как мяч или колеса машины.

После рисования мы играем в лото или в мозаику. Это качественно новый этап в наших занятиях. «Вот Никита идет гулять. Он живет в этом домике. Какие тут красивые камушки! Давай построим из них дорожку, по которой Никита пойдет гулять». И Никита выкладывает из мозаики дорожку – вслед за мной. Пока его еще надо подталкивать к решению задачи.

Когда по взгляду Никиты я понимаю, что он устал, мы переключаемся на двигательные или приятные сенсорные упражнения – чтобы восстановить силы. Я ввожу в обиход понятие «перемена».

Так Никита готовится к занятиям в группе и с дефектологом.

На групповых и дефектологических занятиях будут отрабатываться навыки для подготовки к школе, будут даваться задания для развития познавательной сферы и ручной деятельности. Это будут уже занятия с четкими правилами, направленными на регуляцию поведения (сидеть за партой во время урока, выполнять задания учителя, учиться ждать и т. д.).

А пока – у нас «перемена». Мы садимся на качели. Но не просто качаемся. Такую ситуацию хорошо использовать для звукоподражания, для того, чтобы побуждать ребенка произносить звуки. Я отпускаю качели: «У-ух! Полетели!» А в следующий раз чуть-чуть придерживаю, чтобы Никита успел подхватить: «Ух!»

Никита не пользуется речью. Только пропевает отдельные гласные. За это я и цепляюсь, использую в игре те звуки, которые произносит Никита. «Ой-да, ой-да, ой-да, ух! Аж захватывает дух!».

В какой-то момент я принимаю решение: Никита готов посещать групповые занятия. На занятия мы будем ходить с ним вместе. К группе надо привыкнуть. Мы начнем ходить к детям, которые занимаются вместе уже полгода, с начала сентября. Никите надо научиться вести себя среди других детей.

Сначала мы приходим к детям во время переменки и на физкультурные занятия. Посещение этих занятий ограничено 10 минутами. Даже десять минут на уроке в группе Никита выдерживает с трудом – начинает громко кричать, и нам приходится уходить. Через месяц такой «прививки» время посещения увеличивается до 15 минут. Затем он оказывается в состоянии высидеть урок.

Поначалу мы ходили на занятия вместе. Я – в качестве подпорки и буфера. Дети, похожие на Никиту, всегда напряжены в период адаптации к группе. Они ведь никогда раньше не были в организованной среде. Никите хочется встать, а нужно еще посидеть. Ему хочется схватить и бросить мячик, а надо ждать очереди. То есть требуются волевые усилия, к которым ребенок еще не приучен. Поэтому необходим взрослый, которому он доверяет, который сможет приучить ребенка к групповым правилам, ослабить стресс в незнакомой ситуации. Когда ему страшно или он чувствует неуверенность, можно схватиться за меня, уцепиться за руку. Я дублирую слова и объяснения педагога, обращаясь именно к Никите. Так он лучше воспринимает инструкцию. Помогаю ему справиться со своими желаниями: «Подожди немного. Сейчас ты тоже сможешь бросить мячик», «Мы еще немного посидим, а потом скажем всем: „До свидания!“

Но постепенно Никита обретает самостоятельность. Я могу оставлять его в группе во время физкультуры. Потом – на уроке музыки. Музыка задает ритмически организованную среду. А Никите нравится петь, и он заражается эмоциональной ситуацией музыкального занятия.

На следующий год Никита пойдет в группу подготовки к школе (здесь же, в Центре). Он будет приходить на занятия два раза в неделю по три часа. Музыка и физкультура ему уже знакомы. Добавятся урок по формированию бытовых навыков, урок-сказка (просмотр кукольного спектакля), ручной труд и урок за партой. Усилия педагогов направлены на то, чтобы научить ребенка работать в группе, в окружении других детей. В первую очередь речь идет о необходимости сдерживать свои желания, эмоции и о подчинении групповым правилам. Это дает ребенку возможность в дальнейшем легче адаптироваться в школьной среде.

Музыкальная терапия как средство невербальной коммуникации И.С. Константинова

Мы познакомились с Илюшей, когда ему было четыре года. Он начал посещать занятия в группе детей раннего возраста, в которой я вела групповые музыкальные занятия и постоянно присутствовала как психолог.

Илюша выделялся среди других детей. У мальчика были серьезные нарушения двигательной сферы (Илюша не ходил, с трудом действовал левой рукой, правую руку не использовал). Илюша не только не стремился общаться с детьми, но избегал их; первые несколько занятий он провел вместе с мамой за ширмой, отгораживающей его от детей и незнакомых педагогов.

Единственным, что привлекало Илюшу, побуждало его к минимальной активности, была мягкая музыкальная игрушка. Именно к ней мальчик мог повернуть голову, потянуться рукой. Другие игрушки не привлекали мальчика, а любимую игрушку он долгое время внимательно слушал. После нескольких занятий, когда Илюша перестал бояться новых людей, мог долгое время находиться рядом с незнакомыми педагогами и другими детьми, оказалось, что он очень музыкальный, любит слушать песенки, хотя предпочитает знакомые песни, не сразу принимает новые мелодии. Кроме того, Илюше не очень подходил слишком высокий темп группового занятия.

Тогда мы начали заниматься с ним музыкой индивидуально. Основной задачей наших занятий было установление контакта. Другая задача – стимуляция собственной активности мальчика. Для этого мы стремились сделать музыкальное занятие понятным и предсказуемым для Илюши, уменьшить страхи, не позволяющие ему проявить активность.

Сначала мы просто повторяли знакомые песни, которые Илюша уже привык слушать на групповых занятиях, потом стали расширять репертуар, добавляя любимые Илюшины песенки из мультфильмов, а позже и незнакомые ему песни.

Илюша полюбил не только песни, но и пьесы, которые я играла ему на пианино; и здесь он сначала предпочитал знакомые произведения (например, те, что дома часто играла его старшая сестра). Мальчик внимательно слушал музыку, не пытаясь уйти, заняться чем-то более интересным. Если Илюша был расстроен, музыка помогала ему успокоиться. В группе он часто плакал и бил себя по голове, требуя любимую бутылку с кефиром, или пугался, когда обнаруживал, что мама вышла из комнаты. Чтобы успокоить Илюшу, часто достаточно было сесть рядом с ним и тихо напевать песню про малинку, которую мы пели в группе, начиная с самых первых занятий. Ему особенно нравились классические произведения. По словам мамы, когда сестра перестала играть дома Бетховена, Илюша потерял интерес к ее игре.

Через некоторое время Илюша стал более активно участвовать в индивидуальных и групповых занятиях. Он очень полюбил гитару, полз к ней, как только она оказывалась доступна, мог долго играть, дергая за струны, потом начал слушать, прислоняясь ухом к деке. В то время он активно отказывался от шумовых инструментов – когда все дети в группе играли на бубнах и бубенчиках, Илюша играл только на гитаре, отказывался от других игрушек и громко плакал, если взрослые пытались увести его от гитары, привлечь внимание чем-то другим.

В конце курса музыкальной терапии Илюша полюбил играть на гуслях. Этот инструмент по звучанию и способу игры напоминает гитару, поэтому он мог на длительное время привлечь мальчика. Но стоило мне взять гитару, как Илюша оставлял гусли и направлялся ко мне, даже если для этого надо было пересечь комнату. Играть одновременно на двух инструментах он не соглашался.

В отличие от гитары, которую обычно держала я, гусли приходилось держать самому Илюше. Для этого ему пришлось использовать обе руки, чего он раньше почти не делал. Но поскольку гусли ему очень нравились, Илюша стал выводить вперед правую руку и разжимать кулак, чтобы поддерживать гусли на коленях. По струнам он водил более развитой левой рукой. Таким образом, на музыкальных занятиях у него появилась двуручная деятельность.

Мы использовали разные песни с очень простыми припевами, которым легко подпевать (например, «би-би» или «а-а-а»). Я пыталась побудить Илюшу что-то спеть вместе со мной. Это мне не удалось, песни он слушал молча, но когда музыка переставала звучать, Илюша мог сам начать вокализировать, ни к кому не обращаясь, ничего таким образом не требуя. К этой игре с собственным голосом можно было присоединиться, и мы несколько минут «пели» вместе с Илюшей разные гласные звуки. Этот процесс так увлек его, что он продолжал петь так же дома с мамой, сидя у нее на руках и глядя ей в лицо.

Можно сказать, что основные задачи, которые мы ставили, приступая к музыкальным занятиям, оказались выполнены. Нам удалось установить контакт с Илюшей. Улучшился его контакт с мамой. Появилась возможность успокаивать Илюшу при помощи музыки, если что-то в группе расстраивало его. Он стал более активным, так как у него появился интерес к занятиям и музыкальным игрушкам. Кроме того, музыкальные занятия способствовали развитию двигательной сферы – выведению вперед правой руки, использованию двух рук.

Второй курс музыкальной терапии мы провели через два года, когда Илюше было 6 лет. Педагоги, работающие с мальчиком, решили, что Илюша достиг новой ступени развития и ему снова нужны музыкальные занятия. Он стал более адаптирован в группе, стал лучше взаимодействовать с педагогами. Увеличились двигательные возможности – Илюша ходил, мог взять мячик, толкнуть его педагогу.

Изменилось и поведение мальчика – он стал играть в простые игры и брать для этого разные игрушки. Если раньше он интересовался только своей музыкальной игрушкой, то теперь он стал обращать внимание и на другие предметы (хотя по-прежнему предпочитал то, что издает приятный звук). Он очень заинтересовался пианино, мог долго стучать по клавишам, появились любимые ноты, которые он безошибочно находил среди остальных. Отвлечь его от пианино было очень трудно.

Были поставлены задачи дальнейшего развития собственной деятельности Илюши, налаживания взаимодействия с педагогами.

Мы начали заниматься, но уже не в зале, а в игровой комнате. Музыкальные занятия в группе в то время вел другой специалист, и я не пыталась повторять на индивидуальных занятиях форму групповой работы. Мы занимались тем, что Илюше раньше особенно нравилось, могли несколько раз в течение занятия повторять одну песню, возвращаться к тому, что уже делали.

Илюша вел себя совсем не так, как раньше. Он по-прежнему тянулся к гитаре, с удовольствием играл на ней, но гораздо легче переключался на другое занятие, не протестовал, когда я, спев песенку, убирала гитару. У нас появилась возможность чередовать разные виды деятельности и таким образом тренировать способность переключать внимание с одного привлекательного занятия на другое.

Мы начали играть вместе на разных инструментах. Илюша стал брать маракас или бубенчики и сопровождать исполнение песни. После нескольких занятий Илюша научился начинать играть и останавливаться вместе со мной. Если играть Илюше было не на чем, он вокализировал, подпевая мне, или просто раскачивался в такт самым любимым песенкам. Раньше ожидание чего-то было для Илюши очень болезненно, он переживал, если его желание не выполнялось сразу или приятное действие прерывалось на некоторое время. Теперь он сам начал останавливаться и ждать, когда можно будет снова начать играть. Важно для нас было и то, что теперь Илюша играет не сам по себе, а вместе со мной, слушает меня и синхронизирует свои действия с моими таким образом, чтобы получался какой-то приятный для него результат. Возникло взаимодействие Илюши с педагогом.

Хотя основной задачей музыкальной терапии была работа с эмоциональной сферой, нам удавалось затрагивать и другие проблемы развития мальчика, например двигательные проблемы. Мы продолжали играть на гуслях, используя для этого две руки. Часто, слушая музыку, Илюша непроизвольно, без помощи педагога, принимал асимметричные позы, которых от него добивались специалисты по движению. Тогда часть занятия проходила в пассивном слушании песен: я старалась подольше удержать Илюшу в той позе, которую он непроизвольно принял, и не провоцировать его встать и куда-то пойти.

Одной из рекомендаций было развитие ритмичных движений под стихи или под музыку. Поэтому мы с Илюшей начали танцевать. Сам он почти не пытался сопровождать музыку движениями (за исключением раскачиваний), но с большим удовольствием шел ко мне на руки, чтобы подвигаться в такт знакомой песне. В это время он смотрел мне в глаза, улыбался, иногда смеялся от удовольствия.

В результате второго курса музыкальной терапии Илюша начал действовать более осознанно, стал понимать, на каком инструменте он хочет играть, когда надо остановиться. Нам удалось связать изолированные действия, подчинить их общей цели (слушать и подпевать, слушать и аккомпанировать на другом инструменте). Совместная игра на инструментах стала для Илюши началом взаимодействия с педагогом, помогла ему в дальнейшем принимать участие в общей деятельности на групповых занятиях.

Предложения, рекомендации, методики

Об использования специальной диеты при расстройствах аутистического спектра Д.В.Архипова

В статье в популярной форме излагаются некоторые теоретические и практические аспекты диетологического подхода к терапии аутизма. Более подробная информация представлена в специальном обзоре современных научных работ, посвященных данной проблеме, который в настоящее время готовится автором к публикации.

Уже более 35 лет назад начали появляться отдельные свидетельства родителей детей-аутистов о том, что их дети не переносят определенные продукты, в особенности пшеницу и коровье молоко. На фоне элиминационной [15] диеты отмечалось значительное улучшение социально-коммуникативного поведения детей: они начинали спокойней спать ночью, смотреть родителям в глаза и замечать окружающий мир. При попытке возвращения исключенных продуктов в диету ребенка аутистические проявления резко усиливались.

В настоящее время проведено большое количество научных исследований, объясняющих вероятные механизмы положительного влияния специальной диеты на людей, страдающих расстройствами аутистического спектра (РАС). Во многих странах (США, Великобритания, Норвегия) уже более 15 лет успешно используются специальные диеты в терапии синдрома аутизма, гиперактивного поведения и в некоторых случаях шизофрении у детей.

Одним из первых о роли элиминационных диет в терапии аутизма заговорил норвежский врач Карл Рейхелт. Он выдвинул так называемую опиоидную теорию и доказал наличие определенных биохимических нарушений, которые вызывают неправильную реакцию организма у людей, страдающих РАС, на целый ряд в общем-то безобидных продуктов.

В чем конкретно заключается «специальная диета»?

Это значит, что вы должны убрать из рациона вашего ребенка четыре компонента: глютен, казеин, глутамат натрия и аспартам.

Глютен – смесь нерастворимых белков пшеницы и других зерновых культур, в его состав входят проламины и глютенины (глютенины называются по-разному в составе каждого злака). Глютен содержится в четырех видах круп: пшеничной, ржаной, овсяной и ячменной. Все другие виды круп и мука, приготовленная из них, могут быть использованы при соблюдении безглютеновой диеты. В продаже есть также и специальная безглютеновая мука, и большое количество безглютеновой продукции в виде макаронных изделий, печений и др. В Санкт-Петербурге существует общество больных целиакией [16] . Эти люди вынуждены всю жизнь соблюдать безглютеновую диету и успешно с этим справляются. В Приложении мы приводим таблицу допустимых и запрещенных продуктов для безглютеновой диеты, составленную специалистами для больных целиакией.

Казеин – белок, содержащийся во всех видах животного молока и молочных продуктах. Таким образом, вам придется использовать молоко неживотного происхождения. В мире существует много такого рода продукции – соевое, рисовое, картофельное, кокосовое и даже молоко на основе подсолнечного белка. Наиболее доступно, конечно, соевое молоко.

Глутамат натрия – мононатриевая соль, встречающаяся в природе в форме глутаминовой кислоты; используется как пищевая добавка в производстве некоторых продуктов и напитков. Зачастую с этой добавкой мы съедаем то, что невозможно было бы съесть без нее; т. е. едим не вкусную еду, а «вкусную» добавку. То же самое касается и искусственного подсластителя аспартама (низкокалорийного подслащивающего средства, примерно в 200 раз слаще сахарозы).

Если, прочитав эти строки, вы решите, что это вам не по плечу, – обратите внимание на следующие соображения:

1. Количество людей, соблюдающих безглютеновую диету всю свою жизнь, исчисляется миллионами. По последним данным, только частота целиакии в некоторых странах, например в Швеции, составляет 1 случай на 200 человек. Прибавьте сюда людей, страдающих тяжелыми аллергическими заболеваниями, и вы увидите, что, встав на путь соблюдения диеты, вы будете далеко не одиноки в своем начинании.

2. Более 60% людей во всем мире не переносят белок коровьего молока; обычно это связано с недостаточностью определенных ферментов, а зачастую и с выраженными аллергическими заболеваниями (астма, экзема). Молоко является основным источником аллергических реакций у детей до 5 лет. Вспомним, что существуют также и вегетарианцы, не употребляющие молочные продукты по убеждениям. Так что и здесь ваш ребенок не окажется в одиночестве.

3. Что касается глутамата и аспартама – это достаточно недавно появившиеся добавки. Человечество весьма длительное время «выживало» без них. В настоящее время существует много данных об их отрицательном влиянии на поведение и здоровье детей.

4. Многие родители имели опыт соблюдения этой диеты, смогли помочь своим детям и изменить свою собственную жизнь.

Несколько слов о патогенезе. Опиоидная теория

Мы не будем здесь использовать специальную научную терминологию, а постараемся кратко и просто описать теорию, объясняющую отрицательное действие молока и пшеницы на организм ребенка, страдающего аутизмом.

Когда вы едите, пища, поступающая в желудочно-кишечный тракт (ЖКТ), расщепляется там под воздействием различных химических веществ и ферментов. Фрагменты, которые не используются организмом, выводятся различными путями. У людей, страдающих РАС, не происходит полного расщепления двух белков, поступающих в организм с некоторыми пищевыми продуктами, – глютена и казеина, в то время как в норме эти белки расщепляются полностью. Нерасщепленные остатки этих белков называются пептидами. Эти пептиды достаточно малы и, прежде чем вывестись из организма, могут проникать через кишечную стенку в кровоток и поражать, таким образом, центральную нервную систему (ЦНС). Это происходит из-за того, что у страдающих аутизмом детей кишечная стенка определенным образом поражена и проницаемость ее для различных веществ значительно повышена. Надо отметить, что у большинства детей с РАС выявляются те или иные нарушения в работе ЖКТ на разных уровнях, начиная от пищевода и заканчивая прямой кишкой.

Нерасщепленные остатки казеина и глютена представляют собой соответственно пептиды: казо– и глиадоморфин. Химическая структура этих пептидов очень близка к хорошо известным сильно действующим морфино-подобным веществам, которые оказывают разрушающее действие на ЦНС. Сравнив симптоматику, вызываемую наркотиками, с некоторыми поведенческими реакциями аутичных детей, нельзя не заметить большого сходства: отсутствие зрительного контакта, существование в своем собственном мире, проблемы восприятия, самостимуляция, агрессия или аутоагрессия, резко повышенный порог болевой чувствительности, отсутствие чувства опасности. Наверное, многие родители аутичных детей замечали, что когда ребенок полностью выходит из-под контроля, единственным способом успокоить его может оказаться стакан молока или вазочка с печеньем. Не напоминает ли это синдром отмены наркотического вещества? Как ни парадоксально звучит, но для многих аутичных детей пакетик шоколадных конфет может сыграть не менее значимую роль, чем доза героина для наркомана.

Среди множества видов аутистических расстройств выделяют так называемый аллергически зависимый аутизм. Симптоматика этого состояния несколько отлична от типичного аутизма, однако есть и много общего: гиперактивность, проблемы со сном, возбуждение и крики без видимой причины, жажда, пристрастие к определенным видам пищи, потливость и жар, особенно по ночам, отиты в анамнезе, желание есть непищевые продукты (земля, песок, бумага, мыло), диарея или запоры, метеоризм, постоянные катаральные заболевания (насморк, фарингит и т. д.), термоневрозы, «круги» под глазами, бледная кожа, пастозное лицо, аллергические заболевания (астма, экзема, мигрени) или наличие заболеваний ЖКТ в семейном анамнезе. Все больше врачей отмечают, что многие из перечисленных симптомов встречаются у детей с аллергией к молочному белку или белку пшеницы. Это дает основания полагать, что применение такой диеты в случаях аллергически зависимого аутизма окажется наиболее успешным.

Данные научной литературы по проблемам патофизиологии и практики безказеиновой и безглютеновой диет у людей с аутизмом многочисленны, однако остаются еще спорные и не до конца выясненные моменты, особенно в рамках так называемой доказательной медицины. Необходимы дальнейшие научные и практические исследования в этой области. Несомненно только то, что отсутствие крупномасштабных многоцентровых плацебо-контролируемых исследований на эту тему не должно сегодня лишать многих детей столь необходимой им помощи со стороны медиков и, главное, родителей.

Первые шаги для того, чтобы начать диету

Прежде всего, необходимо по возможности полное обследование ребенка под руководством специалиста. Обязательны специальные исследования кала, мочи и крови, отражающие как состояние общего соматического здоровья ребенка, так и иммунологические и метаболические изменения, характерные для детей с непереносимостью определенных белков. Без предварительной коррекции общего состояния здоровья ребенка и особенно его желудочно-кишечного тракта переход на специальную диету нецелесообразен.

Кроме того, исследование специальных лабораторных показателей необходимо по нескольким причинам:

– наличие лабораторных изменений с высокой степенью вероятности обосновывает необходимость соблюдения диеты;

– специальное диетологическое лечение без предварительного контроля исходных данных (в том числе требующих специальной коррекции) неграмотно с медицинской точки зрения и не дает возможности контролировать возможные метаболические отклонения;

– родителям, начавшим соблюдение диеты лишь на основании наличия у ребенка соответствующих психо-эмоциональных проблем и не имеющим никаких других доказательств ее целесообразности, психологически гораздо сложнее справиться с трудностями, возникающими на первых этапах лечения; процент отказов от диеты до появления первых положительных результатов в таких семьях намного выше по сравнению с прошедшими обследование;

– немаловажным, с нашей точки зрения, является и тот факт, что научное подтверждение серьезных исследований зарубежных авторов и использование их опыта в России может открыть возможности создания государственной программы поддержки наших детей, которым, как и больным целиакией, требуется длительное соблюдение диеты и специальные продукты питания. [17]

Некоторые часто возникающие вопросы и сомнения

Диета – трудоемкий процесс, требующий больших временных затрат.

Действительно, это не просто, особенно в самом начале. Как любому новому делу, применению диеты необходимо учиться и приобрести определенный навык. Через несколько первых недель диета станет привычным делом, как, например, для больных сахарным диабетом, бронхиальной астмой или целиакией лечение и соблюдение диеты не являются постоянным стрессом, а становятся образом жизни. Первое время походы по магазинам и приобретение необходимых продуктов потребуют от вас, бесспорно, больше усилий, чем всегда. Здесь вам поможет заранее спланированный расход продуктов, пользование примерно одними и теми же магазинами, ассортимент которых вам скоро станет знаком, использование доступных в вашей местности контактов с фирмами – производителями специальной продукции (в России это сложнее, чем в Европе, однако все возможно при вашем желании). Небесполезным может оказаться запрос, сделанный вами менеджеру того или иного супермаркета на составление перечня продуктов, не содержащих натрия глутамат или аспартам. Если диета войдет в вашу жизнь, это будет сродни тому, как мы учимся кататься на коньках или водить машину, – сначала кажется: «Это не для меня, я никогда с этим не справлюсь», через некоторое время вам странно подумать, что раньше вы этого не умели. Что касается самой диеты, она не сложна, действительно не сложна, просто она непривычна для нас. Самое сложное – решиться. Соблюдение диеты не более сложно, чем стать, например, вегетарианцем, а ведь на это добровольно идут многие люди, в том числе и в России, и успешно справляются с задачей. Следует учесть и тот факт, что при успешном соблюдении диеты и ее положительном влиянии на вашего ребенка первые несколько трудных недель окупятся вам с лихвой.

Диета – очень дорогое удовольствие.

Продукты, не содержащие глютен и казеин, дороже, чем обычные, однако диета окажется слишком дорогим удовольствием только в том случае, если вы захотите полностью отказаться от самостоятельного приготовления пищи и перейти на «все готовое». Нужно учитывать и то, что на диете пищевые пристрастия вашего ребенка поменяются. Зачастую аутичные дети отказываются есть что-либо, не содержащее запрещенные им компоненты. Ребенок просыпается и плачет ночью, вы даете ему молоко, кефир, сок (часто не содержащий сахара – т. е. содержащий аспартам) или печенье. А как они любят чипсы или «фаст фуд»! Если перевести ребенка на заменители молока и печенье, не содержащее глютен, и давать его в тех же количествах, что он требовал раньше, то диета окажется действительно экономически невозможной. Но, к счастью, пристрастия детей меняются, и довольно быстро. Продукты, не содержащие столь притягательные компоненты, уже не будут требоваться ребенку в таких больших количествах, как раньше. Все вышесказанное не означает, что диета будет дешевой, но она будет возможной для вас. Большинство обычных продуктов, продающихся в любом магазине, разрешены с точки зрения этой диеты – мясо, рыба, овощи, фрукты, рис, гречка. Среди остальных продуктов, которыми вы пользовались раньше, также могут оказаться вполне приемлемые, надо только внимательно прочитать этикетки. Таким образом, диета будет становиться все менее и менее дорогой с течением времени и сменой пищевых привычек вашего ребенка.

Необходимо убирать всё сразу (казеин, глютен, аспартам, глутамат натрия), или можно ограничиться исключением чего-то одного?

Основываясь на научных данных, а также на многочисленных индивидуальных свидетельствах, можно утверждать, что если ребенок не переносит один из перечисленных компонентов, в 99% случаев он также будет страдать от потребления всех остальных. Можно попробовать исключить что-либо одно (например, казеин), однако если вы увидите хоть незначительное улучшение, можете быть уверены в том, что оставленный вами в рационе ребенка глютен – яд для него.

Как строго надо соблюдать диету?

Ответ прост – «всё или ничего». Какими бы малыми дозами ни поступал в организм запрещенный продукт, он будет делать свое «черное» дело и станет той ложкой дегтя в бочке меда, которая сведет на нет все ваши усилия. Это не диета на год или два – это образ всей вашей дальнейшей жизни.

Мне не кажется, что у моего ребенка есть признаки аллергии, и я не замечаю у него особой любви к молочным и мучным продуктам. Нужна ли ему в таком случае диета?

Ребенок может не страдать собственно аллергией на молоко или пшеницу и не иметь явного пристрастия к этим продуктам – проблема в том, что в его организме могут не расщепляться определенные белки и иметь место структурные нарушения в желудочно-кишечном тракте. Непереносимость данных компонентов может проявляться по-разному. Некоторые дети кажутся постоянно голодными и едят «все подряд», других, наоборот, невозможно накормить. В конце концов, так ли уж важно, соответствует ли ваш ребенок той или иной категории? Начав диету, вы теряете месяц-два времени, немного нервов и денег, а приобрести в случае успеха можете несоизмеримо больше.

Мой ребенок ест исключительно казеин– и глютенсодержащие продукты и упорно отказывается есть то, что я предлагаю ему. Я боюсь, что не смогу продолжать диету.

Это одна из самых частых проблем, встречающихся на пути родителей аутичных детей. Родителям, чьи дети явно предпочитают хлебно-молочную продукцию, необходимость диеты представляется более очевидной, и в то же время именно им труднее всего решиться на соблюдение такой диеты. Это серьезная дилемма: вы знаете, что определенные продукты – яд для вашего ребенка, однако как-либо изменить ситуацию оказывается практически невозможно. Рацион ребенка может резко ограничиться одним или двумя видами пищи, что, естественно, неприемлемо на длительный срок. Если у вас именно такая ситуация, вам потребуется несколько больше времени для подготовки к диете, чем остальным. Вам придется подробно разузнать, где можно приобрести заменители привычной для вашего ребенка пищи (макароны, печенье, молоко), и начинать диету с особым терпением. Иногда требуется около года на то, чтобы перестроить рацион ребенка, но постепенно вы сможете вводить все новые компоненты в диету, и рацион расширится. В такой ситуации хорошо было бы дополнить диету специальными добавками и витаминами.

Как узнать, с чем связаны положительные перемены в поведении ребенка: с диетой или с другими факторами?

Этот вопрос чаще всего задают скептики. Во-первых, любой ребенок, соблюдающий диету, должен находиться под наблюдением специалистов (педиатра, невропатолога, психолога и других). Во-вторых, надо завести дневник основных навыков и поведенческих реакций вашего ребенка (язык, сон, общение, туалет, самообслуживание и т. д.), занести в него данные до начала диеты и заполнять его ежемесячно по мере ее соблюдения. Специалисты и родители вместе будут анализировать и оценивать происходящие изменения. Конечно, не надо думать, что диета явится панацеей и отменит необходимость специальных психологических, педагогических и физических занятий, но она может улучшить состояние ребенка, и занятия с ним будут более продуктивными.

Как быть с проблемой получения необходимого количества кальция при безказеиновой диете?

Ведь считается, что основной источник кальция – это молочные продукты.

Прежде всего, необходимо развеять некоторые хорошо укоренившиеся в нашем сознании мифы о коровьем молоке:

– более 60% людей не переносят белок коровьего молока или имеют на него аллергические реакции; аллергия к белку коровьего молока – самая частая причина многих аллергических заболеваний;

– содержание белка в твороге – 14%, в молоке – 2,9%, в рыбе, мясе, бобовых – более 20%, в макаронах и яйцах 10—13%;

– наибольшее количество кальция содержится в сыре и сгущенном молоке, но петрушка, курага, хурма и фасоль значительно опережают по этому показателю кефир, молоко, сливки, сметану и йогурты; содержание кальция в твороге не больше, чем в бобовых; богаты кальцием также шпинат, зеленый лук, лущеный горох, чернослив, изюм, морковь, цветная капуста и др. Если ребенок не ест ни один из перечисленных продуктов, можно использовать многочисленные кальцийсодержащие добавки (в том числе гомеопатические) и витамины; хорошим источником солей кальция является яичная скорлупа; [18]

– большинство молочных продуктов содержат насыщенные жиры, отрицательно влияющие на деятельность сердечно-сосудистой системы;

– коров часто лечат антибиотиками, антитела к которым определяются в молоке, что может вызывать разнообразные аллергические реакции и нарушения деятельности ЖКТ;

– некоторые исследования указывают на то, что отдельные компоненты коровьего молока могут даже уменьшать всасывание кальция у человека;

– было доказано (в том числе на базе кафедры постдипломного образования РАМН), что раннее (до 11 мес.) введение коровьего молока (кефир, творог) в рацион ребенка способствует возникновению анемии и нарушений работы ЖКТ.

Как быстро будут видны результаты, или, иными словами, как долго надо соблюдать диету?

Большинство родителей начинают отмечать положительные перемены уже через несколько дней после исключения из рациона ребенка молочных продуктов, однако требуется значительно больший срок для элиминации (удаления) из кровотока продуктов неправильного расщепления глютена. На это может уйти несколько месяцев. При этом необходимо помнить, что малейшая погрешность в диете может привести к возобновлению нежелательной симптоматики и свести на нет ваши усилия.

Кроме того, нельзя впадать в панику, если на первых порах ваш ребенок станет «особенно несносным». Этот период похож на период «ломки» при отмене наркотических препаратов и довольно быстро заканчивается.

Не стоит думать, что диета радикально изменит состояние каждого ребенка, страдающего аутизмом, ведь помимо собственно аутистических черт у малыша могут быть и другие проблемы. В то же время при неукоснительном соблюдении диеты практически у всех детей отмечены выраженные положительные изменения.

Последнее, на чем хочется остановиться, – это возможные симптомы, связанные с отменой казеина и глютена, с которыми вы можете столкнуться в первые несколько недель. Совершенно не обязательно, что вам предстоит пройти через все нижеперечисленное, но, приготовившись к худшему, вы воспримете отсутствие проблем как приятный сюрприз.

Возможные симптомы отмены:

– диарея;

– запоры;

– боли в животе;

– возбудимость;

– плохое настроение;

– нарушение сна;

– гиперактивное поведение;

– заторможенность;

– температурные реакции;

– ночные поты;

– тревожность

Единственное, что может облегчить вам первые неприятности, – это мысль о том, что наличие их уже само по себе является некоторым определенным залогом успеха, – значит, ваш ребенок действительно чувствителен к исключенным компонентам.

Приложение.

Список основных запрещенных и разрешенных продуктов

Строго запрещаются:

Пшеница, рожь, овес, геркулес, толокно, манка, ячневая и перловая крупы, продукты, содержащие солод, молочные продукты.

Разрешенные группы продуктов:

Бобовые (фасоль, горох, нут, чечевица и т. д.), орехи, яйца, рыба, мясо, птица, моллюски и ракообразные, овощи, фрукты (в том числе бананы и финики), а также перечисленные ниже злаки и специальные заменители коровьего молока на безказеиновой основе.

Разрешенные (не содержащие глютен) злаки и виды муки:

Гречиха, рис, кукуруза (кукурузные хлопья, содержащие солод, запрещены), маис, просо (пшено), соя, тапиока.

Литература

I. KnivsbergA.M., Wiig К., bind G. йtal. Dietary interventions in autistic Syndromes; Brain Dysfunction, 3: (5-6): 315—327; 1990.

2. Marilyn Le Breton, Diet Intervention and Autism. // Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia, 2004.

3. ReicheltK., Nodland M., bind G. Probable etiology and possible treatment of childhood autism; Brain Dysfunction, 4: 308-19; 1994.

4. ReicheltK., EkremJ., Scott H. Gluten, milk proteins and autism: dietary intervention effects on behavior and peptide secretion. // Journal of Applied Nutrition42(l):l-ll.

5. John F. White Intestinal Pathophysiology in Autism. // Exp. Biol, and Med. 228: 639—649; 2003.

6. ShattockP., WhitelyP. Biochemical aspects in autism spectrum disorders: Updating the opioid-excess theory and presenting new opportunities for biomedical intervention. // Expert Opinion on Therapeutic Targets, 6,175—183,2002.

7. Wakefield A., Puleston J. et al. Review article: The concept of entero-colonic encephalopathy, autism and opioid receptor ligands. //Alimentary Pharmacology and Therapeutics, 16,663—674,2002.

8. Wakefield A.J., MurchS.H. etal. // Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children. Lancet 35: 637—641,1998.

9. WaringR., ReicheltK. The biochemistry of the autistic syndrome.//Autism on the Agenda NAS, London, 125—127,1996

Игровое занятие «Круг» Ю.Г. Зарубина, М.Г. Попова

Что такое Круг?

В лечебной педагогике традиционно используются ритмические игры в кругу. Такие занятия положительно влияют на состояние детей с самыми разными нарушениями.

Обычно занятия в группе начинаются с того, что дети и педагоги собираются вместе и садятся в круг на стульчики или на пол, чтобы поздороваться и поиграть. Это первое общее занятие помогает детям включиться в групповой день, побуждает их к активности, способствует развитию общения.

Зачем нужен Круг? Какие задачи на нем решаются?

Индивидуальные занятия с педагогом позволяют сформировать эмоциональный контакт между взрослым и ребенком.

Эмоционально значимая связь со взрослым не только расширяет представления ребенка об окружающем мире, но и меняет его восприятие самого себя. Так начинается процесс социализации ребенка, его адаптации к окружающему миру.

Однако невозможно представить себе процесс социализации ребенка без опыта общения с другими детьми. В норме у детей в 2-3 года появляется потребность в общении друг с другом, с возрастом эта потребность увеличивается. В общении со сверстниками ребенок усваивает правила поведения, развивается его эмоциональная и волевая сфера, подражательная деятельность.

У детей с нарушениями развития множество психических функций и навыков формируется с запаздыванием, в том числе и навыки общения. Поэтому необходима специально организованная среда, в которой ребенок может увидеть других детей, начать подражать им, научиться взаимодействовать, соблюдать правила поведения.

Владик, 6 лет, задержка психического развития, тяжелая форма эпилепсии. Активный доброжелательный мальчик, очень упрямый. Целенаправленная деятельность не сформирована, внимание неустойчивое, понимание обращенной речи недостаточное, не принимает требований. Радуется, увидев детей, выхватывает у них игрушки, толкает, обнимает, валит на пол.

На индивидуальных занятиях у Владика у становился контакт с психологом Машей, появилась возможность совместной деятельности; мальчик стал выполнять инструкции, научился ждать своей очереди в игре.

Вскоре Владик смог участвовать в занятии «Круг». Маша поддерживала интерес мальчика к происходящему. Он запомнил имена детей, стал повторять движения вместе со всеми, ждать своей очереди, с удовольствием участвовать в общих играх. Таким образом, у Владика появился позитивный опыт общения.

Это занятие играет существенную роль в работе с детьми, имеющими нарушения общения. В момент активного участия ребенка в общей игре у него возникает переживание единства со всеми остальными участниками Круга. Это переживание очень важно для ребенка, оно является мощным стимулом для его дальнейшего развития. Когда ребенок принимает на себя роль водящего в игре, он должен совершить действие перед остальными участниками игры, а в следующий момент наблюдает, как другой ребенок справляется с этой задачей. Это помогает ему осознать себя, почувствовать свою индивидуальность.

Для расторможенных детей, детей с полевым поведением Круг становится опорой для организации своего поведения, формирования стереотипа группового занятия. Детей с низким уровнем собственной активности это эмоциональное ритмическое занятие тонизирует, стимулирует к участию в общем действии.

Круг способствует:

– активизации зрительного и слухового внимания;

– стимуляции сенсорного развития;

– стимуляции тактильного взаимодействия ребенка с другими;

– развитию подражания;

– развитию способности к переключению внимания и др. Круг может использоваться в групповых занятиях для детей с различными видами нарушений. Содержание Круга, его ход и основная направленность игр всегда связаны с уровнем готовности ребенка к установлению эмоционального контакта со взрослым и с другими детьми.

Как организован Круг?

Организуя любое занятие, важно так выстроить среду, чтобы она помогала решать развивающие задачи.

Почему для этого занятия выбрано пространство круга?

Желающие пообщаться традиционно рассаживаются в круг. Круг – идеальная форма расположения участников; она объединяет их. Все равны, каждый – часть целого. Ограниченное пространство помогает ребенку сконцентрировать внимание. Для чувствительного к контакту ребенка важно, что нет прямо к нему направленного обращения.

Важным элементом среды является ее эмоциональное и сенсорное наполнение.

Для занятия подбираются игры, содержащие разнообразные сенсорные воздействия (в том числе тактильные).

Эмоциональная насыщенность – необходимое условие проведения Круга. Взрослые «заражают» детей своими эмоциями, стремятся все время находиться в контакте с ними, поддерживать в них удовольствие от общения.

Организовать внимание и активность детей в Кругу помогает ритм. Он «пробуждает» ребенка к активности, деятельности. Аутичным детям, для которых ситуация общения является очень напряженной, ритм дает возможность сначала просто удержаться в ней, а потом и начать участвовать.

Структура занятия во всех отношениях опирается на ритм:

– В Кругу используется много ритмических игр и упражнений.

– Многие стихотворения повторяются несколько раз с небольшими изменениями (например, «А где наш….?», «Та-та, два кота», «У Авдотьи, у старушки. ..»).

– Игры повторяются несколько раз, чтобы водящим мог стать каждый ребенок.

– Занятие состоит из нескольких блоков, которые ритмично сменяют друг друга. Чередуются активные общие игры и более спокойные, в которых дети участвуют по очереди.

– На начальных этапах привлечения ребенка к групповой деятельности порядок и содержание игр повторяются из раза в раз. Это позволяет детям легче принять новую ситуацию и чувствовать себя в безопасности.

– Круг происходит обычно в одно и то же время – в начале группового дня.

Набор предлагаемых стихотворений и игр зависит от возможностей понимания детей и преобладающих в данной группе проблем.

Для многих детей важна стимуляция речевой активности. Поэтому используют стихотворения с вопросами и ответами, повторами, восклицаниями («А где наш…?», «Федя-бредя», «Падишах» и т. д.). Аутичным детям предлагают стихи и игры, где требуется сказать «я» и указать на себя (например, «Раз-два-три», «Рыбка плавала в пруду»). Для всех групп детей актуальны показ частей тела, повторение их названий («Та-та, два кота», «УАвдотьи, у старушки…»). Можно использовать стихотворения, расширяющие представления ребенка об окружающем мире (на темы «Времена года», «Овощи», «Транспорт» и др.), которые обсуждаются на других занятиях в группе (например, «Мороз», «Хозяйка с корзинкой с базара пришла…»).

Большое значение имеет создание единой, целостной, картины происходящего, выстраивание смысловых связей между отдельными упражнениями.

Когда дети привыкли к ситуации занятия, можно постепенно изменять набор игр.

Содержание Круга

Основные составляющие Круга:

1) приветствие;

2) ритмические игры с эмоциональным заражением;

3) сенсорные игры;

4) игры на подражание;

5) игры по правилам;

6) окончание Круга.

Начало и конец занятия всегда четко обозначаются.

Круг начинается с приветствия. Для того чтобы помочь детям сконцентрировать внимание, можно зажечь свечку и поставить ее в центр круга. Все берутся за руки, говорят вместе: «Добрый день», потом поют про каждого, кто пришел, повторяют его имя хором. Это помогает ребенку почувствовать себя членом группы. Дети начинают обращать внимание друг на друга, радоваться встрече. В момент эмоционального подъема активизируется их речь.

Окончание Круга должно быть отмечено общим стихотворением, песенкой или кратким объявлением о предстоящих в течение дня событиях.

Приветствие и окончание Круга не изменяются от занятия к занятию, это позволяет ребенку легче включиться в привычный ритм групповых занятий и определенный отрезок времени поддерживать эмоциональное общение с другими детьми и взрослыми.

Ритмические игры – основа Круга. Они являются основным наполнением Круга для детей, находящихся на начальном этапе занятий, и для детей с грубыми нарушениями развития. Основная цель – эмоциональное единение детей и взрослых, заражение эмоциями.

Взрослые рассказывают стихи-потешки, сопровождая их простыми действиями (раскачивания, наклоны, хлопки и др.) и вовлекая детей в эти движения. Используются стихотворения с эмоциональной кульминацией, когда надо сделать акцентированное движение или крикнуть что-то (например, «Вышли мыши как-то раз», «Федя-бредя», «Шалтай-Болтай») . Хорошо активизирует детей смена ритма (наличие пауз, увеличение темпа) (например, «Дедушка Егор») . Все это помогает ребенку присоединиться к общему действию – сначала эмоционально, а потом и собственным движением.

Важно, что к ребенку нет прямого обращения со стороны взрослого, требования выполнить какое-то движение – он делает это сам, увлекаемый ритмом и эмоциями.

Ритмические игры используются не только на начальном этапе занятий. В группах детей, имеющих больше возможностей для взаимодействия с окружающими, ритмические игры предлагаются в чередовании с более сложными. Они помогают объединить детей, организовать эмоционально насыщенную паузу.

«Шалтай-Болтай». Рассказывают стихотворение, взявшись за руки и раскачиваясь из стороны в сторону, со словами «свалился во сне…» наклоняются вперед, а со словом «собрать» – сначала поднимают руки вверх, потом снова наклоняются.

«Из-за леса, из-за гор». Рассказывают стихотворение, хлопая или топая в ритме, постепенно увеличивая темп.

«Федя-Бредя». Взявшись за руки, размахивают руками вверх-вниз, убыстряя темп. В конце громко кричат «Мама!»

«Вышлимыши как-то раз…». Рассказывают стихотворение, сопровождая слова разными движениями (раскачивая руками, хлопая, топая). Со словами «страшный звон» можно постучать по стулу или позвонить в колокольчик.

Сенсорные игры – важная составляющая Круга. Они помогают создать благоприятный эмоциональный фон в группе, развивают познавательный интерес и сенсорно-двигательную активность ребенка.

«Дует ветер». Прозрачным, легким покрывалом или платком накрывают того, на кого «дует ветер», дети и взрослый ищут ребенка под платком.

«Снег». Взрослый приносит на занятие настоящий снег. Дети по очереди прикасаются к холодному снегу. Затем устраивается «снегопад» из бумажного снега, который посыпает всех участников Круга.

Можно передавать по кругу звучащую или вибрирующую игрушку, шишку, раковину с «шумом моря», баночки с запахами, зеркальце и т. д., играть с солнечным зайчиком, фонариком, накрываться всем вместе покрывалом.

Сенсорные игры в Кругу позволяют поднять эмоциональный тонус ребенка и, что очень важно, позволяют ему увидеть эмоциональную реакцию сверстников и взрослых, присутствующих на Круге, следовательно, развивают его коммуникативные возможности. Участие в этих играх помогает ему научиться ожидать своей очереди.

Для детей с разными нарушениями сенсорные игры могут выполнять разные задачи. Однотипные игры в разных группах предполагают разную степень участия и помощи взрослого. Например, мыльные пузыри в группах детей с глубокими психическими нарушениями выдуваются взрослым и им же эмоционально комментируются, в то время как ребенок прослеживает полет взглядом. В группах детей с эмоционально-волевыми нарушениями те же мыльные пузыри дети вместе ловят или по очереди выдувают. Таким детям важно не только эмоциональное насыщение, но и возможность почувствовать эмоциональное состояние других детей, научиться ждать своей очереди. В группах детей с незначительными нарушениями та же игра стимулирует также и речевую активность.

Игры на подражание. Подражание – необходимая ступень в развитии игровой деятельности ребенка. Обычно ребенок осваивает множество таких игр в раннем возрасте, общаясь с мамой. Это известные всем «Ладушки», «Сорока-белобока» и другие несложные пальчиковые игры. Такие игры – важная часть общения и начало общей игры с родителями и близкими ребенку взрослыми. Эти игры подготавливают ребенка к более сложным играм, где требуется активное взаимодействие, усвоение игровых правил. Кроме того, они совершенно необходимы для речевого развития.

Детям с особым развитием подражательные игры даются труднее, поскольку у них затруднен эмоциональный контакт со взрослым, часто не хватает моторных навыков, нарушено сенсорное восприятие.

Игры на подражание обязательно вводятся в занятия Круга во всех группах, но в группах детей раннего возраста и детей с тяжелыми нарушениями развития они занимают особо значимое место. В играх на подражание в таких группах должен быть несложный, ритмичный текст и простые движения. Например, «Так мы топаем ногами. ..», «Гули-гули-гули-гоп», «Надувала кошка шар». Помня о том, что дети со сложными нарушениями развития не могут спонтанно прийти к подражательной деятельности, каждому из них необходимо обеспечить в Кругу поддержку взрослого.

Так мы топаем ногами. ..
Так мы топаем ногами,
мы ногами, мы ногами,
Так мы топаем ногами
Солнечным весенним днем (топаем).
Так мы хлопаем в ладоши,
мы в ладоши, мы в ладоши,
Так мы хлопаем в ладоши
Солнечным весенним днем (хлопаем), и т. д.

Гули-гули-гули-гоп
Гули-гули-гули-гоп (хлопаем поочередно в ладоши и по коленкам)
Сели Машеньке на лоб. (показываем)
Крылышками хлоп-хлоп, (машем ладошками)
Гули-гули-гули-гоп (хлопаем поочередно в ладоши и по коленкам).

Надувала кошка шар
Надувала кошка шар (дуем, держась за руки)
А котенок ей мешал (топаем ногами).
Подошел и ножкой топ (топаем),
и у кошки шарик – «хлоп» (хлопаем).

В группах детей с негрубыми нарушениями развития игры на подражание в Кругу тоже имеют большое значение. В этом случае подбираются игры с более сложным текстом, требующие более разнообразных и сложных жестов. Например, «Мы охотимся на льва…», «У Мару си две ноги», «Свинка Ненила».

Особое внимание уделяется побуждению ребенка к проявлению собственной активности (выбор стихотворения, придумывание новых движений), запоминанию сложных моторно-двигательных программ, специальным упражнениям (например, стимулирующим меж-полушарное взаимодействие).

У Маруси две ноги
У Маруси две ноги (хлопаем по ногам),
раз, два (выставляем ноги по одной, потом прячем обратно).
Значит, и ботинок надо (хлопаем по ногам),
раз, два (выставляем ноги по одной, потом прячем обратно).
ботинки одинаковые, новенькие, лаковые (хлопаем),
с белыми носочками, с красными шнурочками
(увеличиваем темп).
Обуть, нарядиться, в дорогу пуститься (хлопаем медленно).

Свинка Ненила
Свинка Ненила сыночка хвалила: (гладим соседа)
«Ты мой хорошенький, ты мой пригоженький,
Ходит бочком (руки в бока)
Ушки торчком (руки на голове)
Хвостик крючком (согнутый указательный пальчик выставлен)
Нос пятачком (кулачоку носа) ».

На Кругу часто используются задания с участием игровых предметов, направленные на развитие у детей произвольного внимания и произвольной деятельности.

Дети с тяжелыми нарушениями развития учатся брать игрушку, совершать с ней простые игровые действия, ставить ее в определенное место. Одно и то же действие поочередно выполняется каждым ребенком, как, например, в играх «Ты, веревочка, крутись…», «Строим дом». Основное условие такой игры – дождаться своей очереди и выполнить несложные действия с игрушкой. Ребенку не всегда легко сразу понять и принять эти условия. Повторение игры из раза в раз, наблюдение за другими детьми помогают ему вовремя вступить в игру и выполнить действие правильно.

Для детей с негрубыми нарушениями эмоционального и речевого развития, имеющими более высокий уровень произвольности в деятельности, подходят такие игры, как «Цирк», «Волшебный мешочек», «Собираем пирамиду». Играя, дети учатся действовать по речевым указаниям взрослого, следить за выполнением правил игры. Таким образом, у них появляются новые возможности регуляции своего поведения.

«Цирк». Детям раздают игрушечных зверей, в центре круга ставят тазик – «бассейн». По команде: «Слон, прыгай!» – тот ребенок, у кого Слон, кидает его в тазик.

«Волшебныймешочек». Из мешочка дети по очереди достают на ощупь предметы по просьбе педагога.

«Собираем пирамиду». Детям раздают большие кольца от пирамиды. Педагог называет имя ребёнка, после чего он встаёт и надевает своё кольцо на стержень.

В играх с предметами дети могут усвоить бытовые подробности, важные для развития представлений об окружающем его предметном мире (например, «Одеваемкуклу»).

Детям с выраженными нарушениями психо-эмоционального развития предлагают передавать друг другу интересную игрушку. В этом случае взаимодействие между участниками Круга становится более активным, дети положительно воспринимают друг друга.

Ролевые игры по правилам. Эти игры направлены на активное взаимодействие между детьми. Они расширяют коммуникативные способности ребенка, помогают восполнить недостаток общения и эмоциональных связей с другими детьми, который часто испытывают дети с различными нарушениями.

Игра в Кругу – упрощенный вариант сюжетно-ролевсй игры в общепринятом смысле. У нее очень простой, эмоционально насыщенный сюжет, доступные для понимания правила. Один из детей исполняет роль водящего. Чаще всего эта роль сводится к совершению одного действия – кинуть мячик кому-нибудь, найти игрушку, спрятанную у другого, выбрать кого-то из детей и позвать его к себе. На занятиях в Кругу такие игры вводятся постепенно с учетом уровня эмоциональной готовности детей к активному взаимодействию. Если детям сразу трудно включиться в игру, педагог привлекает внимание одного ребенка к другому, предлагает готовые формы игрового взаимодействия, которыми ребенок сначала овладевает формально. Позже совместная игра начинает нести для ребенка собственное эмоциональное значение. Например, игры «Кидаем друг другу мячик», «Найди игрушку».

«Найди игрушку». Детям показывают привлекательную игрушку, потом один из них закрывает глаза, а взрослый в это время прячет игрушку у кого-нибудь из детей под одеждой. Водящий ребенок по сигналу открывает глаза и ищет игрушку.

В группах детей с тяжелыми нарушениями психического развития в ролевых играх используются тактильные способы взаимодействия.

«Сижу, сижу на камушке, сижу на горючем». Ребенок садится в центр круга на стульчик, ему надевают на голову платочек. Все поют грустную народную песню. Тот, кто погладил водящего, садится на его место.

Дети с более легкими нарушениями осваивают также и речевые способы взаимодействия. Ролевые игры в этом случае могут нести более сложный сюжет, предполагают развитие и обогащение эмоциональных связей ребенка с другими детьми и избирательное отношение к участникам Круга.

«Правая рука». В круг ставят один лишний стул. Сидящий слева от него выбирает кого-нибудь из детей и зовет его к себе, стуча правой рукой по стулу со словами: «Тук, тук, правая рука. Миша, сядь справа от меня». Миша приходит и садится. Теперь роль водящего выполняет сидящий слева от пустого стула.

«Угадай, чей голосок». Водящий садится в центр круга и закрывает глаза. Кто-нибудь из детей зовет его по имени. Водящий отгадывает, кто его позвал.

Особенно важны ролевые игры в группах детей с эмоционально-волевыми проблемами. Таким детям важно научиться реагировать на обращение, проявлять инициативу в общении, выдерживать хотя бы непродолжительный контакт глазами с другими людьми. Эти трудности прорабатываются индивидуально с каждым ребенком, но занятия в группе, в Кругу дают ему возможность применять навыки взаимодействия и общения в игре со сверстниками. Становясь водящим в игре, ребенок оказывается в поле внимания других детей. Он должен проявить себя, совершить выбор. Таким образом, у ребенка развивается представление о собственном «Я».

«Пенёк». Один ребенок садится в центр круга на табуретку. Под слова стихотворения все вместе раскачивают его в разные стороны. В конце водящий выбирает следующего.

В условиях эмоционального тонизирования взрослыми и интереса к игре взаимодействие между детьми идет активнее и игровые навыки усваиваются лучше.

Как ввести ребенка в Круг?

Роль взрослого. Этапы усложнения роли ребенка

При переходе от индивидуальных занятий к групповым обычно используются занятия с ритмически насыщенной средой (например, музыка, танцы). Для некоторых детей первым опытом присутствия в группе становится Круг.

Эмоциональная и сенсорная наполненность Круга обычно привлекают ребенка. Но для многих детей, имеющих проблемы поведения и эмоциональные нарушения, непросто бывает удержаться в рамках занятия. Если возникают трудности, педагог, находящийся в контакте с ребенком, помогает ему справиться с собой, принять условия ситуации, дождаться любимых игр. Для некоторых детей желательно предварительное наблюдение за происходящим, комментарий педагога.

Введение ребенка в Круг включает несколько основных этапов. В зависимости от готовности к взаимодействию со взрослым и со сверстниками он может пройти через все названные ниже этапы, но может быть готов к участию в занятии начиная с более сложных игр и форм взаимодействия. Некоторые дети, имеющие глубокие нарушения развития, могут остановиться на втором этапе.

1. Начальный этап предполагает взятие взрослым инициативы на себя. Основные игры – это ритмичные стихи-потешки с эмоциональной кульминацией, которая сопровождается действием и на которую ребенок эмоционально положительно откликается («Шалтай-Болтай», «Еду, еду к бабе, к деду») . Роль ребенка при этом пассивна, но в ходе любимых игр он прислушивается к знакомым потешкам, смотрит на других участников Круга, по желанию проявляет собственную активность, чтобы попросить взрослого продолжать.

Даня (6 лет) негативно относился к новым ситуациям и помещениям. Впервые попав на Круг, он очень испугался большого количества детей и взрослых, но они такувлеченно играли, чтоДаня заинтересовался. Даня был против того, чтобы садиться со всеми в круг, но ритмически и эмоционально насыщенное стихотворение его увлекло, он замер и стал прислушиваться к происходящему. Ритм помог ему преодолеть первый страх неизвестной ситуации, сесть со всеми в круг и присоединиться к игре.

2. Следующий этап предполагает освоение ребенком простых действий по подражанию. На этом этапе ребенок становится более активным, и инициатива взрослого уменьшается. Рассказывая стихи, взрослый какие-то движения делает руками ребенка, а другие ребенок делает сам. В этом случае выбираются ритмические, сенсорные игры и игры на подражание («Свинка Ненила», «Яркий платок», «Ты, веревочка, крутись»).

Матвей (з,5 года) сначала с трудом могудержатъся в рамках Круга и поэтому не мог включиться в игры. Но, привыкнув через несколько занятий к тому, что все дети сидят и спокойно играют, он стал терпимее относиться к этой ситуации и посматривать на то, что делают дети. Матвей сначала стал повторять движения только если на него не смотрели, но очень скороуже не только двигался со всеми вместе, но и повторял слова стихотворения. Самой любимой его игрой было открывать баночки с запахами и, с удовольствием вдыхая, произносить вслед за педагогом: «Ааах!», смотря ей в глаза иулыбаясъ.

3. Ритмические и подражательные игры становятся более сложными, они требуют от ребенка больше внимания и более активного участия. Он готов выполнять простые действия по просьбе педагога, это позволяет ввести в Круг кроме уже названных ритмичных, сенсорных и подражательных игр ролевые игры по правилам («Тук, тук, правая рука», «Пенёк», «Прячем игрушку»). Эти игры предполагают не только хороший эмоциональный контакт со взрослым, но и формирующийся интерес к сверстникам и взаимодействию с ними.

Приложение 1. Примеры занятий

Круг для детей, находящихся на первом этапе (для детей с глубокими нарушениями).

Педагог играет на флейте. Дети и взрослые рассаживаются на ковре. Детей, которые не могут сидеть сами, поддерживает сидящий сзади педагог.

1. Мягкий «звенящий» медвежонок здоровается с каждым ребенком.

2. Ритмическая игра.

Из-за леса, из-за гор
Едет дедушка Егор.
Сам на лошадке,
Жена на коровке,
Дети на телятках,
Внуки на собачках.

Поочередно хлопаем руками по коленкам, убыстряя темп.

3. «Яркий платок». Все держат за края платок, поднимая и опуская его со словами «Ветер, ветер, ты могуч…». Потом платок накидывают по очереди на всех детей со словами «Раз-два-три-лети». Дети ищут спрятанного.

4. Игра на подражание. «Раз-два-три, посмотри, это – я, это – ты». Рассказываем стихотворение, хлопая в ладоши и показывая на себя и других.

5. «Ты, веревочка, крутись». Все держатся за веревочку, к которой привязана игрушка. Перебирают руками веревочку со словами: «Ты, веревочка, крутись. Заинька, остановись, мне в ладошку попадись». Поймавший зайку играет с ним. Игра повторяется.

6. Игра с мыльными пузырями.

7. «Черепаха».

Шла большая черепаха и кусала всех со страха
(стучим руками по полу)
За ножки!
«Кусь-кусь-кусь-кусь. Никого я не боюсь»
(взрослые щипают детей за ножки).

Повторяем для других частей тела.

8. «Шалтай-Болтай».

Круг для детей, находящихся на втором этапе

1. Зажигаем свечку. Кто-то из детей задувает спичку. Беремся за руки и здороваемся.

2. Каждого ребенка называем по имени, поём:

– А где наш Миша?

– Там, там, там (все показывают на Мишу).

– А где наш Миша?

– Здесь, здесь, здесь (ребенок показывает на себя).

3. Ритмичная игра:

Солнышко, солнышко (беремся за руки, тянемся вверх)
Золотое донышко (опускаем руки вниз)
Гори, гори ясно (поднимаем руки вверх, раскачиваемся)
Чтобы не погасло.
Побежал в лесу ручей (руками показываем волны)
Прилетели сто грачей (соединяем руки и машем ими, как крылышками)
А сугробы тают, тают (каждый медленно тянется до пола)
А цветочки подрастают (каждый медленно поднимает руки)

4. «Делаем солнышко». Дети по очереди прикрепляют лучики – прищепки к желтому картонному кругу.

5. Хвалим красивое солнышко, которое получилось. Говорим, как хорошо гулять в солнечную погоду. Особенно кататься на лошадке. Беремся за руки. Топая ногами, рассказываем стихотворение:

Еду, еду к бабе, к деду,
На лошадке, в красной шапке
В лапоточках,
По кочкам, по кочкам
В ямку – бух!

Рассказывая, ускоряем ритм, ногами топаем все быстрее, в конце наклоняемся вниз.

6. «Кто упал с лошадки? Всем надо проверить коленки». Звучащим молоточком по коленкам сначала стучит взрослый.

Затем все дети по очереди стучат по своим коленкам молоточком.

7. «Проверили – все здоровые, веселые. Все молодцы». Беремся за руки и громко говорим: «Молодцы!»

Круг для детей, находящихся на третьем этапе

1. Зажигаем свечку. Хором говорим: «Раз-два-три, свечка, гори!» Беремся за руки, говорим: «Добрый день!»

2. Поём про каждого ребенка:

– А где наш Миша?

– Здесь, здесь, здесь (Миша показывает на себя).

– А где наш Миша?

– Там, там, там (все показывают на Мишу).

3. Игра на подражание «Так мы топаем ногами…»

4. Сенсорная игра. «Дождик»: взрослый брызгает водой на детей, потом открывает зонтик, и все прячутся под ним от дождика.

5. Игра с предметом. Дети по очереди открывают и закрывают зонтик.

6. Игра на подражание:

Дождь идет (хлопаем руками по коленкам),
А мы бежим (быстро топаем ногами),
В домик спрятаться спешим (делаем «крыш» – соединяем руки над головой).
Будет дождь стучать в окно (стучимуказательным пальцем по коленке),
Мы не пустим все равно (мотаем головой из стороны в сторону).

7. Строим дом, чтобы спрятаться от дождя. Всем раздают большие кубики. Каждый, кого называет педагог, присоединяет свой кубик к дому.

8. Игра «Правая рука».

9. «Шалтай-Болтай».

Приложение 2

Ниже приводятся тексты стихотворений. Педагогам будет нетрудно подобрать к ним простые ритмические движения, а также найти много других стихотворений, которые легко «показать руками».

Федя-бредя съел медведя,
Упал в яму, крикнул: «Мама!»

Та-та, два кота,
два оранжевых хвоста.
Один кот в стакане,
весь живот в сметане.

Повторяется для других частей тела.

Рыбки плавали в пруду
Папа выловил одну.
Мама жарила полдня.
Ну а съел, конечно, я!

У Авдотьи, у старушки
Жили в маленькой избушке
Пять сыновей и пять дочерей
Все без бровей.
Вот с такими ушами,
Вот с такими носами,
Вот с такими боками,
Вот с такими животами.
Не пили они, не ели, друг на дружечку глядели.
Разом сделали вот так!

Педагог показывает сам или просит кого-то из детей показать любое движение, все повторяют.

На Алтайских горах. Охах!
Жил великий падишах. Ох-ах!
Захотелось падишаху. Оху-аху!
Съесть большую черепаху. Оху-ах!
Но большая черепаха. Оха-аха!
Укусила падишаха. Оха-аха!
И с тех пор тот падишах. Ох-ах!
Ненавидит черепах. Ох-ах!

Слова к играм, упоминаемым в статье.

Пенек
На болоте старый пень.
Шевелиться ему лень.
Ты, пенек, вставай,
Из болота вылезай,
Кого хочешь, выбирай.

Сижу, сижу на камушке, сижу на горючем.
А кто меня верно любит, а кто меня сменит?
А кто меня верно любит, а кто меня сменит,
Сменит-сменит-переменит, еще приголубит?

Использование сказок в коррекционной работе с детьми, имеющими эмоциональные нарушения И.Ю. Захарова, Д.В. Ермолаев

Обычно, когда речь заходит об использовании сказок в психологической работе, в первую очередь вспоминаются так называемые волшебные сказки. В этих сказках всегда есть выраженный главный герой, доброе и злое начало, пространство знакомое и незнакомое, которое главный герой должен освоить. Часто именно с освоением пространства связано преображение главного героя. Такие сказки помогают справиться со страхами, тревогой, осознать внутренние конфликты, столкновение противоположных начал в нас самих. Волшебные сказки достаточно широко используются психотерапевтами, о чем свидетельствует большое количество публикаций, посвященных этой теме. Надо отметить, что использование такого рода сказок в психотерапевтических целях предполагает наличие достаточно высокого уровня самосознания, без чего невозможно взглянуть на себя со стороны, осмыслить свои переживания. С другой стороны, первые сказки ребенку начинают рассказывать в то время, когда он еще полностью слит со своими переживаниями, когда у него отсутствует способность взглянуть на себя «объективно».

Многие родители, да и педагоги рассматривают сказки как некоторую форму обучающих дидактических пособий. В сказках видят, прежде всего, средство познакомить ребенка с окружающим миром, развить способность к анализу причинно-следственных связей и т. д. Взрослые при этом воспринимают сказки как бытовые истории, не вполне отражающие современные реалии и наполненные всякими кошмарами, которые не стоит слушать их детям. В таком случае сказка достаточно быстро заменяется многочисленными специально разработанными пособиями, обучающими программами или телесериалами, а также мультфильмами, из которых ребенок узнает много нового.

По мнению других, сказка – это, прежде всего, иллюстрация моральных норм. Тогда с ребенком начинают обсуждать, кто поступил «плохо», а кто «хорошо», и что из этого вышло. Предполагается, что если ребенку как следует внушить, как себя нужно вести, то он непременно станет «хорошим и послушным». При этом игнорируется, что такие наложенные извне требования могут оказаться внутренне не прожиты ребенком и перестают действовать, как только ослабевает внешний контроль. Да на все случаи жизни и не придумаешь правила. Ребенку говорят: «Не обижай Васю», тогда он начинает задираться к Пете. Следует более широкая формулировка: «Детей обижать нельзя». Тогда он что-нибудь ломает. И так до бесконечности. Все подобные ходы носят характер сиюминутных решений ситуации. Более глубоких изменений можно добиться, если мы обратим внимание ребенка на его импульсы и научим его справляться с ними, поддерживая то конструктивное начало, которое существует в каждом человеке.

С нашей точки зрения, терапевтическая ценность сказки заключается в том, что она может способствовать становлению эмоциональной регуляции через развитие самосознания. Каждому этапу эмоционального развития соответствует свой тип сказки. Представляется естественной такая последовательность включения сказок в процесс терапии: монотонные ритмичные потешки, песенки и стихи, в которых позднее выделяется кульминационный момент; простейшие сказки, позволяющие связать слово и действие; кумулятивные сказки, действие которых разворачивается в одной точке пространства; кумулятивные сказки, сюжет которых имеет протяженность в пространстве; сказки с заданными извне правилами, касающимися пространства; сказки, в которых появляется главный герой и эмоционально-смысловое разделение пространства, – и только после этого приобретает смысл использование в психологической работе волшебных сказок.

Кратко опишем и проиллюстрируем примерами эту последовательность знакомства со сказкой в процессе наших занятий.

Первые сказки, с которыми знакомится ребенок, совершенно особенные. В них либо вообще нет главного героя, либо главный герой играет пассивную роль – с ним что-то происходит, но он сам не влияет на течение событий. В этих сказках пока нет сил зла, с которыми борется главный герой, пространство в этих сказках по своему эмоционально-смысловому значению, как правило, однородно и нейтрально. Примером таких сказок могут быть сказки, в которых в результате повторяющейся стереотипной ситуации происходит появление новых персонажей, т. е. так называемые кумулятивные сказки:

«Теремок», «Репка», «Колобок», «Лисичка со скалочкой». Совершенно неважно, откуда приходят звери к теремку, куда катится Колобок. Только намного позже в таких сказках, как «Маша и медведь», «Соломенный бычок – смоляной бочок», «Снегурочка и лиса» пространство теряет свою однородность, оно начинает делиться на свое и чужое, знакомое и незнакомое, лес и деревню.

С нашей точки зрения, в отличие от волшебных сказок, которые направлены на освоение эмоционального, внутреннего пространства, кумулятивные сказки и сказки о животных помогают освоить внешнее пространство и пространство собственного тела – простроить свои физические границы. Первые три года жизни ребенок особенно активно осваивает окружающее пространство и свое тело – его границы и возможности.

К нам в Центр лечебной педагогики родители часто приходят с жалобами на то, что их ребенок не может посещать детские учреждения из-за трудностей адаптации. Это бывает связано с такими разнородными проблемами, как гиперактивность, плохая реакция на речь, моторная неловкость, игнорирование отдельных частей тела, плохая локализация тактильных ощущений, слабая реакция на боль и вместе с тем выраженное избегание определенных тактильных ощущений (например, ребенок может избегать прикосновений к пушистым игрушкам, быть чрезмерно брезгливым и т. д.). Все это может свидетельствовать о нарушениях восприятия ребенком собственного тела.

В работе с такими детьми нам помогает использование потешек, песенок и сказок. Первая наша задача заключается в том, чтобы привлечь внимание ребенка к педагогу, к тому, что он говорит или напевает. Для этого мы берем ребенка на руки и начинаем его качать, кружить или подбрасывать на коленях, напевая или проговаривая стишок с простым ритмом, например «Тили-тили-тили бом», «Ваня, Ваня – простота», песню «Ой, мороз, мороз» и т. д. Можно кружить ребенка на руках, напевая, например, такую песенку:

Самолет летит,

Самолет гудит —

«У-у-у-у-у».

Я лечу в Москву.

Когда мы начинаем замечать, что ребенок легко подхватывает ритм или дает нам понять, что хотел бы поиграть в такую игру, мы ее усложняем, нарушая монотонность ритма, вводя кульминационные, особенно приятные для ребенка моменты: подъемы вверх, усиленные подскоки, смешные звуки и т. д. Такая игра также сопровождается всевозможными речевками, например, «По кочкам, по кочкам», «Раз-два-три… полете-е-ели», «Ехали мы, ехали». Это может быть хорошо знакомое стихотворение, прочитанное как-то по-особенному, например:

Я люблю свою лошадку,

Причешу ей шерстку гладко,

Гребешком приглажу хвостик

И-и-и верхом поеду в гости, (имитируем ржание лошадки)

После нескольких повторов ребенок начинает ждать этих кульминационных моментов, т. е., что очень важно, у него появляется прогнозирование событий. Ребенок начинает прислушиваться к взрослому, терпеливо ждать приятного момента и эмоционально, а иногда и действием, участвовать в происходящем. Это становится возможным благодаря тому, что мы организовали ситуацию, в которой на телесные ощущения ребенка накладывается ритм звучащего стишка или песенки. В результате у ребенка формируется связь между телесными ощущениями и ритмом.

Теперь нам нужно перейти от ритма, который сам по себе не несет смыслового значения, к слову, т. е. мы должны связать телесные ощущения со словом. Способность к оречевлению телесного переживания способствует его дифференциации, а следовательно, лучшему осознанию. В решении этой задачи нам помогают такие стихи, как «Сорока-ворона», «Я не лебедь, я не гусь, я щекотки не боюсь», «Рельсы, рельсы, шпалы, шпалы», а также сказка «Курочка Ряба». С помощью этих текстов мы продолжаем погружать ребенка в ритмически организованную среду, но теперь уже делаем акцент на слове, связывая телесные ощущения именно со словом. Все слова рассказа сопровождаются действиями взрослого, направленными на ребенка, который сидит на коленях у взрослого лицом к нему. От раза к разу мы можем менять ритм одной и той же сказки, но ключевые слова, которые сопровождают наши действия, остаются неизменными. На этом этапе, когда ребенок уже научился сосредотачиваться и прогнозировать события, у него возникают первые попытки подражания взрослому, а значит, у нас появляется возможность получить от ребенка первые целенаправленные действия в ответ на слово. Так, когда мы рассказываем сказку про «Курочку Рябу», сначала ребенок может ждать, что мы постучим ему по ладошке под слова «бил-бил», а потом и сам начинает хлопать по нашей или своей ладони в тот момент, когда мы произносим эти слова. В результате таких занятий ребенок начинает связывать слово с действием, а значит и с телесными ощущениями (тактильными, кинестетическими), т. е. делает первые шаги к формированию саморегуляции поведения и внутренних состояний с опорой на внутреннюю речь.

Теперь мы можем пытаться встраивать эти оречевленные, но еще достаточно изолированные ощущения в целостный образ тела. На этом этапе мы используем сказки с повторяющимися элементами, действия всех персонажей которых направлены к одному объекту: например «Репка», «Теремок», а также вариации «Теремка» – «Варежка», «Горшок». Можно сказать, что все пространство, в котором разворачивается сюжет такой сказки, исчерпывается этим объектом. Здесь еще не существует понятий спереди, позади, над, под и т. д., т. е. дифференцированного окружающего пространства. Особенно показателен в этом отношении сюжет сказки «Теремок», в которой основные события разворачиваются на границе объекта, центральной является оппозиция «внутри-снаружи». Как именно снаружи – не имеет значения. Действительно, не важно, откуда звери приходят в теремок. Именно за счет того, что в сказке в центре сюжета находится граница внешнего и внутреннего, эта сказка хорошо подходит для проработки физических границ тела, а сам теремок представляет собой удачный метафорический образ тела. Как можно использовать эту сказку в работе? Посадив ребенка на колени лицом к себе, договариваемся с ним, где у нас будет теремок, т. е. куда будут приходить звери. Чаще всего это место – на животе или груди (место выбирается не случайно – действительно, обычно, если человека попросить указать на себя, он кладет ладонь на грудь). Все персонажи «бегут» по телу ребенка под ритмичный рассказ, например:

Стоит в поле теремок-теремок,

Он не низок – не высок, не высок.

Вот по полю, полю мышка бежит,

Подбежала к теремочку и стучит:

«Тук-тук-тук

Кто-кто в теремочке живет?

Кто-кто в невысоком живет?»

За каждым из персонажей сказки закрепляются определенные телесные ощущения и маршруты следования по телу. Например, зайчик (которого изображают два пальца педагога) прыгает к животу по ноге. Мышка бежит и щекочет ребенка по шейке. Когда мы говорим про лягушку, пошлепываем ребенка по правой руке. Лиса «гладит хвостиком» левую руку. Показывая волка, педагог ладонью надавливает на правую ногу. Медведь – тяжело «идет» по спине. Когда «теремок» разрушается, ребенок «падает» с колен педагога (как в игре «В ямку – бух») – и «звери разбегаются». В этот момент можно пощекотать ребенка, пробежаться пальцами по его телу, имитируя бегущих зверей. Если ребенок эмоционально участвовал в сказке, он обычно заинтересованно следит за «разбегающимися зверями».

В дальнейшем сказку «Теремок» можно разыгрывать на теле ребенка с помощью игрушек, все более и более передавая инициативу ребенку. При этом все игрушки прячутся под рубашку. Можно обсуждать с ребенком, где именно под рубашкой будет жить тот или иной персонаж: например, мышка – под мышкой, лягушка – на животе, зайчик – на спине и т. д.

Как мы уже отмечали, и в «Репке», и в «Теремке» события происходят в одной точке, здесь еще нет развертывания событий в пространстве. Первая сказка, в которой события начинают разворачиваться из исходной точки в пространстве, – «Колобок». Сходная по пространственной организации сказка – «Петушок и бобовое зернышко». Вторая сказка несколько сложнее, поскольку на движение центрального персонажа налагается дополнительное условие – ему необходимо вернуться в исходную точку. Сказка «Колобок» имеет более простую пространственную организацию. Сказки подобного типа способствуют освоению внешнего физического пространства. Как строится занятие с использованием этих сказок? Теперь мы изменяем общение на коленях на разыгрывание сказки на полу и договариваемся о том, где у нас будет начало, т. е. где будет домик, откуда Колобок начинает свое путешествие. Затем расставляем по определенному маршруту игрушечных зверей, и педагог начинает показывать и рассказывать сказку. Если ребенку трудно удерживать внимание, мы можем выложить для Колобка дорожку из кубиков, веревочек, бумажек и т. д. Постепенно эти внешние опоры убираются, инициатива все больше передается ребенку. При этом, как и в более «ранних» сказках, важно следить, чтобы действия ребенка были связаны со словами. Движение Колобка имеет единственное ограничение – он не может покатиться вспять. Для Колобка, как и для ребенка, которому читают такую сказку, во внешнем пространстве уже начинают выделяться некоторые оппозиции, в частности впереди-сзади. (Выделение таких оппозиций стало возможным благодаря тому, что появляется универсальная точка опоры в пространстве, – собственное тело. Действительно, более ранние сказки как раз и были направлены на вычленение себя на уровне физического тела). Но с точки зрения смысла в таких сказках, как «Колобок», пространство совершенно аморфно, – т. е. пока еще не существует правил расположения персонажей в пространстве. Соответственно и при разыгрывании сказки на полу звери располагаются совершенно случайным образом, их расположение от раза к разу может изменяться.

Одна из первых сказок, в которых появляется тема правил, накладываемых ограничений, – это сказка «Кот, лиса и петух». Одновременно с появлением правил возникает эмоционально-смысловое разделение пространства: безопасное пространство дома и опасный окружающий лес. Действительно, для ребенка понятия «можно» и «нельзя» прежде всего связаны с тем, что опасно и что безопасно. Интересно, что в этой сказке правила касаются именно расположения в пространстве: Кот говорит Петуху, чтобы тот не выходил из дома. В более «поздних» сказках правила будут относиться скорее к тому, как герой должен себя вести: «Следи за братцем», «С дурными людьми не говори», «Не пей водицы» и т. д. В первых же сказках с правилами ограничения самые простые: герой должен находиться в определенной части пространства. Такие «пространственные» правила представляются наиболее наглядными – границы дозволенного задаются стенами дома. В сказке «Кот, лиса и петух» правила задает конкретный персонаж – Кот. Петух здесь оказывается между двумя полюсами: запретом, исходящим от Кота, и соблазном, связанным с Лисой. Когда Петух оказывается в темном лесу, в ловушке у Лисы, его спасает Кот. Если происходящее рассматривать с точки зрения эмоциональной регуляции, то здесь правила, исходящие извне, выступают в качестве опоры, защищающей личность от разрушения. В отличие от волшебных сказок, в которых герой сам принимает решение, Петух пассивен по отношению к событиям, развивающимся вокруг него, т. е. здесь правила еще не интериоризированы: поступки определяются не внутренними установками героя, а внешними силами. По-видимому, такого рода сказки соответствуют этапу в развитии ребенка, когда он еще не способен справиться с внутренними импульсами без помощи взрослого. Благодаря тому, что желания, импульсы ребенка наталкиваются на определенные правила и ограничения, они становятся осознанными. Именно благодаря ограничениям в виде правил ребенок осознает свои желания, а постепенно и желания другого человека. Только осознав желание, импульс или эмоцию, можно научиться контролировать свое состояние.

В сказках, соответствующих следующей ступени психического развития, пространство начинает структурироваться в эмоционально-смысловом плане более условными границами. В то же время здесь уже нет четкой инструкции извне, как себя нужно вести, герой должен сам принимать решения, исходя из внутренних установок. Однако, в этих «предволшебных» сказках события во многом еще не инициируются героем, скорее, с ним нечто происходит.

Рассмотрим, например, сказку «Снегурочка и Лиса». В этой сказке четко выделяются две эмоционально-смысловые области – деревня и лес. Граница, разделяющая две эти области, задает правила поведения персонажей сказки: все звери, кроме лисы, не могут выходить из леса в деревню, а бабушка и дедушка не могут пойти в лес искать свою внучку – Снегурочку. Только девочка и Лиса могут пересекать границу. С помощью этой сказки мы помогаем ребенку почувствовать физически не ощутимые барьеры – правила и нормы поведения. По мере того, как сюжет сказки все больше переносится в область неизведанного, запредельного, потустороннего; события в них становятся все менее относящимися к вещественной внешней реальности. Разыгрывание таких сказок на полу, за столом, т. е. в обстановке, естественной для реального бытового сюжета, не может отразить заложенную в них условность. Здесь лучше обратиться к театральной, например кукольной, постановке, которая сама по себе предполагает некоторую условность.

Представляется, что особое внимание стоит уделить контрасту декораций при переходе от пространства реального, знакомого, – в пространство незнакомое, потустороннее.

Итак, в таких сказках, как «Снегурочка и Лиса», «Три медведя», «Маша и медведь», уже появляется герой, принимающий самостоятельные решения. В следующих сказках – волшебных – перед героем стоит более сложная задача: теперь он должен увидеть и осознать свой внутренний мир. В этих сказках с персонажами уже связано определенное переживание, а не ощущение, как это было в случае более «ранних» сказок; главный герой вступает во взаимодействие с другими персонажами и пытается наладить с ними отношения, – т. е. в центре внимания этих сказок находится человек со своими внутренними переживаниями. И поскольку следующий большой этап в развитии ребенка связан с освоением внутреннего пространства – пространства эмоций, мотивов, влечений, волшебные сказки могут помочь в решении такого рода задач. Так, например, если ребенок испытывает тревогу, ему можно читать «страшные» сказки с целью преобразования тревоги в конкретный страх. А уже с этим страхом мы можем начинать работать, например, с помощью прорисовывания, проигрывания в сюжете. Как и главный герой, ребенок, осваивающий «страшную» сказку, вступает в отношения со страхами (Баба-Яга, дракон, волк, леший и т. д.) – договаривается, убегает или побеждает. Таким образом, в процессе знакомства со сказкой ребенок наглядно видит свои переживания в образе тех или иных героев и осваивает различные стратегии совладания с деструктивными эмоциями.

На этом этапе знакомство со сказкой возможно как через театральную кукольную постановку, так и через ролевую игру. Взятие на себя роли предполагает частичную идентификацию с героем, его переживаниями, в противном случае ролевая игра превращается в отученную последовательность действий и не может нести терапевтического эффекта. Частичная идентификация может помочь осознать собственные переживания, что приводит к более дифференцированному самосознанию через сопоставление своих ценностей, стремлений и эмоций с ролевыми установками. Однако такая ролевая игра предполагает уже достаточно устойчивое выделение себя в качестве субъекта, иначе роль полностью «захватывает» ребенка, и тогда ролевое проигрывание сказки не достигает терапевтических целей. Как показывает наш опыт работы, дети с эмоциональными нарушениями могут быть готовы к такой идентификации только к школьному возрасту.

Литература

1. Зыкова М.Н. Фольклоротерапия. Учебное пособие. – М.-Воронеж, 2004.

2. Кэмпбелл Дж. Тысячеликий герой. – М.: Рефлбук, 1997.

3. Нойманн Э. Происхождение и развитие сознания. – М.: Рефлбук, 1998.

4. Пропп В.Я. Морфология волшебной сказки. – М.: Лабиринт, 2005.

5. Пропп В.Я. Русская сказка. – М.: Лабиринт, 2005.

6. фон Франц М.-Л. Психология сказки. – М.: Б.С.К., 2004.

Переводы

Нейропсихологические основы понимания аутизма [19] Роберт М. Джозеф

Введение

Современные диагностические критерии аутизма (АРА 1994; WHO 1994) отражают достижение значительного согласия в понимании этого сложного синдрома; тем не менее, они содержат в себе различные точки зрения на причины этого нарушения развития. Законченная объяснительная модель этого нарушения должна включать в себя, по крайней мере, четыре уровня анализа: 1) этиология; 2) мозговые структуры и процессы; 3) нейропсихология; 4) симптомы и поведенческие особенности (Pennington & Welsh 1995). Наиболее базальный – этиологический уровень имеет дело с генетическими факторами, а возможно и с факторами среды, которые вызывают аутизм. Анализ этиологических факторов позволяет приблизиться к пониманию мозговых процессов, лежащих в основе поведенческих особенностей и симптомов, которые и составляют аутизм. Нейропсихологический уровень объяснения исполняет роль посредника между объяснениями на уровне мозга и поведения. Обрисовывая связи между структурами мозга и психическими и поведенческими функциями, которые они опосредуют, он пытается связать эти два уровня анализа. Таким образом, нейропсихологическая модель в принципе способна дать единое объяснение для широкого спектра поведенческих реакций и симптомов, которые кажутся вполне самостоятельными и никак не связанными между собой.

Нейропсихологический уровень анализа и анализ мозговых процессов способны эффективно дополнять друг друга. Так, например, можно представить себе, что выяснение основного нарушения при аутизме поможет пролить свет на его мозговые механизмы (Frith, 1989; Ozonoff, 1997a). И наоборот, выяснение нормальных и патологических особенностей мозга аутистов может помочь создавать или опровергать гипотезы, описывающие аутизм с точки зрения нейропсихологии (Bailey и др., 1996; Pennington & Welsh, 1995). До сих пор, несмотря на то, что существует большое количество данных, касающихся мозговых основ аутизма (см. Bailey и др., 1996; Bauman & Kemper, 1994; Minshew 1996; Minshewn др., 1997b), нейробиологические и нейропсихологические исследования аутизма проводились независимо друг от друга, и их «вертикальная интеграция» (Robbins, 1997) остается делом будущих исследований.

Основным препятствием для такой «вертикальной интеграции» было явное несоответствие между множественными мозговыми дисфункциями, которые выявлялись на нейрональном уровне анализа аутизма, с одной стороны, и поиском парциальных и ограниченных психологических нарушений, который осуществлялся до настоящего времени, главным образом, в нейропсихологических исследованиях. На основании сравнительного обзора исследований аутизма, проведенных с помощью патологоанатомических и визуальных методов (например, компьютерная томография), Minshew и ее коллеги (Minshew, 1996; Minshew и др., 1997b) предположили, что в качестве мозговых основ аутизма могут выступать многократные и рассеянные повреждения мозговых структур и их взаимосвязей, включающие прерванное развитие дендритных окончаний в структурах лимбической системы, снижение количества нейронов и увеличение числа патологических клеток в мозжечке, чрезмерное разрастание задних отделов коры, а также признаки диффузных нарушений взаимосвязей на уровне коры мозга. Данные о диффузных мозговых нарушениях при аутизме с трудом вписываются в нейропсихологическую парадигму, в рамках которой стараются выделить и отграничить «ослабленный» компонент из тех, что имеются в арсенале психики, с целью дать единое объяснение для различных поведенческих проявлений аутизма. Несмотря на это, данные, получаемые в нейробиологических исследованиях аутизма, могут способствовать переориентации исследований, направленных на поиск нейропсихологических признаков аутизма.

Этому же могут способствовать появившиеся в последнее время работы, в которых делается попытка переосмыслить объяснительные модели различных аномалий развития (Karmiloff-Smith, 1998; Pennington и др., 1997). Такие исследования могут помочь выявить связи нейрональных механизмов и поведения при сложных аномалиях развития.

В этом обзоре в центре внимания находятся три теории аутизма, каждая из которых определяет в качестве ключевого то или иное нейропсихологическое нарушение, которое призвано объяснить различные поведенческие нарушения при аутизме. Первая из них – гипотеза регуляторной дисфункции, в которой аутизм рассматривается как проявление первичного нарушения способности программировать и контролировать поведение. Вторая – гипотеза ослабления центрального согласования, в которой утверждается, что когнитивная (в том числе и перцептивная) обработка информации происходит по частям, а не целостно, что и обуславливает многие поведенческие особенности, а также особенности когнитивных стратегий, которыми характеризуется аутизм. Третья – лимбическая гипотеза, предполагающая, что глубокое нарушение социальных и коммуникативных способностей при аутизме может быть объяснено ослаблением психических функций, ответственность за которые обычно приписывается медиальным отделам височных долей и лимбической системе. В предлагаемом критическом обзоре все эти теории анализируются на предмет «первичности» или «ключевой» роли тех нарушений, о которых в них говорится.

Гипотеза регуляторной дисфункции

Функция программирования и контроля (executive function) представляет собой многогранное и все еще весьма условное понятие, относящееся к тем «психическим операциям, которые дают возможность субъекту выйти за границы актуального содержания ситуации, с тем чтобы направлять свое поведение, руководствуясь образами будущих целей» (Hughes и др. 1994; см. также Dennis, 1991; Robbins, 1996; Shallice, 1988). Функция программирования и контроля включает разнообразные тесно связанные, но, в принципе, различные психические операции, такие как планирование, работа с информацией, хранящейся в кратковременной памяти, формирование ряда и переключение с одного ряда на другой, а также подавление определенных реакций. В то же время, эти функции рассматриваются как образующие единую высокоорганизованную систему, которая является универсальной (не имеет собственного продукта) и этим отличается от таких базовых функций, как ощущение, восприятие, память и язык (Реnnington & Ozonoff, 1996). Функция программирования и контроля тесно связана с «подвижностью мышления» и способностью решать нетипичные проблемные задачи, требующие гибкости мышления и продуцирования новых способов решения (например, Duncan, 1995). Хотя традиционно считалось, что функция программирования и контроля появляется в достаточно позднем возрасте (например, Golden, 1981), в настоящее время растет количество данных о развитии процессов программирования и контроля в течение раннего и дошкольного детства (например, Diamond & Doar, 1989; Diamond & Gilbert, 1989; GerstadtHflp., 1994; Hughes, 1998a, 1998b; Welsh и др., 1991).

Снижение функции программирования и контроля обычно связывают с поражением префронтальной коры (Bianchi, 1922; Luria, 1966; Milner&Petrides 1984), особенно дорсолатеральных отделов (Fuster 1997; Petrides 1996). Вместе с тем, исследователи предупреждают, что обнаружение нарушений программирования и контроля при аномалиях развития не должно приводить к предположению о том, что они вызваны поражением исключительно лобных долей, поскольку эти нарушения могут возникать из-за ослабления взаимодействия кортикальных (например, теменная, височная кора, поясная извилина) и субкортикальных (например, таламус, гипокамп, миндалина, полосатое тело) структур или из-за более рассеянного поражения мозга (Bennetto и др., 1996; Duncan, 1986; Pennington & Ozonoff, 1996; Robbins, 1996). Функция программирования и контроля, скорее всего, зависит от согласованной работы большого числа тесно связанных, но все-таки различных нейрональных структур, а не просто локализуется в префронтальной коре (Robbins 1996,1997). Принимая во внимания такое усложнение картины, исследователи, изучающие нарушения функции программирования и контроля при аутизме, сосредотачивают свое внимание преимущественно на нейропсихологическом анализе и анализе поведения, при этом они весьма мало касаются невропатологии, которая, собственно, и лежит в основе этих нарушений.

Первым исследованием, специально посвященным изучению функции программирования и контроля при аутизме, было исследование, проведенное Rumsey (1985). Исходя из гипотезы Damasio и Maurer (1978) о том, что множество симптомов, общих для аутизма и поражений лобных долей, могут обуславливаться одними и теми же нейропсихологическими нарушениями, и что в их основе лежит поражение одних и тех же мозговых систем, Rumsey предлагал аутистам с высоким уровнем психического развития Висконсинский тест сортировки карточек (WCST) [20] для того, чтобы оценить, будут ли у них встречаться нарушения, сходные с теми, что имеют место у больных с лобными поражениями. Тест WCST, широко используемый в клинических исследованиях, был разработан Berg (1948) как средство оценки уровня обобщения и подвижности мышления. Тест состоит из 4-х ключевых стимулов, которые различаются по таким параметрам, как цвет, форма и число (один красный треугольник, две зеленые звездочки, три желтых крестика и четыре синих круга). Испытуемым дается колода карточек, на которых изображены фигуры, различающиеся между собой по тем же параметрам, что и ключевые (например, две красных звездочки, один голубой круг и т. д.), и их просят найти для каждой карточки пару среди четырех ключевых карточек. Экспериментатор сообщает испытуемым, правильно ли они положили карточку, но при этом не раскрывает принцип сортировки карточек (этот принцип должен быть понят испытуемыми на основании той обратной связи, которую дает экспериментатор) и никак не обращает внимания испытуемых на параметры, по которым различаются стимулы. После того как карточки были правильно разложены 10 раз, принцип сортировки без всякого предупреждения со стороны экспериментатора изменяется, что делает правильный до этого способ сортировки неэффективным. Используя тест WCST, Rumsey (1985) обнаружил, что у аутистов были значительно более слабые показатели по всем основным параметрам, по которым проводилась оценка выполнения теста, включая количество установленных и удержанных заданное число раз категорий, общее количество ошибок и процент персевераторных ошибок (т. е. сортировка карточек в соответствии с предыдущим принципом, несмотря на отрицательную обратную связь). Эти данные нашли подтверждение в 7 из 9 последующих исследованиях, в которых также были получены более низкие результаты при выполнении WCST в группе аутистов (см. в качестве обзора Pennington & Ozonoff, 1996). Rumsey (1985) убедительно объяснил наличие связи между этими экспериментальными данными и нарушением социального поведения у аутистов, отметив, что для успешного социального поведения, также как для выполнения теста сортировки карточек, необходимы «интеграция и учет множества особенностей ситуации, избирательное внимание к значимым аспектам окружающей среды, а также индуктивная логика». Таким образом, нарушение функции программирования и контроля при аутизме может объясняться не только ригидностью поведения, но также и ослаблением способности участвовать в двухсторонней социальной коммуникации, которая требует оперативной оценки и выбора подходящих реакций в ответ на постоянно меняющуюся информацию. Эти изменения ситуации могут носить разнообразный и не вполне очевидный характер (ВеппеПоидр., 1996).

В то самое время как Rumsey проводила свои исследования функции программирования и контроля при аутизме, в знаменитом исследовании, проведенном Baron-Cohen (1985), начала формироваться другая теория нарушения социального поведения при аутизме. Этот автор обнаружил, что в модифицированном тесте Wimmer и Perner (1983) «обманутые ожидания» взрослые аутисты давали гораздо более слабые результаты по сравнению с контрольной группой. В этом тесте испытуемым давали рассказы, в которых главная героиня девочка Салли оставляла свои шарики в корзинке. Пока Салли не было, вторая героиня – Энн перекладывала шарики из корзины в коробку. Когда Салли возвращалась, испытуемых спрашивали: «Где Салли станет искать свои шарики?» Правильный ответ предполагал, что испытуемые понимают: Салли не знает, где находятся мячики, и ее ожидания расходятся с тем, что есть на самом деле и о чем знают испытуемые. Это удивительное наблюдение, сделанное Baron-Cohen и его коллегами (1985), было повторено и получило подтверждение в исследованиях, использовавших другие методики (см. в качестве обзора Baron-Cohen & Swettenham, 1988), что привело к созданию теории нарушения при аутизме «модели психического» [21] (Baron-Cohen и др., 1993). Согласно этой теории, нарушения социальных и коммуникативных навыков при аутизме обусловлены неспособностью понимать свои собственные переживания и переживания других людей и объяснять себе поведение других, исходя из их душевного состояния. С этой точки зрения серьезные отклонения в социальной сфере при аутизме возникают вследствие нарушения (снижения способности к социальному познанию (Baron-Cohen, 1990), в особенности способности представлять содержание переживаний другого человека), носящего парциальный характер. Возникновение гипотезы о нарушении репрезентации психических феноменов при аутизме послужило сильным импульсом к развитию теории аутизма как следствия нарушения функции программирования и контроля. В соответствии с этой точкой зрения низкая способность понимать переживания других людей при аутизме является отражением более широкого, проникающего во все сферы психической жизни нарушения процессов программирования и контроля.

Проверка двух этих гипотез была осуществлена в исследовании Ozonoff и ее коллег (1991), в котором использовались различные тесты на понимание переживаний другого, а также два теста на оценку функции программирования и контроля – WCST и «Ханойская башня» (ТОН; Borys и др., 1982). В то время как тест WCST обычно используют для измерения способности к смене когнитивных установок и когнитивной гибкости, тест ТОН, как правило, применяется для оценки способности к планированию. В этом тесте шашки расположены определенным образом, испытуемого просят переставить их, чтобы получилась определенная конфигурация, при этом за один раз можно сделать только один ход и нужно сделать таких ходов как можно меньше. Несмотря на то, что Ozonoff и др. (1991) обнаружили, что у аутистов были более низкие результаты и в тестах на понимание переживаний другого, и в тестах на оценку функции программирования и контроля, снижение программирования и контроля носило более выраженный характер, так что суммарный балл, полученный в тестах WSCT и ТОН, более четко указывал на наличие аутизма. Эти данные, а также наличие значительной корреляции между способностью понимать переживания другого и регуляцией собственной деятельности привели Ozonoff и др. (1991) к предположению о том, что нарушение программирования и контроля является основным нарушением познавательной сферы при аутизме и что ригидность когнитивных стратегий как раз и лежит в основе слабых результатов, которые показывают аутисты при выполнении заданий на понимание переживаний другого человека.

Это предположение было специально проверено Russell с коллегами (1991), которые сравнили результаты выполнения детьми-аути-стами теста «обманутые ожидания» (с изменением местоположения предмета) с их успешностью в игре «Окна», в которой победитель получает приз в виде леденцов. В этой игре горстка леденцов насыпается в одну из двух коробок, в каждой из которых проделано окошко, так что содержимое коробки может видеть только испытуемый, а экспериментатор (который является одновременно и противником) не видит. Испытуемый должен указать своему сопернику, в какую из двух коробок ему следует заглянуть, чтобы отыскать леденцы, при этом испытуемый может выиграть леденцы, путая соперника, показывая ему на пустую коробку. Russell с коллегами (1991) обнаружила, что испытуемые-аутисты меньше использовали стратегию обмана и во многих случаях постоянно (до 20 раз) указывали на коробку с призом, несмотря на то, что при этом леденцы доставались противнику. Неуспех в игре «Окна» сопровождался низкими показателями в тесте «обманутые ожидания». Исходя из этого, авторы сделали предположение, что трудности аутистов при выполнении этих заданий могут быть обусловлены не снижением способности понимать переживания другого, а неспособностью подавлять непосредственную реакцию на наиболее яркий привлекательный стимул (правильное место расположения в тесте «обманутые ожидания», леденцы в игре «Окна»). Это предположение было проверено в последующем исследовании (Hughes & Russell, 1993), в котором были продемонстрированы аналогичные трудности у испытуемых-аутистов, проявлявшиеся в игре «Окна» и тогда, когда в этой игре не было партнера, а испытуемый просто должен был показать на пустую коробку, чтобы получить леденцы, которые он мог видеть в другой коробке.

В различных исследованиях, проводившихся ранее, было установлено, что ослабление функции программирования и контроля при аутизме может обуславливать низкие результаты аутистов при выполнении заданий, требующих способности к репрезентации психических феноменов, и, таким образом, нарушение функции программирования и контроля может лежать в основе выраженной социальной дезадаптации, характеризующей аутизм (см. также Ozonoff и др., 1991; Ozonoff & McEvoy, 1994). Более современные исследования переориентируются на выяснение того, в чем конкретно заключается ослабление функции программирования и контроля при аутизме, поскольку этот конструкт носит слишком глобальный и малодифференцированный характер, а тесты, которые использовались для его оценки, измеряют самые различные психологические способности. Так, несмотря на то, что тест WCST изначально характеризовался как средство оценки когнитивной гибкости и способности изменять когнитивные установки, его успешное выполнение зависит от большого количества когнитивных операций, не все из которых связаны непосредственно с функцией программирования: формирование представлений о различных признаках изображенных предметов, выведение принципа классификации на основании получаемой обратной связи, удержание принципа классификации в оперативной памяти, избирательное внимание к тем признакам, на основании которых осуществляется классификация, подавление стремления раскладывать карточки по тому принципу, который был первоначально правильным, и, наконец, перестройка когнитивной стратегии (Dehaence & Changeux, 1991; Ozonoff, 1995). Таким образом, стандартные клинические способы тестирования часто не позволяют выявить повреждение каких-либо из функций, участвующих в осуществлении программирования и контроля (и, видимо, обеспечиваемых различными нейрональными структурами), которые наиболее тесно связаны с поведенческими проявлениями аутизма.

Кроме того, обнаружение ослабления программирования и контроля при самых различных заболеваниях поставило под сомнение предположение о том, что нарушение программирования и контроля может играть какую-то особую роль в аутистической симптоматике. Появилась гипотеза о том, что нарушение функции программирования и контроля – это неспецифический показатель, общий для многих нейропатологических состояний, включая задержку психического развития, которая возникает у большинства аутистов (Ozonoff, 1997b; Pennington & Ozonoff, 1996). Отличие поведенческих проявлений при различных нарушениях, как предположила Ozonoff (1997b), может объясняться как разбросом во времени возникновения лежащей в их основе нейропатологии, так и разной степенью ее тяжести. Также возможно, что отличие аутизма от других заболеваний обусловлено своеобразным сочетанием нарушенных компонентов, которые входят в функцию программирования и контроля. Именно поэтому в более современных исследованиях стали уходить от использования недифференцированных клинических тестов и начинают применять способы исследования переработки информации, взятые из экспериментальной психологии и когнитивной нейропсихологии, которые призваны разграничить нарушенные и сохранные компоненты, входящие в функцию программирования и контроля (Feinberg & Farah, 1997; Friedrich & Rader, 1996; Ozonoff, 1997a). Исследуются такие компоненты, как способность к переключению с одной когнитивной установки на другую и гибкость когнитивных стратегий, подавление неадекватных реакций и оперативная память.

Последние исследования гибкости когнитивных стратегий при аутизме были сфокусированы на лучшем понимании причин низких результатов, которые показывают аутисты при выполнении теста WCST. Выяснялось, есть ли связь между такими результатами и снижением способности к смене когнитивной программы и как на эти результаты влияет снижение способности оттормаживать неадекватные реакции и наличие персевераторных тенденций. Для исследования этой проблемы Hughes с коллегами (1994) использовали интрапараметрический – экстрапараметрический тест на переключение (IDED task – in-tradimensional – extradimensional set-shifting test). В отличие от WCST, тест IDED включает несколько субтестов, различающихся по уровню требований, предъявляемых к функции переключения, что позволяет более точно определить причины затруднений. Проведя наиболее легкие субтесты, Hughes с коллегами (1994) не обнаружили у аутистов какого-либо снижения способности обучаться избирательно реагировать на один из двух простых стимулов (розовые фигурки) или на один из двух более сложных стимулов (розовые фигурки, перечеркнутые белыми линиями), у них также не было отмечено снижения способности реагировать на стимул, который в предыдущих пробах никак не подкреплялся, в случае, если условия подкрепления изменялись. Эти данные исключали наличие у аутистов трудностей, связанных с обучением избирательным реакциям, с установлением и удержанием принципа реагирования, с избирательным вниманием к тем признакам стимула, которые играют решающую роль в успешном выполнении задания, а также к изменению правил реагирования. Основное нарушение при аутизме было выявлено при проведении двух последних субтестов, выполнение которых требовало переноса выработанного навыка в новые условия. В субтесте на интрапараметрический перенос от испытуемых требовалось перенести выработанную программу на новый стимульный материал, но при этом характер стимула, на который следовало давать реакцию, оставался неизменным (розовая фигурка без каких-либо белых линий). Наконец, субтест на экстрапараметрическое переключение также включал изменение стимульного материала, но здесь требовалось перестроить программу – реагировать следовало на стимул, который имел совершенно иной характер (белый контур без какой-либо примеси розового). В субтесте на интрапараметрическое переключение аутисты давали результаты, сходные с теми, что были в контрольной группе, однако в субтесте на экстрапараметрическое переключение их результаты были слабее по сравнению с контрольной группой. Итак, наряду с тем, что аутисты не имели каких-либо особых проблем с концептуализацией, т. е. они были способны выделить параметр стимула, на который следовало реагировать, и перенести эту программу на новый стимульный материал, по-видимому, они испытывали трудности, связанные со снижением способности изменить старую программу и сформировать новую. Hughes с коллегами (1994) считают, что нарушение программирования и контроля проявлялось скорее в виде персевераций на уровне программы (Sandson & Albeit, 1984), нежели в виде персевераций более элементарного уровня, которые проявлялись бы в виде трудностей переключения (при изменении принципа подкрепления) в субтестах более легкого уровня.

Данные, подтверждающие избирательное снижение при аутизме когнитивной гибкости, были также получены в серии экспериментов, проведенных Ozonoff и ее коллегами (1994). Эти эксперименты показали, что аутисты не проявляли каких-либо затруднений, когда надо было оттормозить неадекватную реакцию (например, в задании, в котором требовалось нажимать на кнопку при появлении круга и не нажимать, если появлялся квадрат), но при этом у них возникали определенные затруднения, когда нужно было переключиться с одной программы на другую (т. е. нажимать на кнопку тогда, когда появлялся квадрат). Более того, эти данные давали основания для дифференцировки нарушения функции программирования и контроля у детей-аутистов от нарушения программирования и контроля у детей с нарушениями внимания, которые испытывали трудности при оттормаживании неадекватных реакций, то есть там, где у аутистов какие-либо затруднения отсутствовали (Ozonoff 1997).

В результате других исследований возникла гипотеза о том, что нарушение программирования и контроля при аутизме может возникать из-за первичного снижения оперативной памяти. Оперативная память касается способности удерживать в сознании ситуативную, постоянно изменяющуюся информацию, что необходимо для доведения до конца своих намерений и планирования будущих действий. Вопрос о первичном характере ослабления оперативной памяти при аутизме был поставлен в двух исследованиях (Bennetto et al. 1996; Russell и др. 1996), в которых были получены весьма противоречивые результаты. В обоих этих исследованиях были использованы сходные тесты, предназначенные для исследования оперативной памяти, в которых от испытуемых требовалось выполнять некоторые задания на внимание и при этом удерживать в памяти промежуточные результаты. Например, в обоих исследованиях испытуемым давались задания на пересчет (Case и др. 1982), в которых их просили пересчитывать точки на каждой из предъявляемых карточек, при этом от испытуемых требовалось запоминать число точек на каждой карточке в том порядке, в котором предъявлялись карточки. Однако, что касается результатов, то, если Bennetto с коллегами (1996) обнаружил, что аутисты с высоким уровнем психического развития давали значительно более слабые результаты по сравнению с контрольной группой, куда входили испытуемые без нарушений, Russell с коллегами (1996) нашел, что у аутистов с низким уровнем развития (и у детей и у взрослых) результаты были хотя и ниже, чем в контрольной группе (без нарушений), но не хуже, чем у умственно отсталых испытуемых. Эти данные привели Russell с коллегами (1996) к предположению о том, что хотя снижение оперативной памяти и характерно для аутизма (как это было показано в исследовании Bennetto и др., 1996), оно не является специфичным именно для аутизма, а скорее является проявлением неврологического нарушения, общего как для аутичных, так и для умственно отсталых детей.

Пробы, используемые в двух вышеописанных экспериментах, исключительно информативны, поскольку при их выполнении задействуется оперативная память, в то время как функция оттормаживания неадекватных реакций остается не включенной (Russell и др., 1996); в противном случае было бы весьма проблематично выделить характерное для аутистов снижение именно такого компонента функции программирования и контроля, как оперативная память. Ozonoff с коллегами полагают, что нарушение способности оттормаживать неадекватные реакции не может рассматриваться как играющее центральную, основополагающую роль при аутизме. Эти данные убеждают в том, что модели, допускающие сочетанное нарушение оперативной памяти и оттормаживания неадекватных реакций могут сыграть важную роль в разработке представлений о нарушении программирования и контроля при аутизме (Russell, 1997; Russell и др., 1996; Pennington и др., 1997).

Такая модель в развернутом виде была сформулирована Roberts & Pennington (1997). Согласно их точке зрения, выбор одного из альтернативных способов реагирования и принятие решения о наиболее приемлемом варианте включает как активацию оперативной памяти, так и оттормаживание неадекватных реакций. С этой точки зрения низкие результаты аутистов в заданиях на программирование и контроль могут быть лучше объяснены в терминах оперативной памяти и необходимости оттормаживания, обусловленной наличием конкурирующих альтернативных вариантов реагирования. Например, низкие результаты аутистов при выполнении теста «Ханойская башня» могут быть объяснены тем, что данный тест предъявляет два типа требований – удержание в сознании спланированной последовательности ходов и оттормаживание побочных реакций (Roberts & Pennington, 1996; Russell и др., 1996).

Данные, полученные в результате исследований, проводившихся с использованием самых различных методик, указывают на то, что оперативная память и оттормаживание побочных реакций оказываются функциями, которые в наибольшей степени страдают при аутизме. Так, Hughes (1996) обнаружил, что в пробе «реакция выбора» (Luria и др., 1964), в которой нужно было показывать палец, когда экспериментатор показывал кулак, и наоборот, аутичные дети давали более низкие результаты по сравнению с умственно-отсталыми и здоровыми детьми. Это задание требовало от детей удержания в оперативной памяти правил реагирования, и одновременно они должны были подавлять импульсивный ответ в виде копирования действий экспериментатора.

В другой работе Hughes & Russell (1993) в двух экспериментальных сериях исследовали способность аутичных детей выполнять задания, в которых, для того чтобы что-то получить, необходимо было сделать некоторое действие, прямо не связанное с достижением цели, но необходимое для этого (detour-reaching task). Целью задания было получение большого шара, который находился на платформе, расположенной внутри коробки, так что шар оказывался прямо перед ребенком. В обеих сериях, если ребенок непосредственно залезал рукой в коробку, происходило прерывание инфракрасного луча, что приводило к тому, что шар оказывался вне досягаемости. В первой экспериментальной серии ребенка учили поворачивать рычаг, расположенный на правой стороне коробки, который был связан с поршнем, способным вытолкнуть шар из коробки. Во второй серии ребенка учили нажимать переключатель на левой стороне коробки, изменяющий направление инфракрасного луча, что давало ребенку возможность достать шар из коробки. Таким образом, если в первой серии была вполне очевидная механическая связь между поворотом рычага и получением шара, то связь между нажатием переключателя и возможностью достать шар во второй серии казалась скорее случайной (а не обусловленной внутренней закономерностью). Hughes и Russell обнаружили, что в пробе, где требовалось повернуть рычаг, аутичные дети не испытывали каких-либо трудностей с доставанием шара, но в серии, где для этого нужно было нажать переключатель, они показывали значительно более низкие результаты по сравнению с детьми из контрольной группы. Из этого следует, что причиной затруднений, возникающих у аутичных детей, не может быть просто нарушение оттормаживания неадекватных реакций, поскольку такие дети могли оттормозить импульсивное хватание шарика в пробе с поворотом рычага. Скорее, как предполагает Russell (1997), опираясь на упоминавшуюся выше модель, менее очевидные правила (нажать переключатель, что наглядно не связано с целью, чтобы получить шарик; показать на пустую коробку, чтобы получить леденцы в тесте «Окна») оказываются более трудными для удержания в оперативной памяти, а значит труднее становится оттормозить импульсивную реакцию (стремление схватить привлекательный объект).

Следуя ставшей классической идее Лурии (Luria & Yudovich, 1971) о роли вербальных процессов в развитии самоконтроля, Russell (1997) выдвинул гипотезу, согласно которой у аутичных детей может быть ослаблена способность использовать внутреннюю речь для удерживания в сознании условных (не носящих характера механически обусловленных закономерностей) правил (например, «Нажми на переключатель, затем достань шар» или «Когда она покажет палец, сожми кулак») и осуществлять на их основе регуляцию своего поведения. В подтверждение этой гипотезы Hughes (1996) обнаружил наличие корреляции между успешностью аутичных детей в луриевской пробе «реакция выбора» и использованием этими детьми вербального самоконтроля при выполнении заданий с отсроченным подкреплением, что не зависело от уровня понимания речи. Таким образом, возможно, нарушение прагматического аспекта речи (pragmatic language deficit) [22] , характерное для аутизма, может не ограничиваться нарушениями использования языка для коммуникации, но и распространяться на использование языка в процессе саморегуляции (Hughes 1996). Фактически все рассматриваемые исследования были проведены на детях школьного возраста, подростках и взрослых. Несмотря на то, что проведено крайне мало исследований, посвященных изучению программирования и контроля у аутичных детей более младшего возраста, такие исследования, по-видимому, оказываются наиболее ценными для выяснения того, какие психологические нарушения при аутизме являются первичными, а какие из них представляют собой вторичные психологические нарушения и связанные с ними поведенческие реакции. Несколько исследований, которые были проведены до настоящего времени, не дали однозначных результатов. Так, например, исследование McEvoy и др. (1993) было посвящено изучению программирования и контроля, а также социально-коммуникативных способностей у детей старшего дошкольного возраста. В тесте на пространственное перекодирование (Spatial Reversal task) аутичные дети испытывали трудности переключения и давали гораздо больше по сравнению с контрольной группой персевераторных реакций. В сфере коммуникативных способностей было обнаружено часто отмечавшееся и в других исследованиях (например, Mundy и др., 1986) ослабление способности регулировать внимание другого человека, например, показывая экспериментатору интересный предмет рукой или демонстративно переводя на него взгляд. Более того, нарушения в социальной сфере коррелировали с наличием персевераторных реакций в заданиях на пространственное перекодирование. Несмотря на корреляционный (а не причинно-следственный) характер данных, полученных McEvoy и др. (1993), на их основании все-таки можно сделать предположение, что нарушение функции программирования и контроля, проявляющееся в виде трудностей переключения, может вносить определенный вклад в нарушения в сфере социальной коммуникации, которые проявляются в нарушении управления распределением внимания между людьми и объектами. Несмотря на то, что эти данные до сих пор остаются весьма важными и подтверждают гипотезу о первичном причинном характере нарушения функции программирования и контроля при аутизме, последующее исследование, проведенное Wehner и Rogers (1994; цитируется по Pennington и др., 1997) на детях-аутистах дошкольного возраста, не выявило снижения результатов у этих детей по сравнению с контрольной группой, несмотря на то, что выборки были сопоставимы по возрасту; отсутствие различий между контрольной выборкой и выборкой детей-аутистов также нельзя было отнести за счет эффектов минимального или максимального порога [23] . Более современное исследование аутичных дошкольников также дало весьма противоречивые результаты, касающиеся гипотезы регуляторной дисфункции при аутизме. Dawson и др. (1998) изучали поведение детей-аутистов при выполнении теста на отсроченное реагирование [24] , классической пробы, направленной на исследование функции программирования и контроля, которая связана с конвекситальными отделами префронтальной коры (например, Diamond & Goldman-Rakic, 1989); выполнение этого задания подразумевает участие как оперативной памяти, так и оттормаживания импульсивных реакций. Помимо этого, дети были обследованы с помощью теста DNMS (детальное описание приведено ниже), предназначенного для оценки зрительной памяти, обычно связываемой с медиальными отделами височной коры. Dawson и др. (1998) нашли, что аутичные дети-дошкольники по сравнению с детьми с синдромом Дауна и по сравнению с нормально развивающимися детьми давали более низкие результаты как в тесте на отсроченное реагирование, так и в тесте DNMS. Но при этом, если результаты выполнения теста DNMS y аутистов коррелировали с результатами, которые они давали при выполнении широкого спектра заданий, направленных на оценку их центрального дефекта – нарушения социального поведения, то корреляция между результатами выполнения проб на отсроченное реагирование и показателями нарушения социального поведения отсутствовала. Несмотря на то, что здесь мы имеем дело с применением только двух нейропсихологических проб и необходимо более тщательное изучение вопроса, полученные данные заставляют предположить, что хотя нарушения функции программирования и контроля на ранних этапах развития и может являться характерной особенностью при аутизме, они не носят первичного характера в том смысле, что не являются причиной нарушения коммуникации и социального поведения, которые и составляют сущность аутизма.

Итак, в результате проведенных нейропсихологических исследований картина нарушения программирования и контроля при аутизме становится более определенной. В частности, получены данные об избирательном нарушении когнитивных функций в виде пониженной подвижности психических процессов и снижения способности к переключению, которые отличаются от элементарного персеверирования и моторной расторможенности, являющихся менее специфичными и связанными с широким спектром задержек психического развития. Несмотря на то, что исследователи и не отмечают избирательного нарушения оперативной памяти и способности к оттормаживанию импульсивных реакций, задания, требующие совместного участия обеих этих функций, оказываются особенно трудными для аутистов. Такие нарушения функции программирования и контроля убедительно объясняют низкие результаты, которые дают аутисты в заданиях, требующих представления переживаний другого, поскольку при выполнении этих заданий как правило необходимо одновременно и удерживать в сознании определенную информацию, и оттормаживать импульсивные реакции. Несмотря на то, что были достигнуты значительные успехи в определении компонентов функции программирования и контроля, которые нарушаются при аутизме, и особенно в дифференцировке характера нарушения функции программирования и контроля при аутизме и при синдроме дефицита внимания (Ozonoff 1997), слабым местом интерпретации аутизма в терминах нарушения функции программирования и контроля остается то, что есть очень мало данных о конкретных связях нарушений программирования и контроля с симптомами и поведенческими реакциями, характерными для аутизма, в основе которых и должны были бы лежать такие нарушения. Одно из исключений – недавнее исследование Turner (1997), который, проанализировав выполнение аутистами ряда интеллектуальных задач и отдифференцировав ошибки по типу элементарных персевераций (повторение отдельного элемента программы) от ошибок по типу системных персевераций (повторение на уровне целой программы), показал, что первые значимо коррелировали с повторяющимися поведенческими реакциями (например, стереотипными движениями), в то время как вторые были связаны с ригидностью достаточно сложных форм поведения (например, устойчивые узконаправленные интересы). Как бы то ни было, если гипотеза нарушения программирования и контроля рассматривается как серьезная альтернатива гипотезе нарушения «модели психического», тогда исследования, которые исходят из этой гипотезы, должны предоставить данные о наличии связей между нарушениями программирования и контроля и нарушениями общения, которые играют центральную роль при этой аномалии. Попытки показать такую связь, которые предпринимались до настоящего времени, были либо неудачными (Wehner & Rogers, 1994; цитируется по Pennington и др., 1997), либо такого рода исследования указывали на то, что хотя нарушения программирования и контроля и имеют место, они не играют причинной роли в возникновении нарушений социального поведения и общения (Dawson и др., 1998).

Гипотеза ослабления центрального согласования [25]

Гипотеза ослабления центрального согласования при аутизме (Frith, 1989; Frith & Happe, 1994; Happe, 1999a) в четком виде была сформулирована только в последнее десятилетие. Опираясь на принципы, заложенные в гештальтпсихологии (например Koffka, 1935), авторы гипотезы предполагают, что при аутизме возникает разрушение «врожденной склонности» человека обрабатывать информацию таким образом, чтобы из «разрозненных стимулов образовывались как можно более длинные ряды, в которых стимулы были бы связаны между собой, а также обобщать самые различные контексты» [26] (Frith, 1989, с. 100). Такое нарушение, как предполагается, является следствием доминирования фрагментарной стратегии обработки информации, когда сложные стимулы представляются как некоторое собрание разрозненных частей, а не как связанное целое, объединенное единым смыслом. Как считают авторы этой гипотезы (Frith & Happe, 1994; Happe, 1994), смещение акцента на ослабление центрального согласования при аутизме может дать объяснение тем аспектам этой аномалии, которым в других теориях, включая гипотезу нарушения «модели психического», уделяется незначительное внимание, поскольку эти теории концентрируются, главным образом, на рассмотрении нарушений общения и социального поведения. Наряду с этими двумя типами нарушений, устойчивые и узконаправленные интересы и поведенческие реакции составляют третью группу нарушений, характерных для аутизма (по DSM-IV, 1994). Хотя многие из попадающих в эту группу поведенческих особенностей являются неспецифичными для аутизма и встречаются при большинстве задержек психического развития и неврологических аномалий, они все-таки свойственны аутистам со средним и высоким уровнем интеллекта, и, конечно же, их необходимо учитывать при постановке данного диагноза (Turner, 1997). Эти особенности поведения очень сильно зависят от уровня психического развития и могут включать, например, склонность фокусировать внимание на каких-то свойствах предмета вместо того, чтобы использовать эту вещь общепринятым образом (например, кручение колесиков у машинки, выковыривание глаза у куклы); странную и необычно сильную поглощенность предметами (например, кнопками, скрепками для бумаги), которые обычно не вызывают повышенного интереса; крайнюю чувствительность к незначительным изменениям окружающей обстановки (например, повышенное внимание к тому, где именно на столе стоит лампа); интересы, которые обычно свидетельствуют о высоком уровне развития, (например, интерес к географическим или метеорологическим сведениям), но развиваются в отрыве от всего остального опыта ребенка (DSM – IV, 1994; Lord и др. 1994). Предполагается, что такие поведенческие особенности являются следствием ослабления центрального согласования; уровень которого может быть самым различным – от согласования отдельных сигналов в единый образ до интеграции разнородной информации на уровне смыслов.

Другая труднообъяснимая особенность аутизма, которую пытается прояснить теория ослабления центрального согласования, – это неодинаковая степень нарушения различных когнитивных функций, особенно наличие «островков выдающихся способностей» на фоне общего снижения интеллекта. Среди таких особых способностей отмечаются необычно хорошие результаты, которые показывают аутисты при выполнении субтеста «кубики Коса», включенного в батарею Векслера, и некоторые другие тестовые батареи, направленные на исследование интеллекта (Elliot и др., 1979; Wechsler, 1991; 1997). Лучшие результаты при выполнении субтеста «кубики Коса» по сравнению с результатами других субтестов батареи характерны для аутистов как с высоким, так и с низким уровнем психического развития (см. в качестве обзорной работы Happe, 1994; Yirmiya и др., 1996), что позволяет рассматривать более высокие результаты при выполнении этого субтеста как отличительную особенность аутизма (Shah & Frith, 1993). Данный субтест, разработанный Косом (Kohs, 1923), требует от испытуемых способности мысленного разделения сложной геометрической фигуры на составные элементы. Эти составные элементы соответствуют определенному набору кубиков, из которого испытуемый должен сложить заданную фигуру. Проба «кубики Коса» обычно рассматривается как методика, направленная на исследование перцептивной организации и способности к мысленным операциям с невербальной информацией (Lezak, 1995), а результаты ее выполнения являются достаточно надежным показателем общего интеллекта (Kaufman, 1979). Однако, как показали исследования Shah & Frith (1993), при аутизме имеет место парадоксальное сочетание высоких результатов при выполнении теста «кубики Коса» с нарушением переработки информации, которое они рассматривают как ослабление центрального согласования. В изящном эксперименте, проведенном Shah & Frith (1993), проверялась гипотеза, объясняющая успешность аутистов при выполнении пробы «кубики Коса» тем, что в предлагаемой геометрической фигуре они скорее видят части, нежели целое. Исследователи проверяли эту гипотезу, сравнивая способность аутистов собирать по образцу целую фигуру со способностью собирать по образцу фигуру, уже разделенную на части. В экспериментальной серии, когда нужно было собирать целую фигуру, аутисты, как обычно, успешнее справлялись с заданием по сравнению с контрольной группой, однако это различие исчезало в серии с разделенной фигурой за счет того, что контрольная группа начинала показывать более высокие результаты, в то время как результаты аутистов оставались неизменными. Отсутствие у аутистов улучшения результатов во второй пробе свидетельствует о том, что их выдающиеся способности, проявляющиеся в пробе «кубики Коса», могут объясняться преобладанием фрагментарной стратегии восприятия и снижением тенденции видеть фигуру как единое целое, характерной для обычных людей. В дальнейшем Shah & Frith (1993) провели еще две экспериментальные серии: в первой трудность задания повышалась за счет того, что давались изображения перевернутых фигур, в другом – за счет того, что в рисунке фигуры увеличивалось количество линий, повернутых под 45°. Они обнаружили, что в обеих сериях у аутистов, точно так же как и у здоровых испытуемых, были более низкие результаты по сравнению с первоначальными сериями. Это подтверждало гипотезу о том, что высокие результаты аутистов в пробе «кубики Коса» обусловлены в большей степени преобладанием фрагментарной стратегии восприятия, нежели общим усилением пространственных способностей.

Помимо интересных данных, полученных в исследовании Shah & Frith (1993), гипотезу ослабления центрального согласования при аутизме подтверждает большое количество исследований, выполненных с применением иных экспериментальных методов. Некоторые из этих исследований были направлены на изучение центрального согласования в процессе зрительного восприятия, в других изучалось центральное согласование при переработке вербальной информации. Так, например, Happe (1996), проверяя гипотезу об ослаблении центрального согласования при переработке достаточно простой зрительной информации, оценивал выраженность хорошо известных иллюзий Мюллера-Лайера и кругов Титченера у аутистов. Разделяя точку зрения Gregory (1967), Happe интерпретировал эти иллюзии как взаимовлияние контекста и той части фигуры, восприятие которой подвержено искажению. Например, круги, расположенные в центре изображения при иллюзии «круги Титченера», воспринимаются как одинаковые, если они предъявляются изолированно, но при предъявлении одного круга в окружении маленьких кружков, а другого – в окружении больших, центральные круги воспринимаются как различные по величине. Как и ожидалось, Happe обнаружила, что дети с аутизмом были менее подвержены иллюзиям по сравнению с контрольной группой; это убеждает в том, что восприятие центрального элемента фигуры у аутистов менее подвержено влиянию общего контекста. Более того, Happe провела контрольный эксперимент, похожий на эксперимент Shah & Frith (1993) с разделенной фигурой, в котором центральный элемент черно-белого рисунка был выделен цветной линией. Она обнаружила, что результаты аутичных детей в этих облегченных условиях улучшались в гораздо меньшей степени по сравнению с тем улучшением, которое наблюдалось в контрольной группе. Это подтверждает гипотезу о нарушении у аутичных детей синтеза уже на таком элементарном уровне восприятия. Happe (1999a) приводит данные об особенностях восприятия при аутизме, которые были получены за последнее время, в том числе данные о том, что при пересчете точек при их расположении в классическом виде (как на игральных кубиках) скорость выполнения задания у аутистов возрастала меньше, чем в контрольной группе (Jarrold & Russell, 1997), а также сведения о необычайной способности определять абсолютную высоту звука в пробе на определение ноты (Takeuchi & Hulse, 1993). Другим методом исследования центрального согласования при аутизме является тест «встроенные фигуры» (Embedded Figures Test – EFT; Witkin и др., 1971). Shah & Frith (1983) для исследования способности детей-аутистов к выполнению такого задания использовали детский вариант теста, где от испытуемых требовалось найти простые фигуры (например, треугольник), которые были встроены в изображения самых обычных предметов (например, детская коляска, лошадка-качалка). Они обнаружили, что аутисты с низким уровнем психического развития оказывались более успешными при выполнении этого задания по сравнению как с умственно отсталыми, так и испытуемыми без нарушений, что соответствует предположению о том, что переработка информации у аутистов осуществляется относительно независимо от более широкого контекста, в котором дается эта информация (Frith & Happe, 1994). Jolliffe & Baron-Cohen (1997) дополнили эти данные, показав, что испытуемые с синдромом Аспергера и аутисты с высоким уровнем психического развития были успешнее по сравнению с контрольной группой при выполнении взрослого варианта EFT, в котором от испытуемых требовалось находить нужную фигуру в узоре, состоящем из геометрических фигур. Однако, в других исследованиях (Ozonoff и др., 1991; Brian & Bryson, 1996) более успешное выполнение EFT испытуемыми с аутизмом не было подтверждено.

Первые сведения, касающиеся нарушения центрального согласования при переработке осмысленной вербальной информации, были получены в исследованиях, проведенных Hermelin и O\'Connor, которые пришли к выводу, что синдром аутизма включает снижение способности к «смысловой обработке стимулов» (Hermelin & O\'Connor, 1970, с. 87). Так, в одном из экспериментов Hermelin и O\'Connor (1967) сравнивали способность к воспроизведению по памяти предложений со способностью к воспроизведению серий случайных слов у детей-аутистов и у детей с умственной отсталостью, которые были уравнены по объему пассивного словаря и по результатам выполнения теста на непосредственное воспроизведение серий случайных чисел. Умственно отсталые испытуемые гораздо лучше справлялись с заданием на воспроизведение предложений, в то время как у аутистов результаты запоминания материала, имеющего смысловую организацию, и серий слов, не связанных по смыслу, существенно не отличались. В последующем эксперименте, который был направлен на исключение предположения о том, что относительно невысокие результаты аутистов, показанные ими при выполнении заданий на воспроизведение предложений, могут объясняться трудностями анализа синтаксической структуры, Tager-Flusberg (1991) показал, что у аутичных детей также существенным образом не отличалась эффективность воспроизведения 12 слов, обозначающих предметы из одного класса (животные), от эффективности воспроизведения других 12 слов, по смыслу никак не связанных между собой.

Позднее Frith & Snowling (1983) исследовали ослабление согласования при переработке осмысленной информации при аутизме с помощью оценки способности таких детей использовать языковой контекст для правильного толкования омографов (слов, одинаковых по написанию, но различных по произношению и значению: мука – мука) в предложениях; при выполнении задания дети читали предложения вслух. Как обнаружили Frith & Snowling, аутичные дети при чтении таких предложений, как «Не made a deep bow» («Он сделал глубокий поклон» или «Он туго завязал галстук»), для определения значения слова, а значит и для определения того, как оно произносится, меньше по сравнению с контрольной группой использовали контекст, вместо этого они были склонны делать выбор в пользу более часто используемого значения слова. Впоследствии Happe (1997) проверила эти данные на более крупной выборке аутичных детей, куда также вошли аутисты с высоким уровнем психического развития.

Изначально Frith (1989) полагала, что нарушение репрезентации психических феноменов при аутизме является следствием ослабления центрального согласования, поскольку понимание психологических причин того или иного поведения другого человека требует наличия механизма связанного толкования (cohesive interpretive device), который бы объединял совершенно разнородную информацию в осмысленное целое. Однако впоследствии эта точка зрения была пересмотрена, так что теперь предполагается, что при аутизме имеют место два различных, хотя и взаимосвязанных нарушения: специфическое снижение способности представлять себе переживания другого человека и нарушение центрального согласования, затрагивающее все сферы психики (Frith & Happe, 1994; Happe, 1997; Happe, 1999b). Такое понимание было обусловлено данными об ослаблении центрального согласования даже при самых легких формах аутизма, когда задания на выявление способности к репрезентации внутренних представлений не вызывают затруднений (Happe, 1994,1997; Happe, 1999b). Примечательно, что Happe (1999b) использовала эти данные для объяснения устойчивого снижения социального поведения у тех аутистов, которые продемонстрировали способность к элементарному пониманию переживаний другого при выполнении теста «обманутые ожидания». Она утверждала, что при реальном повседневном взаимодействии с другими людьми, где ситуация не так хорошо структурирована, как в тестовых заданиях, требуется способность объединять разнородную информацию и делать выводы на основе этой информации, а эти способности определяются механизмом центрального согласования.

О мозговых механизмах, которые могли бы лежать в основе центрального согласования, известно очень мало. Happe (1999a) провела параллель между ослаблением центрального согласования при аутизме и снижением способности к симультанной обработке как вербальной, так и наглядно-образной информации у больных с поражениями правого полушария (например, Benowitz и др., 1990). Однако та же Happe выражает сомнение относительно того, насколько оправданно объяснение выраженного нарушения единства процесса обработки информации при аутизме каким-то одним мозговым механизмом, как это предлагает гипотеза нарушения работы правого полушария. Вместо этого Happe предполагает, что нарушение согласования, которое охватывает все психические сферы, возникает в результате мозговых изменений, носящих более диффузный характер. Happe приводит недавно полученные данные об усиленном росте нервной ткани головного мозга при аутизме (например, Piven и др., 1995), что может отражать повреждение механизма программируемой гибели нервных клеток в процессе развития головного мозга у аутистов. Согласно Happe (см. также Cohen, 1994), на основании этих данных можно сделать интересное предположение, что неограниченный рост нейронов может способствовать развитию фрагментарной стратегии обработки информации и научению, основанному на конкретных примерах, в ущерб развитию более экономичной и эффективной симультанной стратегии, которая необходима, например, в большей степени для того, чтобы вычленить основной смысл в вербальном сообщении, нежели для того, чтобы провести детальный анализ слов или букв, из которых состоит это сообщение.

Итак, теория ослабления центрального согласования, наверное, является наиболее привлекательной с точки зрения возможности объяснить все необычные способности, а также грубые нарушения, присущие аутизму, с помощью предположения всего об одном когнитивном нарушении (Happe, 1999a; Shah & Frith, 1993). Тем не менее, как указывает Happe (1997), объяснение аутизма с помощью механизма центрального согласования остается достаточно расплывчатым. Например, нет никаких неврологических оснований для вывода о том, лежат ли в основе таких сложно организованных перцептивных процессов, как те, что задействованы в визуальных иллюзиях, те же мозговые механизмы, что задействованы и в процессах интерпретации вербальных сообщений. Хотя, как будет показано ниже, может оказаться не вполне корректным выдвигать гипотезы, относящиеся к работе мозга, развитие которого носит аномальный характер, на основании того, что известно о нормальной работе мозга. Как бы то ни было, пока нет никаких данных, указывающих на то, что зрительное восприятие, наглядно-образное мышление и переработка вербальной информации как-то связаны друг с другом, как это предполагается в теории слабости согласования, независимо от того, осуществляется ли это согласование в каком-то центре или оно носит характер общемозгового процесса. Таким образом, перед теорией слабости согласования при аутизме стоит задача выяснить, являются ли в действительности эти различные психические нарушения связанными между собой, и если да, то какова нейропсихологическая и нейроанатомическая природа этой связи.

Лимбическая гипотеза

То, что условно обозначается как лимбическая гипотеза, представляет собой не какую-то стройную психологическую теорию, а скорее собрание биологических, нейропсихологических и поведенческих данных, указывающих на связь между этой областью мозга и аутизмом. Лимбическая система образована базальными отделами лобной коры, а также медиальными отделами височной доли, включающими гиппокампальный и миндалевидный комплекс. Эта область мозга представляет особый интерес для исследователей, занимающихся аутизмом, поскольку она весьма тесно связана с социальными и эмоциональными функциями человека. (Brothers, 1990; Damasio, 1994; Dawson, 1996; Dawson и др., 1998; LeDoux, 1994). Кроме того, интерес к исследованию роли этой области мозга в возникновении аутизма обуславливается и данными о гистологических изменениях височной области у лиц с аутизмом (например, Bauman & Kemper 1985). В отличие от гипотезы регуляторной дисфункции и гипотезы слабости центрального согласования, которые разрабатывались, прежде всего, в рамках нейропсихологии, лимбическая гипотеза далека от того, чтобы определить мозговой механизм аутизма. Неспособность выделить нейропсихологические факторы, связывающие мозговые механизмы и поведение, и определяет слабость этой гипотезы.

Boucher & Warrington (1976) были одними из первых исследователей, которые обратили внимание на дисфункцию медиальных отделов височных долей при аутизме и заявили, что аутизм может рассматриваться как «дезонтогенетическая форма амнестического синдрома». Они аргументировали свое утверждение результатами серии экспериментов, направленных на исследование мнестической сферы аутичных детей, в ходе которых они выявили снижение способности к отсроченному воспроизведению, а также трудности узнавания. Учитывая ранее полученные данные о том, что способность к непосредственному воспроизведению материала при аутизме остается сохранной (например Bartak и др., 1975), Boucher & Warrington (1976) предположили, что избирательное нарушение долговременной памяти было тем типом мнестических нарушений, который можно было наблюдать у взрослых с поражениями гипокампа.

Однако, некоторые последующие исследования, направленные на изучение мнестических функций при аутизме, не смогли подтвердить амнестическую теорию аутизма, предложенную Boucher и Warrington. Так, многие исследования (Bennetto и др., 1996; Minshew & Goldstein, 1993; Mishew и др., 1997а), посвященные изучению вербальной памяти при аутизме, не смогли выявить нарушения отсроченного воспроизведения серий слов и узнавания предъявлявшихся слов. В этих исследованиях были выявлены скорее не нарушения консолидации следов и хранения вербальной информации, которые можно было бы ожидать в случае амнезии, а трудности организации материала и особенности стратегий запоминания, которые более свойственны синдрому регуляторной дисфункции (Bennetto и др., 1996; Minshew & Goldstein, 1993). Сходные данные были получены при изучении отсроченного узнавания зрительного материала при аутизме (Ameli и др., 1988; Bennetto и др., 1996). Таким образом, связь между височной амнезией и аутизмом не была подтверждена экспериментально.

Несмотря на очень небольшое количество данных, подтверждающих гипотезу о том, что аутизм является проявлением височной амнезии, Bachevalier (1994) смогла достаточно убедительно смоделировать аутизм на обезьянах, у которых была удалена указанная область мозга. Вначале Bachevalier исследовала социально-эмоциональные функции макак-резусов, у которых вскоре после рождения была полностью удалена медиальная часть височной доли (включая гиппокамп, миндалевидный комплекс, энторинальную кору, периренальную кору и парагиппокампальную извилину). В сравнении с нормальными животными у оперированных наблюдались не только персевераторные моторные реакции, но и выраженные изменения социального поведения аутистического характера. В самом раннем возрасте эти изменения представляли собой пассивность и отсутствие инициативы в процессе взаимодействия с другими особями, которые в более позднем возрасте развивались в активное избегание социальных взаимодействий, ослабление глазного контакта, а также обеднение мимической и телесной экспрессии. Такое нарушение социального поведения резко усиливалось в первые месяцы жизни и сохранялось на протяжении взрослой жизни, что совпадает с развитием аномалии в случае аутизма у человека.

Пытаясь определить, поражение какой из структур играло ключевую роль в аутистических проявлениях, Bachevalier исследовала поведение макак, у которых был удален либо гиппокампальный, либо миндалевидный комплекс мозга. Макаки, у которых было поражение миндалевидного комплекса, демонстрировали изменения социально-эмоционального поведения, сходные с теми, что наблюдались у обезьян с полным удалением медиальных отделов височной доли, за исключением того, что эти нарушения носили не столь выраженный характер. В отличие от них, мартышки с поражением гиппокампального комплекса демонстрировали только кратковременные изменения социально-эмоционального поведения, которые полностью исчезали не позднее 6-месячного возраста. Таким образом, модель, предложенная Bachevalier, связывает аутизм преимущественно с поражениями миндалевидного комплекса мозга. В целом, данные, полученные Bachevalier, не противоречат результатам наблюдений, сделанных Bauman & Kemper (1985), которые выявляли у детей с тяжелыми проявлениями аутизма нарушения функций как миндалевидного, так и гиппокампального комплексов.

Линия исследований роли нарушения функционирования лимбической системы при аутизме была продолжена Dawson и др. (1998), которые сопоставили результаты аутичных дошкольников в тесте на отсроченное реагирование, описанном выше, требующем участия конвекситальных отделов префронтальной коры (например Diamond & Goldman-Rakic, 1989), с их результатами в тесте DNMS, которые зависят от функции медиальных отделов височных долей и базальных отделов лобных долей (например Diamond и др., 1994; Kowalska и др., 1991). В варианте DNMS-теста, используемом Dawson и др. (1998), дети знакомились с новыми предметами. Во время ознакомительного этапа, естественно, дети тянулись к новым предметам и перебирали их, находя под ними различные призы. Затем все предметы убирались на 5 секунд. Во время экспериментальной стадии знакомые предметы предъявлялись детям вместе с незнакомыми, под которыми и были спрятаны призы. Таким образом, для успешного решения задачи дети должны были узнать ранее виденные объекты, чтобы выделить новые предметы. Кроме того, правило, согласно которому выбор нового объекта приводит к получению приза, дети должны были сформулировать для себя на основании многочисленных проб. Для того, чтобы выяснить, каковы роли двух мозговых систем, опосредующих выполнение теста на отсроченное воспроизведение и DNMS-теста, в возникновении аутизма, Dawson и др. (1998) сопоставили результаты выполнения каждого из этих тестов с критериями, предназначенными для оценки особенностей социального и коммуникативного поведения при аутизме. Эти критерии включали ориентированность на социальное окружение, непосредственное и отсроченное подражание, совместную деятельность, способность к аффективным проявлениям, а также символическую игру. Dawson и др. (1998) обнаружили, что аутичные дети по сравнению с детьми с синдромом Дауна и детьми без нарушений развития хуже справлялись как с тестом на отсроченное реагирование, так и с DNMS-тестом; также у них были хуже показатели, касающиеся социально-коммуникативного поведения. Однако, в то время как результаты аутичных детей в тесте на отсроченное реагирование коррелировали только с показателями, касающимися непосредственного подражания, результаты выполнения DNMS-теста сильно коррелировали со всеми задействованными показателями социально-коммуникативного поведения.

При обсуждении данных, полученных Dawson и др. (1998), следует обратить внимание на особенности варианта DNMS-теста, который был использован. Как признают сами авторы, короткая 5-секундная пауза между ознакомительным и экспериментальным этапами приводит к тому, что основной задачей при выполнении теста становится определение правила выбора, в то время как запоминание уже предъявленных фигур становится весьма легкой фоновой задачей. Действительно, существуют данные, что при паузе менее 15—30 секунд функции медиальных отделов височных долей оказываются невостребованными при выполнении DNMS-теста (Diamond и др., 1994; Diamond и др., 1997). Овладение правилами выбора в тех тестах, где нужно выбирать стимул, отличающийся от ключевого (особенно осознание того, что новый стимул является «меткой» или «символом», указывающим на местонахождение приза; Diamond и др., 1997), по-видимому, зависит от работы базальных отделов лобной коры (Kowalska и др., 1991). Согласно Dawson и др, полученные данные в большей степени указывают на связь социально-коммуникативного нарушения при аутизме с дисфункцией базальных отделов лобной коры, что согласуется с другими данными, касающимися связи базальных отделов лобной коры с функцией социального познания (Damasio, 1994; см. в качестве обзора Stone, 1999).

Итак, доступные нам данные не подтверждают амнестическую теорию аутизма. Мнестические нарушения при аутизме скорее имеют регуляторную природу, что предполагает трудности организации материала в процессе запоминания и воспроизведения. Тем не менее данные, полученные Bauman и Kemper, моделирование аутизма на животных, осуществленное Bechevalier, и недавнее исследование, проведенное Davson и ее коллегами, указывают на то, что лимбическая система и связанные с ней функции могут играть важную роль в развитии аутизма, а также заставляют думать, что эта область мозга станет предметом будущих исследований. Исследование Dawson особенно информативно, поскольку оно показывает, что при аутизме нарушается как функция программирования (отсроченное реагирование), так и та функция, которая предположительно является функцией лимбической системы (тест DNMS с короткой паузой), при этом нарушение именно последней функции лежит в основе первичных нарушений при аутизме. Вместе с тем, хотя исследование Dawson является образцовым исследованием, направленным на выявление первичного нейропсихологического нарушения при аутизме, его основная слабость состоит в том, что оно выявляет связь аутизма с функцией лимбической системы только косвенным образом, апеллируя к ранее установленной связи между результатами выполнения теста DNMS и функционированием этой области мозга. Таким образом, точная природа нейропсихологического нарушения, которое вызывает ослабление социального поведения при аутизме, требует дальнейшего выяснения, чему будут посвящены последующие исследования роли медиальных отделов височной доли и лимбической системы в возникновении аутизма.

Резюме и выводы

Аутизм как комплексное нарушение развития, проявляющееся в аномалии развития нервной системы, ставит перед исследователями вопрос о том, как аномалия мозговой структуры и функциональной организации может приводить к столь различным, трудносопоставимым сочетаниям симптомов и поведенческих особенностей. Все представленные в этой статье теории имеют в своей основе экспериментальные данные, указывающие на то, что то или иное нейропсихологическое нарушение может рассматриваться в качестве первичного, т. е. оно может объяснять многие, если не все, поведенческие проявления аутизма; также предполагается, что данное нарушение имеет определенную мозговую локализацию. Гипотеза центрального согласования и гипотеза регуляторной дисфункции имеют одно и то же уязвимое место, связанное с тем, что обе эти гипотезы предполагают когнитивное нарушение, которое охватывает все уровни переработки информации, или, как в случае второй гипотезы, нарушение механизма управления переработкой информации и планирования действий. При этом ни та, ни другая теория не дают четкого разъяснения, какие системы мозга могут лежать в основе этих когнитивных механизмов; эти теории скорее говорят об общемозговых нарушениях, нежели о нарушениях, имеющих определенную мозговую локализацию (например Happe, 1999a; Robbins, 1997). В случае лимбической гипотезы сложилась противоположная ситуация: нарушения социального поведения при аутизме связываются с дисфункцией медиальных отделов височной доли и других лимбических структур, но при этом не говорится ни о каком определенном нейропсихологическом механизме, который бы исполнял роль посредника между мозгом и поведением. Предположительно, этот механизм должен включать такой процесс, как приписывание стимулу определенного аффективного значения (например Dawson и др., 1998; DeLong, 1992), однако эта функция в случае аутизма пока еще не операционализирована [27] . Слабым моментом всех рассмотренных здесь теорий является отсутствие данных, касающихся связи нейропсихологических нарушений, выявляемых при аутизме, с теми поведенческими особенностями, в основе которых предположительно и лежат эти нарушения. Недавнее исследование, проведенное Dawson и ее коллегами (Dawson и др., 1998), скорее является исключением из этого правила. Будущие исследования, направленные на изучение связи между нейропсихологическим и поведенческим уровнями, будут иметь особенно большое значение для разграничения первичных и вторичных нарушений, а также тех нарушений, которые имеют место при различных задержках психического развития, но при этом не являются специфичными именно для аутизма. Лонгитюдные исследования, хотя и трудны для осуществления, когда речь идет о сравнительно малочисленных популяциях (например, об аутистах), тем не менее могут выявлять причинные связи между первичными нейропсихологическими нарушениями и основными симптомами аутизма, например, теми, что были учтены в исследовании Dawson. Лонгитюдные исследования, касающиеся раннего развития аутистов, особенно информативны в силу двух причин. Во-первых, возможность применения относительно простых заданий облегчает выделение и измерение тех или иных компонентов, входящих в нейропсихологическую функцию, а также позволяет избежать влияния на результаты выполнения этих заданий нарушений других функций (Hughes 1998a). Во-вторых, с помощью отслеживания поведенческих особенностей на протяжении ранних этапов развития можно установить, какие нарушения носят первичный, а какие вторичный характер (например, ослабление функции программирования и контроля приводит к снижению способности к социальному взаимодействию или же, напротив, снижение ориентированности на взаимодействие с социальным окружением мешает развитию функции программирования и контроля; Pennington и др., 1997).

Выявление связи между нейропсихологическим нарушением и лежащей в его основе мозговой дисфункцией является еще одной важной задачей будущих исследований. Как отмечалось во введении к этой статье, данные о множественных мозговых изменениях при аутизме не вполне укладываются в систему предположений, которыми руководствуется большинство нейропсихологов, занимающихся аутизмом и другими аномалиями, связанными с нарушениями развития нервной системы. Эти предположения проистекают из традиционного нейропсихологического подхода, где исследуются последствия поражений нормально развивавшегося головного мозга, при этом предполагается, что существует жесткая альтернатива: поражение некоторой области мозга А вызывает ослабление функции а, в то время как функция Ъ остается сохранной, и наоборот, поражение области В вызывает ослабление функции Ъ, в то время как функция а остается сохранной (Heilman & Valenstein, 1985). Результатом классических исследований поражений мозга стало выделение компонентов когнитивных функций и областей мозга, которые опосредуют эти компоненты, в результате чего мозг стал рассматриваться как состоящий из специализированных блоков (модулей), которые и поражаются в случае инсульта или травмы. При таком подходе поведенческие проявления аутизма и других аномалий, связанных с нарушением развития нервной системы, истолковываются как отражения работы нарушенных и сохранных блоков или нейрональных механизмов. Однако, как все более отчетливо понимают исследователи, работающие в области аномалий, связанных с нарушением развития (например Bailey и др., 1996; Karmiloff-Smith, 1997,1998; Pennington, 1994; Pennington и др., 1997), перенос данных, полученных на основе изучения последствий поражений нормально сформировавшегося мозга, на мозг, развитие которого изначально нарушено, весьма проблематичен. Как предполагает Karmiloff-Smith (1997,1998), развитие мозга в условиях аномалии развития отличается от нормального развития как с точки зрения динамики активности того или иного гена (а значит, и с точки зрения динамики созревания мозговых структур), так и с точки зрения того, как воздействия, поступающие извне, влияют на мозг, развитие которого оказалось нарушенным. Таким образом, соотношения структуры и функции, которые имеют место в нормально развивающемся мозге, могут отличаться от тех, что имеют место в мозге, развитие которого нарушено, а значит и поведение, будь то нормальное или же необычное, может отражать работу каких-то других мозговых структур. Это было проиллюстрировано на примере гипотезы ослабления центрального согласования при аутизме, в которой утверждается, что хотя результаты выполнения теста «кубики Коса» можно рассматривать как указывающие на сохранность процессов обработки зрительной информации, на самом деле они отражают патологическую фрагментарность при обработке зрительной информации. Сходное замечание Karmiloff-Smith (1997) сделал в отношении якобы сохранной способности к опознанию лиц у людей с синдромом Вильямса, у которых имеет место общее снижение зрительно-пространственных представлений; он предположил, что это связано с их способностью очень хорошо запоминать лица конкретных людей, так что пространственная функция, которая обычно принимает участие в процессе опознания, у этих людей оказывается невостребованной.

Другое исходное предположение, определяющее большинство нейропсихологических исследований, посвященных нарушениям развития, заключается в допущении того, что различные поведенческие проявления, характеризующие ту или иную аномалию развития, могут быть выведены из какого-то одного когнитивного нарушения (например Morton & Frith, 1995). То есть, несмотря на то, что нарушение мозговых процессов может непосредственно приводить к изменению поведения, считается более предпочтительным вводить промежуточный когнитивный или психологический уровень, что должно давать возможность единого объяснения основных симптомов, характеризующих данную аномалию. В качестве примеров можно взять нарушение «модели психического», центрального согласования или функции программирования и контроля, каждое из которых рассматривается как основное когнитивное нарушение, которое может объяснить симптомы, имеющие место в сфере социального поведения, в сфере коммуникативных способностей, а также стереотипность, характерную для поведения аутистов. Однако, как указывают большинство современных исследователей (Bailey и др., 1996; Minshew и др., 1997b; Pennington и др., 1997), единое объяснение различных поведенческих проявлений, если оно вообще возможно, может скорее базироваться на уровне биологических или генетических процессов. Чтобы проиллюстрировать эту перспективу, Pennington и др. (1997) рассматривают предположение о том, что снижение при аутизме функции дофаминергической системы может оказывать воздействие на три различные нейрональные системы – префронтальную кору, лимбическую кору и подкорковые ядра, что может приводить, соответственно, к нарушению оперативной памяти, аффективных реакций и регуляции моторики. Следовательно, снижение функции программирования и контроля [28] , социальная отчужденность и моторные стереотипы, которые одновременно присутствуют в случае аутизма, на уровне когнитивных процессов не будут иметь общей причины. Вместе с тем на уровне биологических процессов у них может быть единое объяснение (Pennington и др. 1997).

Переработка базовых нейропсихологических положений будет способствовать «вертикальной интеграции», т. е. объединению биологического, нейропсихологического и поведенческого уровней анализа аномалий развития. Помимо этого переоценка представлений 0 блоковой организации мозга может скорее привести к «горизонтальной интеграции», т. е. непротиворечивому истолкованию данных, касающихся аутизма, полученных внутри самой нейропсихологии, чем отстаивание предположения о том, что в основе всех проявлений аутизма лежит какое-то одно нарушение. Это направление исследований может оказаться особенно продуктивным в свете нейробиологических данных о том, что поражение мозга при аутизме скорее носит множественный диффузный, а не локальный характер (например, Minshew и др. 1997b). С этой точки зрения конкурирующие нейропсихологические теории аутизма можно рассматривать как взаимодополняющие. Так, например, ослабление связей между различными зонами коры, а также между корой и подкоркой может приводить к нарушению функционирования мозга как единого целого, что приводит к нарушению как функции программирования и контроля, так и к нарушению регуляции социально-аффективного поведения на основе подкорковых механизмов. В то же время тотальное изменение, связанное с нарушением механизма запрограммированной гибели нейронов и развития дендритных связей, может приводить к фрагментарности при обработке информации, научению, привязанному к строго определенной ситуации, а также трудностям при выделении общего смысла сообщения; все эти изменения хорошо описывает теория ослабления центрального согласования. Конечно, когда делается такой сильный акцент на общемозговых диффузных изменениях при аутизме, появляется опасность того, что проигнорированными окажутся проявления, специфичные именно для аутизма или какой-то другой аномалии развития. Однако перед исследователями, усилия которых направлены на изучение связи между основными поведенческими проявлениями аутизма и широким спектром мозговых и нейропсихологических нарушений, характеризующих аутизм, открывается перспектива понимания всей сложности и уникальности этого загадочного нарушения развития.

Литература

1. Ameli, R., Courchesne, Е., Lincoln, A., Kaufman, A.S. & Grillon, C. (iзз8). Visual memory processes in highfunctioning individuals with autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 18, 601—615.

2. American Psychiatric Association (АРА) (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.

3. Bachevalier, J. (1994). Medial temporal lobe structures and autism: a review of clinical and experimental findings. Neuropsychologia, 32,627—648.

4. Bailey, A., Phillips, W. &Rutter, M. (1996). Autism: towards an integration of clinical, genetic, neuropsychological, and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,89-126.

5. Baron-Cohen, S. (1990). Autism: a specific cognitive disorder of «mind-blindness». International Review of Psychiatry, 2, 79—88.

6. Baron-Cohen, S. & Swettenham, J. (1998).Theory of mind in autism: its relationship to executive function and central coherence. In D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders, 2nd edition (pp. 880—893). New York: Wiley.

7. Baron-Cohen, S., Leslie, A.M. & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a \'theory of mind\'? Cognition, 21, 37/46.

8. Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. & Cohen, D. (1993). Understanding other minds: perspectives from autism. Oxford: Oxford University Press.

9. Bartak, L., Rutter, M. & Cox, A. (1975). A comparative study of infantile autism and specific developmental language disorder: I. The children. British Journal of Psychiatry, 126,127—145.

10. Bauman, M.L. & Kemper, T. L. (1985). Histoanatomic observations of the brain in early infantile autism. Neurology, 35,866—874.

11. Bauman, M.L. & Kemper, T.L. (1994). Neurobiology of autism. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

12. Benowitz, L.I., Moya, K.L. &Levine, D.N. (1990). Impaired verbal reasoning and constructional apraxia in subjects with right hemisphere damage. Neuropsychologia, 23,231—241.

13. Bennetto, L., Pennington, B. & Rogers, S. (1996). Intact and impaired memory functions in autism. Child Development, 67,1816—1835.

14. Berg, E.A. (1948). A simple objective technique for measuring flexibility in thinking. Journal of General Psychology, 39,15—22.

15. Bianchi, L. (1922). The mechanism of the brain and the function of the frontal lobes. Edinburgh: Livingstone.

16. Borys, S.V., Spitz, H.H. & Dorans, B.A. (1982). Tower of Hanoi performance of retarded young adults and nonretarded children as a function of solution length and goal state. Journal of Experimental Child Psychology, 33,87-110.

17. Boucher, J. & Warrington, E.K (1976). Memory deficits in early infantile autism: some similarities to the amnesic syndrome. British Journal of Psychology, 67, 73—87.

18. Brian, J.A. & Bryson, S.E. (1996). Disembedding performance and recognition memory in autism/VDD. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,865—872.

19. Brothers, L.A. (1990). The social brain: a project for integrating primate behavior and neurophysiology in a new domain. Concepts in Neuroscience, 1,27—51.

20. Case, R., Kurland, D.M. & Goldberg, J. (1982). Operational efficiency and the growth of short term memory span. Journal of Experimental Child Psychology, 33,386—404.

21. Cohen, I.L. (1994). An artificial neural network analogue of learning in autism. Biological Psychiatry, 36, 5-20.

22. Damasio, A.R. (1994). Descartes\' error: emotion, reason, and the human brain. New York: Avon Books.

23. Damasio, A.R. &Maurer, R.G. (1978). A neurological model for childhood autism. Archives of Neurology, 35, 777—786.

24. Dawson, G. (1996). Neuropsychology of autism: areport on the state of the science. Journal of Autism & Developmental Disorders, 26,179—184.

25. Dawson, G., Meltzoff, A.N., Osterling, J. & Rinaldi, J. (1998). Neuropsychological correlates of early symptoms of autism. Child Development, 69,1276—1285.

26. Dehaene, S. &Changeux,J.P. (1991). The Wisconsin Card Sorting Test: theoretical analysis and modeling in a neuronal network. Cerebral Cortex, 1, 62—79.

27. DeLong, G.R. (1992). Autism, amnesia, hippocampus, and learning. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 16,63—70.

28. Dennis, M. (1991). Frontal lobe function in childhood and adolescence: a heuristic for assessing attention regulation, executive control, and the intentional states important for social discourse. Developmental Neuropsychology, 7, 327—358.

29. Diamond, A. & Doar, B. (1989). The performance of human infants on a measure of frontal cortex function, the delayed response task. Developmental Psychobiology, 22,271—294.

30. Diamond, A. & Gilbert, J. (1989). Development as progressive inhibiting control of action: retrieval of a contiguous object. Cognitive Development, 4, 223—249.

31. Diamond, A. & Goldman-Rakic, P.S. (1989). Comparison of human infants and rhesus monkeys on Piaget\'s AB task: evidence for dependence on dorsolateral prefrontal cortex. Experimental Brain Research, 74, 24/40.

32. Diamond, A., Towle, С &Boyer,K. (1994). Young children\'s performance on a task sensitive to the memory functions of the medial temporal lobe in adults – the delayed nonmatching-to-sample task – reveals problems that are due to non-memory-related task demands. Behavioral Neuroscience, 4, 659—680.

33. Diamond, A., Prevor, M.B., Callender, G. & Druin, D.P. (1997). Prefrontal cortex cognitive deficits in children treated early and continuously for PKU. In: Monographs of the Society for Research in Child Development, Volume 62. Chicago: The University of Chicago Press.

34. Duncan, J. (1986). Disorganisation of behavior after frontal lobe damage. Cognitive Neuropsychology, 3,271—290.

35. Duncan, J. (1995). Attention, intelligence, and the frontal lobes. In: M. Gazzaniga (Ed.), The cognitive neurosciences (pp. 721—733). Cambridge, MA: MIT Press.

36. Elliott, CD., Murray, D.J. & Pearson, L.S. (1979). The British Ability Scales. Windsor: NFER-Nelson Publishing Co., Ltd.

37. Feinberg, Т. Е. &Farah,M.J. (1997). The development of modern behavioral neurology and neuropsychology. In: T. Feinberg & M. Farah (Eds), Behavioral neurology and neuropsychology (pp. 3—23). New York: McGraw-Hill.

38. Friedrich, F.J. & Rader, S. (1996). Component process analysis in experimental and clinical neuropsychology. In: M. Maruish & J. Moses (Eds), Theoretical foundations of clinical neuropsychology for clinical practitioners (pp. 59—79). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum.

39. Frith, U. (1989). Autism: explaining the enigma. Oxford: Blackwell.

40. Frith, U. &Happe, F. (1994). Autism: beyond\'theory of mind\'. Cognition, 50,115—132.

41. Frith, U. & Snowling, M. (1983). Reading for meaning and reading for sound in autistic and dyslexic children. Journal of Developmental Psychology, 1, 329—342.

42. Fuster, J.M. (1997). The prefrontal cortex: anatomy, physiology, and neuropsychology of the frontal lobe, 3rd edition. New York: Raven Press.

43. Gerstadt, C.,Hong, Y. & Diamond, A. (1994). The relationship between cognition and action: performance of 3 1/2-7 year old children on a Strooplike day-night test. Cognition, 53,129—153.

44. Golden, C. J. (1981). The Nebraska-Luria children\'s battery: theory and formulation. In G.W. Hynd & G.E. Obrzut (Eds), Neuropsychological assessment and the school-aged child (pp. 277—302). New York: Grune & Stratton.

45. Gregory, R.L. (1967). Eye and brain. New York: World University Library.

46. Happe, F.G.E. (1994). Wechsler IQ profile and theory of mind in autism: a research note. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 35,1461—1471.

47. Happe, F. G.E. (1996). Studying weak central coherence at low levels: children with autism do not succumb to visual illusions. A research note. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,873—877.

48. Happe, F.G.E. (1997). Central coherence and theory of mind in autism: reading homographs in context. British Journal of Developmental Psychology, 15,1-12.

49. Happe, F.G.E. (1999a). Autism: cognitive deficit or cognitive style? Trends in Cognitive Sciences, 3,216—222.

50. Happe, F.G.E. (1999b). Parts and wholes, meanings and minds: central coherence and its relation to theory of mind. In S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. Cohen (Eds), Understanding other minds: perspectives from autism and developmental cognitive neuroscience, 2nd edition. Oxford: Oxford University Press.

51. Heilman, K.M. & Valenstein, E. (1985). Clinical Neuropsychology, 2nd edition. Oxford: Oxford University Press.

52. Hermelin, B. & O\'Connor, N. (1967). Remembering of words by psychotic and subnormal children. British Journal of Psychology, 58,213—218.

53. Hermelin, B. & O\'Connor, N. (1970). Psychological experiments with autistic children. Oxford: Oxford University Press.

54. Hughes, С (1996). Control of action and thought: normal development and dysfunction in autism: a research note. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,229—236.

55. Hughes, С. (1998а). Executive function in preschoolers: links with theory of mind and verbal ability. British Journal of Developmental Psychology, 16,233—253.

56. Hughes, С (1998b). Finding your marbles: does preschoolers\'strategic behavior predict later understanding of the mind? Developmental Psychology, 34,1326—1339.

57. Hughes, С & Russell, J. (1993). Autistic children\'s difficulty with mental disengagement from an object: its implications for theories of autism. Developmental Psychology, 29,498—510.

58. Hughes, C, Russell, J. &Robbins, T.W. (1994). Evidence for executive dysfunction in autism. Neuropsychologia, 32,477/492.

59. Jarrold, С & Russell, J. (1997). Counting abilities in autism: possible implications for central coherence theory. Journal of Autism & Developmental Disorders, 27, 25—37.

60. Jolliffe, T. & Baron-Cohen, S. (1997). Are people with autism and Asperger syndrome faster than normal on the Embedded Figures Test? Journal of Child Psychology & Psychiatry, 38,527—534.

61. Karmiloff-Smith, A. (1997). Crucial differences between developmental cognitive neuroscience and adult neuropsychology. Developmental Neuropsychology, 13,513—524.

62. Karmiloff-Smith, A. (1998). Development itself is the key to understanding developmental disorders. Trends in Cognitive Sciences, 2, 389—398.

63. Kaufman, AS. (1979). Intelligent testing with the WISC-R. New York: Wiley.

64. Koffka, K. (1935). Principles of gestalt psychology. New York: Harcourt. Kohs, S.C. (1923). Intelligence measurement. New York: Macmillan.

65. Kowalska, D., Bachevalier, J. &Mishkin, M. (1991). The role of the inferior prefrontal convexity in performance of delayed nonmatching-to-sample. Neuropsychologia, 29,583—600.

66. LeDowc, J. E. (1994, June). Emotion, memory and the brain. Scientific American, 50—54.

67. Lezak, M. (1995). Neuropsychological assessment, 3rd edition. New York: Oxford University Press.

68. Lord, C, Rutter, M. &Le Couteur (1994). Autism diagnostic interview – revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 24,659—685.

69. Luria, A.R. (1966). Higher cortical functions in man. New York: Basic Books.

70. Luria, A.R. & Yudovich, F. (1971). Speech and the development of mental processes in the child. Harmondsworth: Penguin Books.

71. Luria, A.R., Pribram, K.H. &Homskaya, E.D. (1964). An experimental analysis of the behavioural disturbance produced by a left frontal arachnoidal endothelioma (meningioma). Neuropsychologia, 2,257—280.

72. McEvoy, R.E., Rogers, S.J., Pennington, B.F. (1993). Executive function and social communication deficits in young autistic children. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 34,563—578.

73. Milner, B. & Petrides, M. (1984). Behavioral effects of frontal-lobe lesions in man. Trends in Neuroscience, 7,403/407.

74. Minshew, N.J. (1996). Brief report: brain mechanisms in autism: functional and structural abnormalities. Journal of Autism & Developmental Disorders, 26,205—209.

75. Minshew, N.J. & Goldstein, G. (1993). Is autism an amnesic disorder? Evidence from the California Verbal Learning Test. Neuropsychology, 7,209—216.

76. Minshew, N.J., Goldstein, G. & Siegel, D.J. (1997a). Neuropsychologic functioning in autism: profile of a complex information processing disorder. Journal of the International Neuropsychological Society, 3,303—316.

jj. Minshew, N.J., Sweeney, J.A. & Bauman, M.L. (1997b). Neurological aspects of autism. In: D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders, 2nd edition (pp. 344—369). New York: John Wiley.

78. Morton, J. & Frith, U. (1995). Causal modelling: a structural approach to development psychopathology. In: D. Cicchetti & D.J. Cohen (Eds), Manual of developmental psychopathology, Volume 1 (pp. 357—390). New York: John Wiley.

79. Mundy, P., Sigman, M., Ungerer, J. & Sherman, T. (1986). Defining the social deficits of autism: the contribution of non-verbal communication measures. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 27,657—669.

80. Ozonoff, S. (1995). Reliability and validity of the Wisconsin Card Sorting Test in studies of autism. Neuropsychology, 9,491—500.

81. Ozonoff, S. (1997a). Causal mechanisms of autism: unifying perspectives from an information processing framework. In: D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders, 2nd edition (pp. 868—879). New York: Wiley.

82. Ozonoff, S. (1997b). In: J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder (pp. 179—211). Oxford: Oxford University Press.

83. Ozonoff, S. & McEvoy, R.E (1994). A longitudinal study of executive function and theory of mind development in autism. Development and Psychopathology, 6,415—431.

84. Ozonoff, S. &Strayer, D.L. (1997). Inhibitory function in nonretarded children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 59—77.

85. Ozonoff, S., Pennington, B.F. & Rogers, S.J. (1990). Are there emotion perception deficits in young autistic children? Journal of Child Psychology & Psychiatry, 31, 343—361.

86. Ozonoff, S., Pennington, B.F. & Rogers, S.J. (1991). Executive function deficits in high functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 32,1081—1105.

87. Ozonoff, S., Rogers, S.J. & Pennington, B.F. (1991). Asperger\'s syndrome: evidence of an empirical distinction from highfunctioning autism. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 32,1107—1122.

88. Ozonoff, S., Strayer, D.L., McMahon, W.M. &Filloux, F. (1994). Executive function abilities in autism and Tourette syndrome: an information processing approach. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35,1015—1032.

89. Pennington, B.F. (1994). Genetics of learning disabilities. Journal of Child Neurology, 10,69—76.

90. Pennington, B.F., Rogers, S.J., Bennetto, L., Griffith, E.M., Reed, D.T. & Shyu, V. (1997). Validity tests of the executive dysfunction hypothesis of autism. In: J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder (pp. 143—178). Oxford: Oxford University Press.

91. Pennington, B.F. & Ozonoff, S. (1996). Executive functions and developmental psychopathology. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,51—87.

92. Pennington, B.F. & Welsh, M. (1995). Neuropsychology and developmental psychopathology. In: D. Cicchetti & D.J. Cohen (Eds), Manual of developmental psychopathology, Volume 1 (pp. 254—290). New York: John Wiley.

93. Petrides, M. (1996). Specialized systems for the processing of mnemonic information within the primate frontal cortex. Philosophical Transactions of the Royal Society of London: Series B, 351,1455—1462.

94. Piven, J., Arndt, S., Bailey, J., Havercamp, S., Andreasen, N.C. & Palmer, P. (1995). An MRI study of brain size in autism. American Journal of Psychiatry, 152,1145—1149.

95. Robbins, T.W. (1996). Dissociating executive functions of the prefrontal cortex. Philosophical Transactions of the Royal Society of London: Series B, 351,1463—1471.

96. Robbins, T.W. (1997). Integrating the neurobiological and neuropsychological dimensions of autism. In: J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder (pp. 21—3). Oxford: Oxford University Press.

97. Roberts, R.J. & Pennington, B.F. (1996). An interactive framework for examining prefrontal cognitive processes. Developmental Neuropsychology, 12,105—126.

98. Rumsey, J.M. (1985). Conceptual problem-solving in highly verbal, nonretarded autistic men. Journal of Autism & Developmental Disorders, 15,23—36.

99. Russell, J. (1997). How executive disorders can bring about an inadequate «theory of mind». In: J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder (pp. 256—304). Oxford: Oxford University Press.

100. Russell, J., Jarrold, C. & Henry, L. (1996). Working memory in children with autism and with moderate learning difficulties. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,673—686.

101. Russell, J., Jarrold, C. &Hood, B. (1999). Two intact executive capacities in children with autism: implications for the core executive dysfunctions in the disorder. Journal of Autism & Developmental Disorders, 29,103—112.

102. Russell, J., Mauthner, N., Sharpe, S. & Tidswell, T. (1991). The «windows task» as a measure of strategic deception in preschoolers and autistic subjects. British Journal of Developmental Psychology, 9,331—349.

103. Sandson, J. & Albert, M.L. (1984). Varieties of perseveration. Neuropsychologia, 22, 715—732.

104. Shah, A. & Frith, U. (1983). An islet of ability in autistic children: a research note. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 24,613—620.

105. Shah, A. & Frith, U. (1993). Why do autistic individuals show superior performance on the Block Design task? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34,1351—1364.

106. Shallice, T. (1982). Specific impairments of planning. Philosophical Transactions of the Royal Society of London: Series B, 298,199—209.

107. Stone, V.E. (in press). The role of the frontal lobes and the amygdala in theory of mind. In: S Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. Cohen (Eds), Understanding other minds: perspectives from autism and developmental cognitive neuroscience, 2nd edition. Oxford: Oxford University Press.

108. Tager-Flusberg, H. (1991). Semantic processing in the free recall of autistic children: further evidence for a cognitive deficit. British Journal of Developmental Psychology, 9,417—430.

109. Takeuchi, A.H. &Hulse, S.H. (1993). Absolute pitch. Psychological Bulletin, 113,345—361.

no. Turner, M. (1997). Towards an executive dysfunction account of repetitive behavior in autism. In: J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder (pp. 57—100). Oxford: Oxford University Press.

in. Wechsler, D. (1991). Wechsler Intelligence Scale for Children – third edition. San Antonio, TX: The Psychological Corporation.

112. Wechsler, D. (1997). Wechsler Adult Intelligence Scale – third edition. San Antonio, TX: The Psychological Corporation.

113. Wehner, E. & Rogers, S. (1994). Attachment relationships of autistic and developmentally delayed children. Paper presented at the bi-monthly meeting of the Developmental Psychobiology Research Group, Denver, CO.

114. Welsh, M.C., Pennington, B.F. & Groisser, D.B. (1991). A normative-developmental study of executive function: a window on prefrontal function in children. Developmental Neuropsychology, 7,131—149.

115. Wimmer, H. &Perner, J. (1983). Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs in children\'s understanding of deception. Cognition, 13,103—128.

116. Witkin, H.A., Oltman, P.K., Raskin, E. &Karp, S.A. (1971). Manual for the Embedded Figures Test. Palo Alto, CA: Consulting Psychologist Press. World Health Organization (WHO) (1994). International classification of diseases, 10th edition. Geneva: World Health Organization.

117. Yirmiya, N., Solomonica-Levi, D., Shulman, C. &Pilowsky, T (1996). Theory of mind abilities in individuals with autism, Down syndrome, and mental retardation of unknown etiology: the role of age and intelligence. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 37,1003—1014.

Примечания

С сотрудниками московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) можно связаться по эл. адресу ccpmain@online.ru.

См. статью «Использование сказок…» в настоящем сборнике.

Семейный системный подход, в свою очередь, оказывается частью более общего системного взгляда, в рамках которого существующая проблема может быть связана с функционированием на следующих уровнях: 1) широком социальном; 2) семейном; 3) уровне когнитивных и поведенческих навыков; 4) уровне внутренних эмоциональных конфликтов; 5) уровне нарушений развития и 6) биологическом.

Для исследования и решения проблемы формулируются гипотезы, связанные с каждым из этих уровней. Так, в примере с ребенком, который не удерживает мочу и/или не пользуется туалетом, гипотезы могут быть следующие:

1) возможно, что более широкая социальная среда его к этому не стимулирует, в культуре, в которой он находится, не принято требовать этого умения от ребенка его возраста и, соответственно, его этому обучать и/или широкое социальное окружение влияет на эту проблему каким-либо другим образом;

2) возможно, что недержание мочи способствует смягчению внутрисемейного конфликта между мужем и женой по поводу их супружеских отношений (мама вечерами и ночами занята тем, что следит за тем, не мокрый ли ребенок, она устает, сосредоточена на этом, часто спит вместе с ребенком, чтобы лучше следить за ним, это позволяет «не поднимать» вопрос об удовлетворенности интимной близостью между супругами; 3) возможно, что ребенок не знает, где расположен туалет или горшок дома, ему трудно сориентироваться в пространстве большой квартиры, и/или неосвоенными могут оказаться отдельные действия, связанные с использованием горшка: одевание-раздевание, посадка на сам горшок и т. д., и/или при сформированности отдельных навыков сложность представляет исполнение всей программы деятельности целиком; 4) возможно, что ребенок чего-то боится, это могут быть ночные или дневные страхи, и/или ребенок испытывает сильное напряжение в определенного рода ситуациях, напряжение настолько сильное, что контроль выделительной функции ослабевает; 5) возможно, что мы имеем дело с отставанием в развитии, ребенок еще не «созрел» до освоения этого навыка (например, не развита чувствительность, и ребенок не ощущает, когда он мокрый), и тогда этот навык нам нужно формировать позже или какими-то специальными методами; 6) возможно, что дело в соматических функциях: есть воспалительные, инфекционные заболевания и т. д. Таким образом, проблема может носить системный характер, задействованы могут быть несколько уровней, и требуется тщательная проверка гипотез, сотрудничество разных специалистов и на этапе диагностики, и на этапе терапии.

Фонды на исследование были предоставлены частично American Council for International Education в рамках программы Госдепартамента США Program for Research and Training on Eastern Europe and the Independent States of the Former Soviet Union (Title VIII), 2003—2004.

Термин «инвалиды» используется исключительно в юридическом смысле как категория получателей определенных видов помощи от государства и не является характеристикой состояния ребенка. – Прим. ред.

По многим причинам, в том числе и историческим, правозащитная деятельность в западных странах имеет иной статус, чем в России. Если на Западе принято считать, что системы помощи детям-инвалидам, в том числе и государственные, должны быть выстроены на принципах сотрудничества, нормализации и уважения права семей с такими детьми на самоопределение (Brown, 2002; Dunst, Trivette, Deal, 1994; Pike, 2002), то в России полный смысл этих идей еще только начинает проникать в сознание многих государственных работников. Несоблюдение этих принципов наблюдается всюду, но степень их несоблюдения, а часто и непризнания, в России гораздо выше. В результате правозащитная деятельность родителей детей-инвалидов на Западе рассматривается как само собой разумеющаяся, а в России часто вызывает отрицательную реакцию.

Правозащитной деятельностью в интересах своих детей занимаются все родители, а не только родители детей-инвалидов (Westman, 1991). Беседы с учителями, вопросы, заданные врачу, усилия, приложенные к тому, чтобы у ребенка был кров над головой, – все эти действия являются примером правозащитной деятельности. К сожалению, родители детей-инвалидов сталкиваются с большими препятствиями в обеспечении элементарных нужд своих детей, чем родители здоровых детей.

«Locus of control» (букв. – место управления, контроля) – психологический термин, основанный на теоретической модели личности Дж. Роттера. Вера индивида в то, что его поведение определяется по преимуществу либо им самим (интернальный, или внутренний, локус контроля), либо его окружением и обстоятельствами (экстернальный, или внешний, локус контроля). Формируясь в процессе социализации, становится устойчивым личностным качеством (Психологический словарь).

Термины «мамы» и «родители» в этой статье взаимозаменяемы.

Занятия включали в себя такие виды помощи, как занятия с дефектологом, нейропсихологом, логопедом, игровую и музыкальную терапию, лечебную физкультуру и различные занятия в группе.

Wolman и др. разделили будущее детей на близкое и далекое. В соответствии с их определением близкое будущее длится, пока ребенок учится в школе, а далекое будущее начинается тогда, когда ребенок заканчивает школу. В данном исследовании позаимствована эта терминология.

В данной статье термин «mastery» (букв. – мастерство, совершенное владение) переведен как «чувство контроля» и обозначает общую уверенность человека в своей способности оказывать влияние на происходящее в его жизни (Skaff, Pearlin, Mullen, 1996).

«Coping behaviors» (букв. – справиться, выдержать, совладать) – форма поведения (А.Маслоу). Готовность индивида решать жизненные проблемы. Представляет собой поведение, направленное на приспособление к обстоятельствам. Предполагает сформированное умение использовать определенные средства для преодоления эмоционального стресса (Психологический словарь).

Элиминационная диета – режим питания, исключающий тот или иной продукт из рациона.

Целиакия (celiac disease, нетропическая спру, глютеновая энтеропатия) – наследственное хроническое заболевание, характеризующееся поражением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном и исчезновением повреждений после его полного устранения из пищи.

Например, Ст. – Петербургское общество больных целиакией возникло в 1997 году после посещения группой врачей финского госпиталя и обмена научной информацией с зарубежными коллегами.

Толченая скорлупа по %-% чайной ложки вместе с лимонным соком (в разведении водой 1:4); принимается по 1 ч. л. 3 раза в день в течение 10—12 дней.

Robert M. Joseph (Eunice Kennedy Shrive Center, Waltham, MA, USA). Neuropsychological frameworks for understanding autism. International Review of Psychiatry (1999) 11, 309—325. (Перевод Д. В. Ермолаева)

В тесте оцениваются следующие показатели: 1) количество установленных и удержанных заданное число раз категорий; 2) общее количество ошибок; 3) количество персеверативных ответов; 4) число попыток до выполнения первой категории (наличие аспонтанности); 5) уровень концептуализации (процент правильных ответов, следующих подряд три и более раз); 6) уход от категории (число незавершенных попыток с 5-9 правильными ответами подряд); 7) количество хаотичных ответов; 8) способность к освоению нового.

«Модель психического» (theory of mind) – система репрезентаций психических феноменов, интенсивно развивающаяся в детском возрасте. В литературе можно встретить другие варианты перевода этого термина: «теория намерений», «теория сознания» и пр. (Прим. перев.)

При нарушении прагматического аспекта речи при относительно хорошем владении грамматикой и лексикой языка имеют место трудности в адекватном использовании слов, предложений в живом общении, а значит, такие пациенты практически не вступают во взаимодействие с другими людьми. Т. е. владение формальными синтаксическими и семантическими языковыми конструкциями еще не достаточно для эффективной и адекватной коммуникации. Эффективность коммуникации зависит от качества связи того, что говорится, с ситуационным, социальным и лингвистическим контекстом.

Эффект максимального порога имел бы место тогда, когда и дети из контрольной группы и дети из аутичной группы выполнили бы задание настолько хорошо, насколько это вообще возможно. При эффекте минимального порога, наоборот, дети из обеих групп выполняли бы задание настолько плохо, насколько это вообще возможно. Наличие таких эффектов свидетельствует не о том, что различий между группами нет, а о том, что данный тест оказался неадекватным для того, чтобы разделить группы по уровню той или иной способности. То есть, он оказался либо слишком простым (эффект максимального порога), либо слишком сложным (эффект минимального порога).

Методика отсроченного реагирования – экспериментальная методика, когда испытуемый реагирует через определенное время после того, как стимул исчез из поля зрения. Например, испытуемый следит за предметом до тех пор, пока он не окажется вне поля зрения, при этом он может начинать искать скрывшийся предметтолько через определенное время. Для маленького ребенка это весьма сложное задание.

The central coherence – в литературе можно встретить другие переводы: центральная связь, центральная когерентность. – Прим. перев.

Например, видеть в новой ситуации сходство с ранее имевшей место. – Прим. перев.

То есть не определены такие показатели протекания этой функции, которые можно было бы каким-то образом зарегистрировать. (Прим. перев.)

Эта функция очень тесно связывается с оперативной памятью, поскольку последняя в когнитивной психологии, по существу, приравнивается к сознанию (Прим. перев.)

Авторы сборника [1]

Предисловие

Исследования и методология

Средовой подход в работе с детьми с нарушениями развития эмоциональной сферы Д.В. Ермолаев, И.Ю. Захарова

Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства Е.В. Клочкова, В.Л. Рыскина

Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития Т.М. Ратынская, А.В. Рязанова

От чего зависит активность родителей Результаты научного исследования [5] Ю. Форман

Практический опыт

Подготовка к обучению в школе детей с особенностями эмоционально-волевой сферы Н.Л. Моргун

«Мостик доверия» между ребенком и педагогом – первый шаг к развивающим занятиям Е.В. Моржина

Музыкальная терапия как средство невербальной коммуникации И.С. Константинова

Предложения, рекомендации, методики

Об использования специальной диеты при расстройствах аутистического спектра Д.В.Архипова

Игровое занятие «Круг» Ю.Г. Зарубина, М.Г. Попова

Использование сказок в коррекционной работе с детьми, имеющими эмоциональные нарушения И.Ю. Захарова, Д.В. Ермолаев

Литература

Переводы

Нейропсихологические основы понимания аутизма [19] Роберт М. Джозеф

Оглавление